tag:blogger.com,1999:blog-207129922024-03-13T16:15:16.278+00:00Behçet em PortugalEspero que este blog venha suprir a necessidade de informação acerca da Doença de Behçet e que permita uma troca produtiva de experiências entre todos os interessados.Carlixahttp://www.blogger.com/profile/06865018304105074232noreply@blogger.comBlogger60125tag:blogger.com,1999:blog-20712992.post-53460929205780775692020-03-17T10:36:00.001+00:002020-03-17T10:39:06.413+00:00Coronavirus - COVID19<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-weZHCVOAOwU/XnCnvbztVkI/AAAAAAAAAfk/eC8GHxe3LIMbBOL52Q6jttCirHpqH3dnQCLcBGAsYHQ/s1600/3.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="419" data-original-width="1365" height="121" src="https://1.bp.blogspot.com/-weZHCVOAOwU/XnCnvbztVkI/AAAAAAAAAfk/eC8GHxe3LIMbBOL52Q6jttCirHpqH3dnQCLcBGAsYHQ/s400/3.png" width="400" /></a></div>
<br />
Siga as recomendações da Direção Geral de Saúde e nunca tome ou suspenda medicação sem a indicação do seu médico<br />
<br />
proteja-se a si e à sua família<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-S5ynZPXsmx0/XnCn4C_O_kI/AAAAAAAAAfo/9WXxClKGq7YKS-r93HoiBYeixpRRPUioACLcBGAsYHQ/s1600/1.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="417" data-original-width="1343" height="123" src="https://1.bp.blogspot.com/-S5ynZPXsmx0/XnCn4C_O_kI/AAAAAAAAAfo/9WXxClKGq7YKS-r93HoiBYeixpRRPUioACLcBGAsYHQ/s400/1.png" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-cyuLvKZFON0/XnCn-RtHlEI/AAAAAAAAAfs/BJRYdOwRuFgPTkcDOGP4o_eZVvw-JXP_ACLcBGAsYHQ/s1600/2.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="419" data-original-width="1346" height="123" src="https://1.bp.blogspot.com/-cyuLvKZFON0/XnCn-RtHlEI/AAAAAAAAAfs/BJRYdOwRuFgPTkcDOGP4o_eZVvw-JXP_ACLcBGAsYHQ/s400/2.png" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
pode consultar toda a informação no site da DGS:<br />
<br />
<a href="https://covid19.min-saude.pt/">https://covid19.min-saude.pt/</a>Carlixahttp://www.blogger.com/profile/06865018304105074232noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-20712992.post-61343132526576205072020-03-17T10:23:00.002+00:002020-03-17T10:37:10.765+00:00Comunicado NEDAI: Covid19<h1 class="entry_title entry-title" style="background-color: white; box-sizing: border-box; color: #222222; font-family: Roboto, sans-serif; font-size: 36px; font-weight: 400; line-height: 46px; margin: 0px;">
Replico o Comunicado NEDAI: Covid19</h1>
<div style="background-color: white; box-sizing: border-box; color: #666666; font-family: Roboto, sans-serif; font-size: 13px; margin-bottom: 20px;">
<span style="box-sizing: border-box; color: #222222; font-weight: 700;"><u style="box-sizing: border-box;">O NEDAI emite as seguintes recomendações:</u></span></div>
<ol style="background-color: white; box-sizing: border-box; color: #666666; font-family: Roboto, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 21px; list-style-image: initial; list-style-position: initial; margin-bottom: 20px; margin-top: 0px; padding-left: 20px;">
<li style="box-sizing: border-box;">Deve ser considerado que a maioria dos doentes têm condições de saúde que não permitem a suspensão de fármacos imunossupressores: o risco de agravamento da doença de base ou perda de eficácia dos fármacos é na maioria das vezes superior ao risco de contrair a infeção e de ter complicações da mesma.</li>
<li style="box-sizing: border-box;">No entanto a manutenção ou redução da medicação imunossupressora deve ser ponderada caso a caso de acordo com a gravidade da doença de base e probabilidade de complicações graves da infeção por COVID-19 (nomeadamente comorbilidades associadas). A decisão deve ser tomada pelo Internista assistente em consonância com o doente e deve ser tida em linha de conta a semivida dos fármacos utilizados.</li>
<li style="box-sizing: border-box;">Nos doentes com doenças autoimunes sob imunossupressão crónica com exposições de risco (ex. profissionais de saúde, atendimento a público, trabalho em aglomerados comerciais, professores), o contágio com complicações graves pela infeção por COVID-19, à falta de melhor conhecimento científico, deve ser considerado elevado, pelo que recomendamos:</li>
</ol>
<ul style="background-color: white; box-sizing: border-box; color: #666666; font-family: Roboto, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 21px; list-style-image: initial; list-style-position: initial; margin-bottom: 20px; margin-top: 0px; padding-left: 20px;">
<li style="box-sizing: border-box;">Comunicação imediata da sua situação de risco profissional à autoridade de saúde local competente.</li>
<li style="box-sizing: border-box;">Esta deve analisar o risco epidemiológico global de todo o agregado familiar.</li>
<li style="box-sizing: border-box;">Devem ser estabelecidas medidas de diminuição de risco de contágio <span style="box-sizing: border-box; color: #222222; font-weight: 700;">para todo o agregado familiar </span>que poderão contemplar: alocação laboral de menor risco, trabalho no domicílio com utilização de novas tecnologias ou, se de todo impossível, sugerir o isolamento social profilático.</li>
<li style="box-sizing: border-box;">A manutenção de consultas presenciais hospitalares de controlo e rotina de doentes estáveis, devem ser avaliadas pelo médico assistente. As consultas hospitalares urgentes devem ser mantidas. É muito importante que as Consultas de Doenças Autoimunes desenvolvam formas de contacto virtual com os seus médicos assistentes responsáveis.</li>
</ul>
<div style="background-color: white; box-sizing: border-box; color: #666666; font-family: Roboto, sans-serif; font-size: 13px; margin-bottom: 20px;">
Estas recomendações não incluem todas a situações possíveis, e não devem sobrepor-se a novas recomendações que a tutela venha a emitir. Os doentes devem cumprir rigorosamente as recomendações da tutela para controlo da disseminação comunitária.</div>
<div style="background-color: white; box-sizing: border-box; color: #666666; font-family: Roboto, sans-serif; font-size: 13px; margin-bottom: 20px;">
António Marinho<br />
Coordenador do NEDAI ( Núcleo de Estudos de Doenças Auto-imunes )</div>
<div style="background-color: white; box-sizing: border-box; color: #666666; font-family: Roboto, sans-serif; font-size: 13px; margin-bottom: 20px;">
<a href="https://www.spmi.pt/comunicado-nedai-covid19/?fbclid=IwAR0gSN6M1HiUiPFK5eulLWvYCqXGoQChEoq5FOBjxbXByS75axeTc8KNubk">https://www.spmi.pt/comunicado-nedai-covid19/?fbclid=IwAR0gSN6M1HiUiPFK5eulLWvYCqXGoQChEoq5FOBjxbXByS75axeTc8KNubk</a></div>
<div style="background-color: white; box-sizing: border-box; color: #666666; font-family: Roboto, sans-serif; font-size: 13px; margin-bottom: 20px;">
<br /></div>
Carlixahttp://www.blogger.com/profile/06865018304105074232noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-20712992.post-17300501608831627512019-05-13T22:16:00.000+00:002019-05-13T22:16:00.337+00:00“Jogar Conversa Fora” - Lanche de amigos e doentes de Behçet<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://4.bp.blogspot.com/-TMbAQrPQx0s/XNnsACN7xEI/AAAAAAAAAdk/duksVhhI9REAtbwaRA6LxJ51V1kOAaMMgCLcBGAs/s1600/Ativo%2B9.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="282" data-original-width="351" height="257" src="https://4.bp.blogspot.com/-TMbAQrPQx0s/XNnsACN7xEI/AAAAAAAAAdk/duksVhhI9REAtbwaRA6LxJ51V1kOAaMMgCLcBGAs/s320/Ativo%2B9.png" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-n_q_N0ZjpCI/XNnsHxK37zI/AAAAAAAAAds/GxAgzW22iMALqBLhaGH8WW7yiU90-IMwQCEwYBhgL/s1600/logo-final-2.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="81" data-original-width="526" height="49" src="https://1.bp.blogspot.com/-n_q_N0ZjpCI/XNnsHxK37zI/AAAAAAAAAds/GxAgzW22iMALqBLhaGH8WW7yiU90-IMwQCEwYBhgL/s320/logo-final-2.png" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div style="direction: ltr; language: pt; margin-bottom: 0pt; margin-left: .38in; margin-top: 3.84pt; mso-line-break-override: none; punctuation-wrap: hanging; text-align: center; text-indent: -.38in; unicode-bidi: embed; word-break: normal;">
<span style="font-family: Calibri; font-size: 16pt;">Traga um amigo, qualquer
coisa para o lanche e venha </span></div>
<div style="direction: ltr; language: pt; margin-bottom: 0pt; margin-left: .38in; margin-top: 1.68pt; mso-line-break-override: none; punctuation-wrap: hanging; text-align: center; text-indent: -.38in; unicode-bidi: embed; word-break: normal;">
<span style="font-family: Calibri; font-size: 7pt;">
</span></div>
<div style="direction: ltr; language: pt; margin-bottom: 0pt; margin-left: .38in; margin-top: 5.76pt; mso-line-break-override: none; punctuation-wrap: hanging; text-align: center; text-indent: -.38in; unicode-bidi: embed; word-break: normal;">
<span style="font-family: Calibri; font-size: 24pt; font-weight: bold;">“Jogar
Conversa Fora”</span></div>
<div style="direction: ltr; language: pt; margin-bottom: 0pt; margin-left: .38in; margin-top: 3.84pt; mso-line-break-override: none; punctuation-wrap: hanging; text-align: center; text-indent: -.38in; unicode-bidi: embed; word-break: normal;">
<br /></div>
<br />
<div style="direction: ltr; language: pt; margin-bottom: 0pt; margin-left: .38in; margin-top: 3.84pt; mso-line-break-override: none; punctuation-wrap: hanging; text-align: center; text-indent: -.38in; unicode-bidi: embed; word-break: normal;">
<span style="font-family: Calibri; font-size: 16pt;">com o </span><span style="font-family: Calibri; font-size: 16pt; font-weight: bold;">Núcleo
da doença de Behçet </span><span style="font-family: Calibri; font-size: 16pt;">de
forma a comemorar a sua criação na LPCDR e mais um Dia mundial da Doença de Behçet, que se
assinala na segunda feira.</span><span style="font-family: Calibri; font-size: 16pt;">
</span></div>
<br />
<div style="direction: ltr; language: pt; margin-bottom: 0pt; margin-left: .38in; margin-top: 3.84pt; mso-line-break-override: none; punctuation-wrap: hanging; text-align: left; text-indent: -.38in; unicode-bidi: embed; word-break: normal;">
<br /></div>
<div style="direction: ltr; language: pt; margin-bottom: 0pt; margin-left: .38in; margin-top: 3.84pt; mso-line-break-override: none; punctuation-wrap: hanging; text-align: left; text-indent: -.38in; unicode-bidi: embed; word-break: normal;">
<span style="color: black; font-family: Calibri; font-size: 16.0pt; font-weight: bold; language: pt; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: +mn-cs; mso-color-index: 1; mso-fareast-font-family: "Source Sans Pro ExtraLight"; mso-font-kerning: 12.0pt;">Data: </span><span style="color: black; font-family: Calibri; font-size: 16.0pt; language: pt; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: +mn-cs; mso-color-index: 1; mso-fareast-font-family: "Source Sans Pro ExtraLight"; mso-font-kerning: 12.0pt;">19 de maio 2019</span></div>
<div style="direction: ltr; language: pt; margin-bottom: 0pt; margin-left: .38in; margin-top: 3.84pt; mso-line-break-override: none; punctuation-wrap: hanging; text-align: left; text-indent: -.38in; unicode-bidi: embed; word-break: normal;">
<span style="color: black; font-family: Calibri; font-size: 16.0pt; font-weight: bold; language: pt; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: +mn-cs; mso-color-index: 1; mso-fareast-font-family: "Source Sans Pro ExtraLight"; mso-font-kerning: 12.0pt;">Hora: </span><span style="color: black; font-family: Calibri; font-size: 16.0pt; language: pt; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: +mn-cs; mso-color-index: 1; mso-fareast-font-family: "Source Sans Pro ExtraLight"; mso-font-kerning: 12.0pt;">15h00m</span></div>
<div style="direction: ltr; language: pt; margin-bottom: 0pt; margin-left: .38in; margin-top: 3.84pt; mso-line-break-override: none; punctuation-wrap: hanging; text-align: left; text-indent: -.38in; unicode-bidi: embed; word-break: normal;">
<span style="font-family: Calibri; font-size: 16pt; font-weight: bold; text-indent: -0.38in;">Local: </span><span style="font-family: Calibri; font-size: 16pt; text-indent: -0.38in;">Liga
Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas (LPCDR)</span></div>
<div style="direction: ltr; language: pt; margin-bottom: 0pt; margin-left: .38in; margin-top: 3.84pt; mso-line-break-override: none; punctuation-wrap: hanging; text-align: left; text-indent: -.38in; unicode-bidi: embed; word-break: normal;">
<span style="color: black; font-family: Calibri; font-size: 16.0pt; language: pt; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: +mn-cs; mso-color-index: 1; mso-fareast-font-family: +mn-ea; mso-font-kerning: 12.0pt;"><span style="mso-tab-count: 1;"> </span></span><span style="color: black; font-family: Calibri; font-size: 12.0pt; language: pt; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: +mn-cs; mso-color-index: 1; mso-fareast-font-family: +mn-ea; mso-font-kerning: 12.0pt;">Rua Quinta do Loureiro,
13 - Loja 2, 1350-410 Lisboa</span><span style="color: black; font-family: Calibri; font-size: 12.0pt; font-weight: bold; language: pt; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: +mn-cs; mso-color-index: 1; mso-fareast-font-family: "Source Sans Pro ExtraLight"; mso-font-kerning: 12.0pt;">19 de Maio 2019</span></div>
<div style="direction: ltr; language: pt; margin-bottom: 0pt; margin-left: .38in; margin-top: 2.88pt; mso-line-break-override: none; punctuation-wrap: hanging; text-align: left; text-indent: -.38in; unicode-bidi: embed; word-break: normal;">
<span style="color: black; font-family: Calibri; font-size: 12.0pt; font-weight: bold; language: pt; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: +mn-cs; mso-color-index: 1; mso-fareast-font-family: +mn-ea; mso-font-kerning: 12.0pt;"><span style="mso-tab-count: 1;"> </span>GPS:</span><span style="color: black; font-family: Calibri; font-size: 12.0pt; language: pt; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: +mn-cs; mso-color-index: 1; mso-fareast-font-family: +mn-ea; mso-font-kerning: 12.0pt;">Latitude: N 38º 42′
52.13” (38.714480º) Longitude: W 9º 10′ 32.28” (-9.175633º)</span></div>
<div style="direction: ltr; language: pt; margin-bottom: 0pt; margin-left: .38in; margin-top: 2.88pt; mso-line-break-override: none; punctuation-wrap: hanging; text-align: left; text-indent: -.38in; unicode-bidi: embed; word-break: normal;">
<span style="color: black; font-family: Calibri; font-size: 12.0pt; language: pt; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: +mn-cs; mso-color-index: 1; mso-fareast-font-family: +mn-ea; mso-font-kerning: 12.0pt;"><br /></span></div>
<div style="direction: ltr; margin-bottom: 0pt; margin-left: 0in; margin-top: 0pt; unicode-bidi: embed; word-break: normal;">
<span style="font-family: Calibri; font-size: 14pt;"><a href="https://www.lpcdr.org.pt/nucleos/nucleo-de-behcet">https://www.lpcdr.org.pt/nucleos/nucleo-de-behcet</a></span><span style="font-family: Calibri; font-size: 14pt;">
</span></div>
<br />Carlixahttp://www.blogger.com/profile/06865018304105074232noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-20712992.post-71452685715445650322019-05-12T14:18:00.001+00:002019-05-13T22:56:51.775+00:00 Dia Internacional da Luta contra a Doença de Behçet, 20 de Maio 2019<span style="background-color: white; color: #222222;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://4.bp.blogspot.com/-xfBfWYUVEc4/XNgrAfTEALI/AAAAAAAAAdQ/CbHk9705XCQ5JaUtC5yjKn8qQiG3L8jEQCLcBGAs/s1600/Ativo%2B9.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="282" data-original-width="351" height="257" src="https://4.bp.blogspot.com/-xfBfWYUVEc4/XNgrAfTEALI/AAAAAAAAAdQ/CbHk9705XCQ5JaUtC5yjKn8qQiG3L8jEQCLcBGAs/s320/Ativo%2B9.png" width="320" /></a></div>
<span style="background-color: white; color: #222222;"><br /></span>
<span style="background-color: white; color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><b>Viver com doença de Behçet: Conheça os
testemunhos reais de quem sofre desta doença</b></span><br />
<span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><br /></span>
<br />
<div class="MsoNormal" style="background: white; mso-line-height-alt: 10.85pt;">
<span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; mso-line-height-alt: 10.85pt; text-align: justify;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;">Já parou para pensar como é lutar todos
os dias contra uma doença crónica, rara e incompreendida que pode afetar
qualquer sistema do seu corpo?<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; mso-line-height-alt: 10.85pt;">
<span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; mso-line-height-alt: 10.85pt; text-align: justify;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;">Na doença de Behçet (DB), o sistema
imunológico do paciente, ao contrário do que se costuma julgar, não traduz uma
falta de defesas do organismo mas antes um excesso da sua actividade. O sistema
imunitário, que normalmente protege o corpo contra infecções, produzindo inflamações
controladas, torna-se hiperactivo e passa a produzir inflamações imprevisíveis,
exageradas e não controladas.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; mso-line-height-alt: 10.85pt; text-align: justify;">
<span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;">No caso da DB estas inflamações podem
afectar qualquer estrutura, as células imunitárias que se encontram por todo o
nosso corpo e em particular as que se localizam debaixo da pele e das mucosas,
reagem excessivamente aos mais diversos estímulos provocando estas inflamações.
É uma vasculite sistémica, inflamação dos vasos sanguíneos de pequeno e grande
calibre, de causa desconhecida e que possui maior incidência nos países que
pertenciam à Rota da Seda. Não é contagiosa e caracteriza-se principalmente
pelo aparecimento de úlceras orais e/ou genitais recorrentes, inflamação dos
olhos (uveíte) e lesões cutâneas. Também pode afetar as articulações, todo o
tipo de vasos sanguíneos, pulmões, sistema nervoso central e trato digestivo.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;">É importante consciencializar o publico
em geral, educando-o e dando a conhecer a história das pessoas reais e as suas
lutas diárias para vencer os obstáculos que vão cruzando os seus caminhos.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; mso-line-height-alt: 10.85pt;">
<span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;">No âmbito do dia mundial da doença de
Behçet, o qual se celebra no dia 20 de maio, o Núcleo da doença de Behçet
da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas (LPCDR) deixa alguns
testemunhos de doentes.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><b>Mara, tem 51 anos e foi diagnosticada em 2009. Nunca tinha tido sinais da doença até então.</b> </span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;">“O meu diagnóstico foi a pior prenda de
natal que recebi.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><br />
Um risco num olho, foi assim que começou. Como tinha um cão, imaginei que fosse
um pêlo. Sem irritação, sem comichão ou vermelhidão. Apenas um risco. Como
incomodava, depois de um dia de trabalho, lá fui para as urgências. Para ficar
assustada, bastou uma carta lacrada e um encaminhar para o hospital a um
determinado médico, oftalmologista que, pasme - me eu achei que era
louco. Com o aparelho nos olhos perguntou por aftas, por nódoas negras,
por dores em sítios que nem imaginava pudessem doer.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><br />
Passados dez anos, aprendi o que é uma vasculite, o que são tratamentos
imuno-supressores. Aprendi um linguajar técnico por procurar saber o que é essa
doença e porquê de me ter escolhido a mim. Deixei de ter uma doença e passei a
ter um síndroma. O síndroma resume o que nós, pacientes e não doentes somos:
uma constelação de incidências.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><br />
Porque tomar banho custa. Usar peças de roupa, como meias ou cuecas, custa.
Sapatos, dias há que choramos só de pensar. Dormir? Luxo. Luxo porque a pele, o
maior órgão do corpo humano está recheado de veias e, pasmem, uma vasculite é o
inflamar de todo o sistema circulatório. Conseguem imaginar?<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><br />
Imaginem chorar com um beijo dos vossos filhos. Imaginem agarrar um garfo a
ranger os dentes. Agora, imaginem o algodão que não engana.... e até esse nos
faz doer.Tudo deve ser controlado. Imaginem só. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><br />
Um risco num olho. Um conjunto de incidências. Porque não somos doentes.
Nem pacientes. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><br />
Porque dias há que não queremos ser raros apenas ter paciência para chegar ao
fim do dia e pedir para que amanhã seja um outro dia. Melhor. Menos mau.”<o:p></o:p></span><br />
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><br /></span>
<br />
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><b><br /></b></span>
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><b>Inês</b></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><b><br /></b></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;">“Eu costumo dizer que ter esta doença é ter a sensação de o corpo ser um grande hematoma.</span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;">É isso que sinto, que tenho o corpo todo pisado, que uma coisa básica como: tomar banho, espalhar o creme de corpo, deitar o corpo no colchão, é estar a carregar numa pisadura "hematoma" e que é mais fácil dizer o que não me dói do que aquilo que me está causar desconforto...</span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;">Mas nós DB já estamos habituados, as pessoas quando ouvem isso pensam que estamos a exagerar... </span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;">Mas não... </span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;">É verdade! </span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;">É acordar de manhã mais dorida do que quando fui dormir... </span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;">É saber que vai melhorar ao longo do dia (por causa da medicação) mas que depois volta tudo ao mesmo.”</span></div>
<div>
<br /></div>
<div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<b><span style="color: #222222; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><br /></span></span></b>
<b><span style="color: #222222; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;">Isabel,
teve sintomas toda a sua vida. Foi diagnosticada em 2018.<o:p></o:p></span></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><span style="color: #222222; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;">“Aos 6 anos fui diagnosticada com
reumatismo agudo e fiz um tratamento longo com injeções diárias. Aos 11 anos
estive de cama 6 meses, com diagnóstico de hepatite B. Entretanto, sempre
fiquei muito cansada, por tudo e por nada, e, quando me deitava, as </span>dores nas pernas eram
intensas. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="color: #222222; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;">Andei toda a vida em médicos e ninguém
sabia o que eu tinha. <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="color: #222222; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;">Em 2014, comecei a ter infeções, febres,
dores articulares fortíssimas e os calores da PCR (proteína C reativa)
altíssimos. Fiz exames para despiste de reumatismo e da hepatite B (já tinha 42
anos) e o resultado foi negativo: nunca tive nada disso. <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="color: #222222; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;">Entretanto, a minha condição física e de
saúde decaiu e ninguém sabia do que se tratava. Pensei, em desespero: ou sou
hipocondríaca ou é mau olhado! <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="color: #222222; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;">Não acreditando nisso, cheguei , em
desespero, a pensar ir a uma bruxa... <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="color: #222222; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;">Entretanto, os problemas articulares e
as cirurgias ortopédicas começaram. Surgem úlceras genitais sem diagnóstico
ginecológico e as aftas na boca aumentam terrivelmente. <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="color: #222222; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;">Já em 2018, julho, começo a ter crises
de aftas non stop (30 aftas na boca - lingua, céu da boca, gengivas, garganta)
e derrames articulares nas mãos. <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="color: #222222; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;">Dias depois, acordo, num domingo, a ver
mal, a ver manchas negras volantes. <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="color: #222222; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;">Fiquei entrevada todo esse mês de
agosto. <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="color: #222222; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;">Nas urgências de oftalmologia do S. João
fui referenciada para as autoimunes, com consulta ainda para agosto (30). <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="color: #222222; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;">Foi-me diagnosticada a doença de Behçet.
Tomo as doses máximas de colchicina e imuran. Vejo mal e as dores articulares e
o cansaço excessivo mantém-se. A visão continua a ser afetada. <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="color: #222222; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;">Sou obrigada a desenvolver atividade
profissional como se fosse uma pessoa normal, a ser produtiva e competitiva. <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="color: #222222; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;">Behçet é uma doença silenciosa. E quando
diagnosticada, muitas vezes é invisível. Mas as dores são permanentes, a
dificuldade em mexer as articulações de manhã obriga-me a acordar às 6.30 da
manhã para dar aulas às 9.30 (e vivo a 5 minutos de carro do local de
trabalho). <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><span style="color: #222222; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;">É claro que, para além de acordar já
cansada, às 14. 30h já não aguento e a sensação que tenho é de ja ser
meia-noite.</span>”</span><o:p></o:p></div>
</div>
<div>
<br /></div>
</div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; mso-line-height-alt: 10.85pt;">
<span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><b>Mariana, 39 anos.</b><o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;">Lida com a doença de Behçet há 24 anos,
deixou quase de ver do olho esquerdo numa aula de matemática, foi às urgências.
Pasmem-se, o médico disse que era grave mas que não sabia o que era.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;">Foi o principio de um turbilhão que
entrou na sua vida de adolescente. A partir desse dia a vida nunc amais foi a
mesma. Vieram as aftas que mal a deixavam comer, as ulceras genitais, as lesões
na pele e as dores nas articulações que a impediam de fazer desporto. Fez
incontáveis exames e análises, tomou cortisona, imunossupressores e outros
medicamentos agressivos para controlar as crises… foram muitos sintomas ao
mesmo tempo e o diagnóstico foi rápido para a a altura, no espaço de alguns
meses, depois de correr muitos médicos e de gastar rios de dinheiro, veio o
diagnóstico de DB.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;">Com tudo isto as faltas à escola, o
afastamento da vida social, o ganho de peso, os problemas com a medicação, os
internamentos e as crises constates. A dor, a dificuldade em ver e a incerteza
do futuro passou a fazer parte da sua vida e da vida da sua família.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;">O tempo foi passando, os sintomas
também, uns mais ligeiros outros mais graves até ao surgimento de uma complicação
neurológica que pode estar ou não ligada à doença… só incertezas e
desconhecido. Mais um internamento. Mais medicamento novos a juntar aos que já
toma desde os quinze anos. Mais um susto, mais uma luta, mais um ano perdido na
faculdade… agora é no sistema nervoso central, o liquido que envolve o cérebro
está a acumular a pressionar o nervo óptico e o cérebro, hipertensão
intra-craniana.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;">As dores de cabeça duram meses,
tonturas, vómitos, falta de visão… é necessário realizar exames invasivos,
punções lombares, tomar medicação que tem muitos efeitos secundários. Mais uma
vez nada que não se ultrapasse.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;">As sequelas vão ficando, principalmente
ao nível da visão, mas com o tempo as coisas vão melhorando, com algumas crises
agudas pelo meio. Este problema até já estava esquecido até que numa consulta
de oftalmologia se identifica um edema na papila. Mais um internamento. O
aumento da pressão intra-craniana desta vez não melhora com medicação, só com
uma cirurgia para colocar um shunt que drenasse o liquido através de um cateter
para a cavidade abdominal. A primeira cirurgia falha, a segunda também… à
terceira é de vez… não foi. Na quarta cirurgia fizeram uma abordagem diferente,
desta vez colocaram uma válvula programável que drena o liquido diretamente do
cérebro para o abdómen através de um catéter… resultou
finalmente. Acordou, as dores diminuíram… a visão melhorou o
possível com o passar do tempo… o susto passou… até ao próximo…<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal;">
<span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;">“Sinto que o Behçet faz parte de mim,
sei que sem ele eu seria uma pessoa diferente, teria percorrido outros
caminhos. Não me lembro o que é viver sem dor e receio do que virá no dia
seguinte. Com isto não deixo de viver, de trabalhar, de viajar… nem que para
isso tenha que desencantar forças sabe-se lá de onde. Quando todos os outros
estão em baixo, muitas vezes sou eu a levantá-los e a empurrar o carro.“<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><br /></span>
<br />
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="color: #222222; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><b><br /></b></span></span>
<span style="color: #222222; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><b>Ana, 45 anos. O Behçet entrou na sua
vida aos 34 anos.</b><o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="color: #222222; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;">“Madrugada de 13 de Dezembro 2008,
acordei com a mesma enxaqueca, só que com uma grande diferença: queria ver as
horas e não conseguia, pois ela tinha me cegado. <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="color: #222222; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;">Foi assustador! <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="color: #222222; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;">Não sabia o que fazer, a enxaqueca era
terrível mas o não conseguir ver nem sei descrever... <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="color: #222222; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;">Fui internada, mas não chegaram logo ao
diagnóstico. <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="color: #222222; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;">Tive meningite, problemas graves de pele
muitas aftas na bocais. <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><span style="color: #222222;">Perdi o andar e o equilíbrio. <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="color: #222222; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;">Só nós é que conseguimos perceber o
quanto é difícil certos dias. <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="color: #222222; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;">Hoje consigo fazer uma vida normal
porque recuperei 15% de visão e escrevo com o auxílio de uma lupa. Faço tudo
sozinha, inclusive vou à rua sozinha. As pessoas só notam quando utilizo a lupa
para ler ou escrever. <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<br /></div>
<span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;">
</span><br />
<div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; line-height: normal;">
<span style="color: #222222; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;">Quando apareceu a Behçet tinha 34 anos,
hoje tenho 45 e tudo mudou, mas uma coisa é certa quando a Behçet chegou eu já
cá estava, por isso passamos a ser as duas raras mas vou tentar vencer te
Behçet.”</span><o:p></o:p></span></div>
<span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><b><br /></b></span>
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><b>Joana, 34 anos. Toda a vida teve
sintomas, mas só foi diagnosticada com 21 anos.</b><o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;">“Imagine aquele abacaxi docinho e
sumarento a olhar para si, mesmo a pedir-lhe uma dentada que o vai saciar de
prazer. Você trinca, saboreia e consola-se. E, no fim, aquela afta na ponta da
língua vai aborrecer por cinco longos dias. Mas compensou pela frescura do
abacaxi não faltam produtos no mercado que acelerem o processo de cicatrização.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;">Agora imagine que você não come o
abacaxi. E que na verdade, até se abstém dos frutos secos, do açúcar, do pão,
da manteiga, do vinho... e mesmo assim, tem aftas. Só que não é uma na ponta da
língua. São vinte, são enormes e espalham-se pela boca toda. E pela garganta. E
por todo o sistema digestivo. E, não raras vezes, nos genitais. Olhe... e até
no olho!<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><br />
Agora imagine que esta não é a pior parte. Imagine que o corpo dói e não sabe porquê.
Portanto, não consegue evitar as dores com prevenção.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><br />
Decide ir ao médico e diz que o corpo lhe dói. O médico responde-lhe que
descanse. Você descansa e as dores persistem. Vai ao médico que prescreve
análises. Os resultados são vagos. “Pode ser tanta coisa...” E durante todo
este processo, a vida continua. Você tem que sair todos os dias da cama para ir
trabalhar, para tratar dos filhos, para lidar com os mesmíssimos problemas do
dia a dia que a pessoa da afta do abacaxi. E quando deita a cabeça em cima do
braço e se queixa de dores, ninguém acredita. Porque, por vergonha ou por
pudor, você não vai mostrar as crateras que tem na parte interior da bochecha.
Ou da vagina. E ninguém sabe que as suas articulações estão inflamadas nem que
você não dorme há dias por nem arranjar uma posição confortável que o deixe
descansar.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><br />
Quando finalmente o médico acerta no diagnóstico, chega a hora de tentar
acertar na medicação. Somos todos diferentes. Temos todos sintomas diferentes.
É que as síndromes são tão peculiares que não afectam todos da mesma forma. E,
no entanto, nascemos todos com ela. Não adquirimos. Não prevemos. Não
prevenimos. Somos assim. E a medicação provoca insónias, diarreias, mau estar,
excesso de peso, anorexia e já nem sabe se está melhor com a medicação ou sem
ela.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;"><br />
Ter Doença de Behçet é desejar ter uma pequenina afta na ponta da língua por
termos comido uma fatia de abacaxi fresquinha naquele dia de calor.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><span style="background: yellow; color: #222222;"><br />
</span><span style="color: #222222; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;">E assim que se sente quem sofre com a
Doença de Behçet: raríssimo. E quem é raro, normalmente está só.”<o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="color: #222222; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;">Apesar de todas as batalhas e
dificuldades, estas pessoas de nomes fictícios, mas com histórias reais,
uniram-se devido a uma doença reumática auto-imune, pouco conhecida e ainda
menos compreendida: a doença de Behçet, constituindo assim o Núcleo da LPCDR, o
qual visa dar voz a quem sofre desta patologia.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; text-align: start;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; text-align: start;">Informar é importante... Procure sempre esclarecimentos junto do seu Médico assistente.</span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; text-align: justify;">
<span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><span style="color: #222222; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;">Saiba mais aqui</span><span style="color: #393939; font-size: 9.5pt;"> (</span><a href="https://www.lpcdr.org.pt/nucleos/nucleo-de-behcet"><span style="color: blue; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT; mso-hansi-font-family: Calibri;">https://www.lpcdr.org.pt/nucleos/nucleo-de-behcet</span></a><span style="color: #393939; font-size: 9.5pt;">) ou nas publicações do blog.</span></span><br />
<span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif;"><span style="color: #393939; font-size: 9.5pt;"><br /></span><span style="color: #393939; font-size: 9.5pt;"><span style="box-sizing: border-box; color: #525455; font-size: 15px;">#ShowYourRare</span></span></span><br />
<span style="box-sizing: border-box; color: #525455; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; font-size: 15px;"><span style="box-sizing: border-box;">#BehcetDeseaseDay</span></span><br />
<span style="color: #393939; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; font-size: 9.5pt;"><span style="box-sizing: border-box; color: #525455; font-size: 15px;"><span style="box-sizing: border-box;">#DoencaDeBehcet</span></span></span><br />
<span style="color: #393939; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; font-size: 9.5pt;"><span style="box-sizing: border-box; color: #525455; font-size: 15px;"><span style="box-sizing: border-box;"><br /></span></span></span>
<span style="color: #393939; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; font-size: 9.5pt;"><span style="box-sizing: border-box; color: #525455; font-size: 15px;"><span style="box-sizing: border-box;">Ps: obrigada a todas pelo vosso contributo.</span></span></span></div>
Carlixahttp://www.blogger.com/profile/06865018304105074232noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-20712992.post-35015413623181173602019-02-28T11:41:00.000+00:002019-02-28T11:42:29.825+00:0028 de fevereiro - Dia das doenças raras<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://4.bp.blogspot.com/-S5AfAexgdnc/XHfIhfrfiMI/AAAAAAAAAcQ/HIPGtXyF47URicZonLu78nH475CfAk0ywCLcBGAs/s1600/Facebook%2Bbanner.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="315" data-original-width="851" height="236" src="https://4.bp.blogspot.com/-S5AfAexgdnc/XHfIhfrfiMI/AAAAAAAAAcQ/HIPGtXyF47URicZonLu78nH475CfAk0ywCLcBGAs/s640/Facebook%2Bbanner.jpg" width="640" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<span style="background-color: white; color: #525455; font-size: 15px;"> </span><b style="background-color: white; box-sizing: border-box; color: #525455; font-family: Gotham-Book; font-size: 15px; text-align: start;">#ShowYourRare</b><span style="background-color: white; color: #525455; font-size: 15px;"> </span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<b style="background-color: white; box-sizing: border-box; color: #525455; font-family: Gotham-Book; font-size: 15px; text-align: start;">#RareDiseaseDay</b></div>
<br />Carlixahttp://www.blogger.com/profile/06865018304105074232noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-20712992.post-34260402488624858552019-02-27T17:03:00.000+00:002019-02-27T17:16:58.913+00:00Amanhã é o Dia das Doenças Raras – participe no movimento global pelas doenças raras!<div style="font-family: sans-serif; font-size: 12.8px; text-align: left;">
<span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 10pt;">Divulgação da EURORDIS</span></div>
<div style="font-family: sans-serif; font-size: 12.8px; text-align: left;">
<span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 10pt; text-align: right;"><br /></span></div>
<div style="font-family: sans-serif; font-size: 12.8px; text-align: left;">
<span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 10pt; text-align: right;">"Boletim Informativo para Associados: 27 de fevereiro de 2019</span></div>
<div style="font-family: sans-serif; font-size: 12.8px;">
<span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 10pt;"><br /></span></div>
<div style="font-family: sans-serif; font-size: 12.8px;">
<span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 10pt;">Caros Membros,<br /><br />Temos o prazer de lhe apresentar as seguintes informações para esta edição do Boletim Informativo para Associados da EURORDIS:<u></u><u></u></span></div>
<h2 style="font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 18pt; margin-bottom: 0.0001pt; margin-left: 0cm; margin-right: 0cm;">
<span style="color: #033ca3;">Ação<u></u><u></u></span></h2>
<div align="center" class="MsoNormal" style="font-family: sans-serif; font-size: 12.8px; text-align: center;">
<hr align="center" noshade="" size="2" style="color: #39b652;" width="100%" />
</div>
<h3 style="font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 13.5pt; margin-left: 0cm; margin-right: 0cm;">
Amanhã é o Dia das Doenças Raras – participe no movimento global pelas doenças raras!<u></u><u></u></h3>
<div style="font-family: sans-serif; font-size: 12.8px;">
<span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 10pt;">O Dia das Doenças Raras de 2019 é amanhã! Centenas de acontecimentos irão <a data-saferedirecturl="https://www.google.com/url?q=https://www.rarediseaseday.org/events/world&source=gmail&ust=1551363792075000&usg=AFQjCNHfW3GT1fmIZKsgsc5y_dvfEYDbBw" href="https://www.rarediseaseday.org/events/world" rel="noreferrer" style="color: #4285f4; text-decoration-line: none;" target="_blank">acontecer por tudo o mundo</a> em mais de 90 países. Não é demasiado tarde para <a data-saferedirecturl="https://www.google.com/url?q=https://www.rarediseaseday.org/article/get-involved&source=gmail&ust=1551363792075000&usg=AFQjCNGOHsOqYmQuQiZE99tGtypHyrkGig" href="https://www.rarediseaseday.org/article/get-involved" rel="noreferrer" style="color: #4285f4; text-decoration-line: none;" target="_blank">participar</a>:<u></u><u></u></span></div>
<ul style="font-family: sans-serif; font-size: 12.8px; margin-bottom: 0cm;" type="disc">
<li class="MsoNormal"><span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 10pt;"><a data-saferedirecturl="https://www.google.com/url?q=https://www.rarediseaseday.org/article/show-your-rare&source=gmail&ust=1551363792075000&usg=AFQjCNFAdeKLASMeYWTT5gBLOf9IhV5lTA" href="https://www.rarediseaseday.org/article/show-your-rare" rel="noreferrer" style="color: #4285f4; text-decoration-line: none;" target="_blank">Apoie as doenças raras. Mostre-o nas suas redes sociais</a><u></u><u></u></span></li>
<li class="MsoNormal"><span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 10pt;"><a data-saferedirecturl="https://www.google.com/url?q=https://www.rarediseaseday.org/article/get-involved-join-us-on-our-social-media&source=gmail&ust=1551363792075000&usg=AFQjCNEDhinusVteOHZ6lBFGZLpHozcV5Q" href="https://www.rarediseaseday.org/article/get-involved-join-us-on-our-social-media" rel="noreferrer" style="color: #4285f4; text-decoration-line: none;" target="_blank">Adicione a moldura do Facebook ou a Twibbon às suas contas nas redes sociais</a><u></u><u></u></span></li>
<li class="MsoNormal"><span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 10pt;"><a data-saferedirecturl="https://www.google.com/url?q=https://www.rarediseaseday.org/videos&source=gmail&ust=1551363792075000&usg=AFQjCNELgoXNR8WR_3onF_t4s8m7omD44A" href="https://www.rarediseaseday.org/videos" rel="noreferrer" style="color: #4285f4; text-decoration-line: none;" target="_blank">Assista e partilhe os vídeos oficiais do Dia das Doenças Raras, com as histórias de Filip, Karlo e Lorena</a><u></u><u></u></span></li>
<li class="MsoNormal"><span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 10pt;"><a data-saferedirecturl="https://www.google.com/url?q=https://www.rarediseaseday.org/events/world&source=gmail&ust=1551363792075000&usg=AFQjCNHfW3GT1fmIZKsgsc5y_dvfEYDbBw" href="https://www.rarediseaseday.org/events/world" rel="noreferrer" style="color: #4285f4; text-decoration-line: none;" target="_blank">Publique informações sobre o evento que vai organizar no Dia das Doenças Raras</a> e <a data-saferedirecturl="https://www.google.com/url?q=https://www.rarediseaseday.org/join-your-hands&source=gmail&ust=1551363792075000&usg=AFQjCNGTx-pCnyfMT5-7w5mLRqJQbs0MWg" href="https://www.rarediseaseday.org/join-your-hands" rel="noreferrer" style="color: #4285f4; text-decoration-line: none;" target="_blank">partilhe as suas fotografias</a><u></u><u></u></span></li>
<li class="MsoNormal"><span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 10pt;"><a data-saferedirecturl="https://www.google.com/url?q=https://www.rarediseaseday.org/downloads&source=gmail&ust=1551363792075000&usg=AFQjCNHgEhtCfyfHhpXRLC_UhiiPWGiOeA" href="https://www.rarediseaseday.org/downloads" rel="noreferrer" style="color: #4285f4; text-decoration-line: none;" target="_blank">Descarregue o póster, o logótipo e os materiais de campanha oficiais</a><u></u><u></u></span></li>
<li class="MsoNormal"><span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 10pt;"><a data-saferedirecturl="https://www.google.com/url?q=https://www.rarediseaseday.org/shop&source=gmail&ust=1551363792075000&usg=AFQjCNEISDPAJGjVKcAp_Rb7QGLiC4uXTQ" href="https://www.rarediseaseday.org/shop" rel="noreferrer" style="color: #4285f4; text-decoration-line: none;" target="_blank">Loja do Dia das Doenças Raras</a>.<u></u><u></u></span></li>
</ul>
<h2 style="font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 18pt; margin-bottom: 0.0001pt; margin-left: 0cm; margin-right: 0cm;">
<span style="color: #033ca3;">Comentários<u></u><u></u></span></h2>
<div align="center" class="MsoNormal" style="font-family: sans-serif; font-size: 12.8px; text-align: center;">
<hr align="center" noshade="" size="2" style="color: #39b652;" width="100%" />
</div>
<h3 style="font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 13.5pt; margin-left: 0cm; margin-right: 0cm;">
Novo inquérito Rare Barometer Voices sobre as experiências com os tratamentos é lançado para a semana<u></u><u></u></h3>
<div style="font-family: sans-serif; font-size: 12.8px;">
<span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 10pt;">Este inquérito estará disponível em 23 idiomas e foi concebido para obter um panorama atualizado das necessidades por atender nos tratamentos das pessoas com doenças raras. Sempre que possível, os resultados do inquérito serão disponibilizados por país e grupo de doenças. <a data-saferedirecturl="https://www.google.com/url?q=https://www.eurordis.org/voices/pt&source=gmail&ust=1551363792075000&usg=AFQjCNFkjATRyrMx077Y3Mh4bN666NfVUQ" href="https://www.eurordis.org/voices/pt" rel="noreferrer" style="color: #4285f4; text-decoration-line: none;" target="_blank">Junte-se à Rare Barometer Voices</a> para receber informações sobre o inquérito assim que estiver disponível e prepare-se para o partilhar pelas suas redes!<u></u><u></u></span></div>
<h2 style="font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 18pt; margin-bottom: 0.0001pt; margin-left: 0cm; margin-right: 0cm;">
<span style="color: #033ca3;">Informações<u></u><u></u></span></h2>
<div align="center" class="MsoNormal" style="font-family: sans-serif; font-size: 12.8px; text-align: center;">
<hr align="center" noshade="" size="2" style="color: #39b652;" width="100%" />
</div>
<h3 style="font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 13.5pt; margin-left: 0cm; margin-right: 0cm;">
Dia histórico nas Nações Unidas, em Nova Iorque – o Evento sobre Políticas do Dia das Doenças Raras<u></u><u></u></h3>
<div style="font-family: sans-serif; font-size: 12.8px;">
<span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 10pt;">Na passada quinta feira, mais de <a data-saferedirecturl="https://www.google.com/url?q=https://www.ngocommitteerarediseases.org/wp-content/uploads/2019/02/UN-Rare-Disease-Day-event_NGO-Committee-RDs_Preliminary-Agenda_February-2019-version.pdf&source=gmail&ust=1551363792075000&usg=AFQjCNHRI272veTgSTDfcd0qZKt0PpFvfQ" href="https://www.ngocommitteerarediseases.org/wp-content/uploads/2019/02/UN-Rare-Disease-Day-event_NGO-Committee-RDs_Preliminary-Agenda_February-2019-version.pdf" rel="noreferrer" style="color: #4285f4; text-decoration-line: none;" target="_blank">100 participantes</a> da comunidade internacional de ONG, agências da ONU, governos nacionais, instituições académicas, setor privado e comunidade das doenças raras concentraram-se nas Nações Unidas (ONU), em Nova Iorque, para o Evento sobre políticas do Dia das Doenças Raras (<a data-saferedirecturl="https://www.google.com/url?q=https://www.ngocommitteerarediseases.org/rare-disease-day-policy-event-at-the-united-nations/&source=gmail&ust=1551363792075000&usg=AFQjCNH2DSce6ny19oQVD90mRcXWvEfbgQ" href="https://www.ngocommitteerarediseases.org/rare-disease-day-policy-event-at-the-united-nations/" rel="noreferrer" style="color: #4285f4; text-decoration-line: none;" target="_blank">segundo evento de alto nível do Comité das ONG para as Doenças Raras</a>).<u></u><u></u></span></div>
<div style="font-family: sans-serif; font-size: 12.8px;">
<span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 10pt;">Organizado pela EURORDIS, a Ågrenska, e a Rare Diseases International e acolhido pela Missão Permanente da Estónia nas Nações Unidas, com a participação de um número impressionante de 14 outras Missões Permanentes na ONU, o evento constituiu uma oportunidade de promover as doenças raras enquanto prioridade global de saúde.<u></u><u></u></span></div>
<div style="font-family: sans-serif; font-size: 12.8px;">
<span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 10pt;">No evento, Yann Le Cam, Diretor Executivo da EURORDIS, lançou um apelo à inclusão das doenças raras na cobertura universal dos cuidados de saúde (CUCS), tendo ainda pedido aos Estados-Membros da ONU que apoiem uma resolução da ONU sobre doenças raras (<a data-saferedirecturl="https://www.google.com/url?q=https://www.ngocommitteerarediseases.org/wp-content/uploads/2019/02/PressRelease_RDDPolicyEventUN_Final.pdf&source=gmail&ust=1551363792075000&usg=AFQjCNFfs_DGbF1EZ-aTQU6XolPMObr5EA" href="https://www.ngocommitteerarediseases.org/wp-content/uploads/2019/02/PressRelease_RDDPolicyEventUN_Final.pdf" rel="noreferrer" style="color: #4285f4; text-decoration-line: none;" target="_blank">ler o comunicado de imprensa</a>). Notou-se um ambiente impressionante de apoio por parte dos Estados-membros e da ONU e dos oradores da OMS presentes. A Comissão de ONG irá agora trabalhar nos próximos passos a dar para a inclusão das doenças raras na próxima declaração política da ONU sobre CUCS. Pode <a data-saferedirecturl="https://www.google.com/url?q=https://www.ngocommitteerarediseases.org/rare-disease-day-policy-event-at-the-united-nations/&source=gmail&ust=1551363792075000&usg=AFQjCNH2DSce6ny19oQVD90mRcXWvEfbgQ" href="https://www.ngocommitteerarediseases.org/rare-disease-day-policy-event-at-the-united-nations/" rel="noreferrer" style="color: #4285f4; text-decoration-line: none;" target="_blank">assistir a um vídeo do evento</a>e ver fotografias e o registo do evento através do <a data-saferedirecturl="https://www.google.com/url?q=https://twitter.com/ngorarediseases?lang%3Den&source=gmail&ust=1551363792075000&usg=AFQjCNEtzZkWIWiIbT9mjnYnP_9xO5jZfA" href="https://twitter.com/ngorarediseases?lang=en" rel="noreferrer" style="color: #4285f4; text-decoration-line: none;" target="_blank">Twitter handle @ngorarediseases</a>.<u></u><u></u></span></div>
<h3 style="font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 13.5pt; margin-left: 0cm; margin-right: 0cm;">
Prémios Black Pearl da EURORDIS de 2019 – assista à cerimónia!<u></u><u></u></h3>
<div style="font-family: sans-serif; font-size: 12.8px;">
<span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 10pt;"><a data-saferedirecturl="https://www.google.com/url?q=https://blackpearl.eurordis.org/live/&source=gmail&ust=1551363792075000&usg=AFQjCNE19-RFX1LzDdwOyhPvqfBEjwz5_Q" href="https://blackpearl.eurordis.org/live/" rel="noreferrer" style="color: #4285f4; text-decoration-line: none;" target="_blank">Já está disponível</a> um registo da recente Cerimónia de entrega dos Prémios Black Pearl da EURORDIS, realizada para assinalar a ocasião do Dia das Doenças Raras! Assista para ver as <a data-saferedirecturl="https://www.google.com/url?q=https://blackpearl.eurordis.org/awardees/&source=gmail&ust=1551363792075000&usg=AFQjCNEEKC0yIEkCkTyv0v2sBGTxB8q5_w" href="https://blackpearl.eurordis.org/awardees/" rel="noreferrer" style="color: #4285f4; text-decoration-line: none;" target="_blank">estrelas da comunidade das doenças raras</a> receberem os respetivos prémios.<u></u><u></u></span></div>
<h3 style="font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 13.5pt; margin-left: 0cm; margin-right: 0cm;">
3.º Simpósio Multiparticipado sobre a Melhoria do Acesso dos Doentes a Terapêuticas para as Doenças Raras – registo já disponível<u></u><u></u></h3>
<div style="font-family: sans-serif; font-size: 12.8px;">
<span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 10pt;"><a data-saferedirecturl="https://www.google.com/url?q=https://www.eurordis.org/3rd-access-symposium&source=gmail&ust=1551363792075000&usg=AFQjCNFHaAKSqL9M7bvgAlJyQG8PLnE8Cg" href="https://www.eurordis.org/3rd-access-symposium" rel="noreferrer" style="color: #4285f4; text-decoration-line: none;" target="_blank">Já está disponível</a> um registo em vídeo da sessão de abertura do 3.º Simpósio Multiparticipado da EURORDIS sobre a Melhoria do Acesso dos Doentes a Terapêuticas para as Doenças Raras.<u></u><u></u></span></div>
<div style="font-family: sans-serif; font-size: 12.8px;">
<span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 10pt;">Este simpósio reuniu mais de 250 participantes (representantes dos doentes, decisores políticos, entidades financiadoras, organismos de HTA, médicos, executivos da indústria e investidores) para debater a forma de melhorar o acesso dos doentes a terapêuticas para as doenças raras. As suas perspetivas irão servir de base à elaboração de um roteiro de soluções práticas e aplicáveis para acelerar o desenvolvimento de terapias para as doenças raras e garantir o acesso atempado e universal a estas terapias. Este roteiro será divulgado amplamente entre as instituições europeias e nacionais antes das eleições para o Parlamento Europeu, em maio de 2019, e iremos partilhá-lo convosco assim que possível!<u></u><u></u></span></div>
<h3 style="font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 13.5pt; margin-left: 0cm; margin-right: 0cm;">
5.º Encontro anual da Rare Diseases International reúne mais de 35 associações de doentes de 20 países<u></u><u></u></h3>
<div style="font-family: sans-serif; font-size: 12.8px;">
<span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 10pt;">Na semana passada, realizou-se o 5.º Encontro anual da Rare Diseases International, que decorreu na sede da Microsoft em Nova Iorque – <a data-saferedirecturl="https://www.google.com/url?q=https://www.rarediseasesinternational.org/5th-rdi-annual-meeting-in-nyc/&source=gmail&ust=1551363792075000&usg=AFQjCNFjsY1_c26ewqkoxgauMLxCydWZzQ" href="https://www.rarediseasesinternational.org/5th-rdi-annual-meeting-in-nyc/" rel="noreferrer" style="color: #4285f4; text-decoration-line: none;" target="_blank">assista a uma gravação da sessão da tarde do encontro</a>. Mais de 35 associações de doentes (incluindo a EURORDIS!) de 20 países encontraram-se para debater o plano de ação da RDI para 2019 e partilhar as respetivas boas práticas. Os membros da RDI analisaram ainda um resumo executivo da próxima posição oficial sobre a forma de garantir que as doenças raras são integradas na agenda mundial para a cobertura universal dos cuidados de saúde. Veja fotografias do evento em <a data-saferedirecturl="https://www.google.com/url?q=https://twitter.com/rarediseasesint?lang%3Den&source=gmail&ust=1551363792075000&usg=AFQjCNG4fWExI1lI97-9lOUGZQNaiduAgA" href="https://twitter.com/rarediseasesint?lang=en" rel="noreferrer" style="color: #4285f4; text-decoration-line: none;" target="_blank">Twitter handle RDI</a>.<u></u><u></u></span></div>
<h3 style="font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 13.5pt; margin-left: 0cm; margin-right: 0cm;">
Novas recomendações da Comissão Global sobre a forma de reduzir o tempo até ao diagnóstico preciso<u></u><u></u></h3>
<div style="font-family: sans-serif; font-size: 12.8px;">
<span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 10pt;">Em 2018, a EURORDIS, a Microsoft e a Takeda juntaram-se para lançar a <a data-saferedirecturl="https://www.google.com/url?q=https://www.globalrarediseasecommission.com/&source=gmail&ust=1551363792075000&usg=AFQjCNEF2bzXtVh7nD3wzBO23IsfjC9baQ" href="https://www.globalrarediseasecommission.com/" rel="noreferrer" style="color: #4285f4; text-decoration-line: none;" target="_blank">Comissão Global para Acabar com a Odisseia do Diagnóstico das Crianças com Doenças Raras</a>. A Comissão Global reúne um grupo multidisciplinar de peritos de todo o mundo, incluindo os doentes, representados pela EURORDIS, para trabalhar no sentido de reduzir o tempo que decorre até um diagnóstico preciso. Num evento realizado na sede da Microsoft em Nova Iorque, na Times Square, a Comissão Global lançou o seu <a data-saferedirecturl="https://www.google.com/url?q=https://www.globalrarediseasecommission.com/Report/&source=gmail&ust=1551363792075000&usg=AFQjCNG5CwBAPsK1N1H7JO2-B13HvB0g0A" href="https://www.globalrarediseasecommission.com/Report/" rel="noreferrer" style="color: #4285f4; text-decoration-line: none;" target="_blank">Relatório do Primeiro Ano</a>, com recomendações para tirar partido da tecnologia de maneira a reduzir o tempo até ao diagnóstico. <a data-saferedirecturl="https://www.google.com/url?q=https://www.facebook.com/eurordis/posts/10156888599897707?__xts__%255b0%255d%3D68.ARAnNTR41p_bQNK5xKayhZlMDeD7VLbWA-lH4oFHTf1X9OewzJOp_qVSG0IExyYJToEvaAXJpJNNhqjKnmx9vXR9TZDxNc-D6Vu9KgViTiC68gQASQ2LmsGjzlNLKxZSajR22gM_pFMxraMKPI14NdSm39pKICrHQKxWul8I4SyoZQ2rELk4iaPXQUj08VR2RiY--M5nizhW48ZH3mEO4g-0rdFUqnwfw56CugQP2bCtlX5F1cCwm_vOqYVLgYuh4IwDWLnJ_bEZcK4Qoa_ZDXgFaq3Y01isyeDCXaWT-maOP-nvKVlYMhLedvmH1Z-WwGlExWeecwNcT-LpRQ%26__tn__%3D-R&source=gmail&ust=1551363792076000&usg=AFQjCNHFkLgEpq3qJNXGT8Ay-OZZsXhitA" href="https://www.facebook.com/eurordis/posts/10156888599897707?__xts__%5b0%5d=68.ARAnNTR41p_bQNK5xKayhZlMDeD7VLbWA-lH4oFHTf1X9OewzJOp_qVSG0IExyYJToEvaAXJpJNNhqjKnmx9vXR9TZDxNc-D6Vu9KgViTiC68gQASQ2LmsGjzlNLKxZSajR22gM_pFMxraMKPI14NdSm39pKICrHQKxWul8I4SyoZQ2rELk4iaPXQUj08VR2RiY--M5nizhW48ZH3mEO4g-0rdFUqnwfw56CugQP2bCtlX5F1cCwm_vOqYVLgYuh4IwDWLnJ_bEZcK4Qoa_ZDXgFaq3Y01isyeDCXaWT-maOP-nvKVlYMhLedvmH1Z-WwGlExWeecwNcT-LpRQ&__tn__=-R" rel="noreferrer" style="color: #4285f4; text-decoration-line: none;" target="_blank">Veja fotografias do evento de lançamento.</a><u></u><u></u></span></div>
<h3 style="font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 13.5pt; margin-left: 0cm; margin-right: 0cm;">
Relatório terapêutico da EURORDIS — edição de janeiro<u></u><u></u></h3>
<div class="MsoNormal" style="font-family: sans-serif; font-size: 12.8px;">
Leia a <a data-saferedirecturl="https://www.google.com/url?q=http://download2.eurordis.org.s3.amazonaws.com/therapeutic-reports/EURORDIS%2520Therapeutic%2520Report%2520Jan19.pdf&source=gmail&ust=1551363792076000&usg=AFQjCNF9DwUwgYaU6vTulNmULujSmNfDGA" href="http://download2.eurordis.org.s3.amazonaws.com/therapeutic-reports/EURORDIS%20Therapeutic%20Report%20Jan19.pdf" rel="noreferrer" style="color: #4285f4; text-decoration-line: none;" target="_blank">edição de janeiro</a> do Relatório Terapêutico da EURORDIS para ficar a conhecer as últimas notícias sobre medicamentos órfãos, segurança dos medicamentos e o envolvimento dos doentes nos comités da Agência Europeia de Medicamentos.<u></u><u></u></div>
<div style="font-family: sans-serif; font-size: 12.8px;">
<br /></div>
<div style="font-family: sans-serif; font-size: 12.8px;">
<span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 10pt;">Queira contactar-me se tiver alguma dúvida ou necessitar de mais informações.<u></u><u></u></span></div>
<div style="font-family: sans-serif; font-size: 12.8px;">
<span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 10pt;">Com os melhores cumprimentos,<br />Anja Helm<u></u><u></u></span></div>
<div style="font-family: sans-serif; font-size: 12.8px;">
<u></u><a data-saferedirecturl="https://www.google.com/url?q=http://www.eurordis.org/person/anja-helm&source=gmail&ust=1551363792076000&usg=AFQjCNGeIvuXTcbrDmCjv7cbJ_RrrUyX2Q" href="http://www.eurordis.org/person/anja-helm" rel="noreferrer" style="color: #4285f4; text-decoration-line: none;" target="_blank"><img align="left" alt="Imagem removida pelo remetente. Anja Helm" border="0" height="102" hspace="5" src="https://mail.google.com/mail/?ui=2&ik=440af198ea&attid=0.2&th=1692f5671a8fe03c&view=fimg&rm=1692f5671a8fe03c&sz=w1600-h1000&attbid=ANGjdJ8MK4THoGO6QnUP0iaJRvHkNQRTFwxP1OSzAQXM5rSnyTXjTjDx5h3NgXsofXRXgZiziAjqYUwnauISjDASLE0_8o19qNmWAealXxkoFXRk3eHZXQRkaKPkr7I&disp=emb&zw" style="height: 1.0625in; width: 1.0625in;" title="" width="102" /></a><u></u><span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 10pt;"><a data-saferedirecturl="https://www.google.com/url?q=http://www.eurordis.org/person/anja-helm&source=gmail&ust=1551363792076000&usg=AFQjCNGeIvuXTcbrDmCjv7cbJ_RrrUyX2Q" href="http://www.eurordis.org/person/anja-helm" rel="noreferrer" style="color: #4285f4; text-decoration-line: none;" target="_blank"><strong><span style="font-family: "calibri" , sans-serif;">Anja Helm</span></strong></a><br />Senior Manager of Relations with Patient Organisations.<br />+(33) 1 56 53 52 17<br /><a href="mailto:anja.helm@eurordis.org" rel="noreferrer" style="color: #4285f4; text-decoration-line: none;" target="_blank">anja.helm@eurordis.org</a>"</span></div>
Carlixahttp://www.blogger.com/profile/06865018304105074232noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-20712992.post-82137190755293489222019-02-05T22:34:00.002+00:002019-02-05T22:34:52.880+00:00Atestado médico de incapacidade multiuso<br />
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; mso-outline-level: 2; vertical-align: bottom;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #595959; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">O que é?<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; vertical-align: bottom;">
<span style="color: #595959; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">É um atestado médico que atesta o grau de incapacidade de um indivíduo.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; mso-outline-level: 2; vertical-align: bottom;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; mso-outline-level: 2; vertical-align: bottom;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #595959; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">Para que serve?<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; vertical-align: bottom;">
<span style="color: #595959; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">Serve para comprovar que o seu portador tem uma incapacidade e determinar o
seu grau. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; vertical-align: bottom;">
<span style="color: #595959; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;"> <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; mso-outline-level: 2; vertical-align: bottom;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #595959; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">Como obter?<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; vertical-align: bottom;">
<span style="color: #595959; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">- Dirigir-se ao Centro de Saúde da sua área de residência e requerer ao
Delegado de Saúde uma junta médica para avaliação de incapacidade (caso
pertença às Forças Armadas, PSP ou GNR deve dirigir-se aos respetivos serviços
médicos). <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; vertical-align: bottom;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; vertical-align: bottom;">
<span style="color: #595959; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">A resposta ao requerimento deve ser dada no prazo máximo de 60 dias a
partir da entrega do mesmo. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; vertical-align: bottom;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; vertical-align: bottom;">
<span style="color: #595959; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">No dia da Junta Médica:<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; vertical-align: bottom;">
<span style="color: #595959; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">- deverá fazer-se acompanhar dos relatórios médicos e/ou exames auxiliares de
diagnóstico que possua, relativos à sua condição. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; vertical-align: bottom;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; mso-outline-level: 2; vertical-align: bottom;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #595959; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">Quanto custa?<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; vertical-align: bottom;">
<span style="color: #595959; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">Emissão do primeiro atestado: <b style="mso-bidi-font-weight: normal;">12,5<span style="mso-bidi-font-weight: bold;"> €</span></b><o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; vertical-align: bottom;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; vertical-align: bottom;">
<span style="color: #595959; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">Renovação:<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; vertical-align: bottom;">
<span style="color: #595959; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">- incapacidade permanente, não reversível: <b>gratuita <o:p></o:p></b></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; vertical-align: bottom;">
<span style="color: #595959; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-weight: bold; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">-<b> </b></span><span style="color: #595959; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">incapacidade não permanente ou
irreversível:<b> 5€</b> <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; vertical-align: bottom;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; vertical-align: bottom;">
<span style="color: #595959; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">Caso não concorde com o grau de incapacidade atribuído pode contestar, no
prazo de 30 dias, para o Diretor Geral de Saúde (custo de<b> 25€</b><span style="mso-bidi-font-weight: bold;">)<o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; vertical-align: bottom;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; mso-outline-level: 2; vertical-align: bottom;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: #595959; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">Quais são os
benefícios?<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; vertical-align: bottom;">
<span style="color: #595959; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">Quem possua um grau de incapacidade igual ou superior a 60% pode aceder aos
seguintes benefícios:<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-left: 20.75pt; mso-list: l0 level1 lfo1; tab-stops: list 36.0pt; text-indent: -18.0pt; vertical-align: bottom;">
<!--[if !supportLists]--><span style="color: #595959; font-family: Symbol; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: Symbol; mso-fareast-font-family: Symbol; mso-fareast-language: PT;"><span style="mso-list: Ignore;">·<span style="font: 7.0pt "Times New Roman";">
</span></span></span><!--[endif]--><span style="color: #595959; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">benefícios na aquisição de viatura própria (Lei n.º 22-A/2007, de 29 de
junho);<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-left: 20.75pt; mso-list: l0 level1 lfo1; tab-stops: list 36.0pt; text-indent: -18.0pt; vertical-align: bottom;">
<!--[if !supportLists]--><span style="color: #595959; font-family: Symbol; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: Symbol; mso-fareast-font-family: Symbol; mso-fareast-language: PT;"><span style="mso-list: Ignore;">·<span style="font: 7.0pt "Times New Roman";">
</span></span></span><!--[endif]--><span style="color: #595959; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">isenção do imposto único de circulação (Lei 22-A/2007, de 29 de junho);<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-left: 20.75pt; mso-list: l0 level1 lfo1; tab-stops: list 36.0pt; text-indent: -18.0pt; vertical-align: bottom;">
<!--[if !supportLists]--><span style="color: #595959; font-family: Symbol; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: Symbol; mso-fareast-font-family: Symbol; mso-fareast-language: PT;"><span style="mso-list: Ignore;">·<span style="font: 7.0pt "Times New Roman";">
</span></span></span><!--[endif]--><span style="color: #595959; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">cartão de estacionamento para pessoas com deficiência com mobilidade
condicionada (decreto-lei 307/2003, de 10 de dezembro);<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-left: 20.75pt; mso-list: l0 level1 lfo1; tab-stops: list 36.0pt; text-indent: -18.0pt; vertical-align: bottom;">
<!--[if !supportLists]--><span style="color: #595959; font-family: Symbol; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: Symbol; mso-fareast-font-family: Symbol; mso-fareast-language: PT;"><span style="mso-list: Ignore;">·<span style="font: 7.0pt "Times New Roman";">
</span></span></span><!--[endif]--><span style="color: #595959; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">benefícios na aquisição ou construção de habitação (decreto-lei n.º 230/80,
de 16 de julho);<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-left: 20.75pt; mso-list: l0 level1 lfo1; tab-stops: list 36.0pt; text-indent: -18.0pt; vertical-align: bottom;">
<!--[if !supportLists]--><span style="color: #595959; font-family: Symbol; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: Symbol; mso-fareast-font-family: Symbol; mso-fareast-language: PT;"><span style="mso-list: Ignore;">·<span style="font: 7.0pt "Times New Roman";">
</span></span></span><!--[endif]--><span style="color: #595959; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">ajudas técnicas (despacho n.º 2027/2010, de 29 de janeiro);<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-left: 20.75pt; mso-list: l0 level1 lfo1; tab-stops: list 36.0pt; text-indent: -18.0pt; vertical-align: bottom;">
<!--[if !supportLists]--><span style="color: #595959; font-family: Symbol; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: Symbol; mso-fareast-font-family: Symbol; mso-fareast-language: PT;"><span style="mso-list: Ignore;">·<span style="font: 7.0pt "Times New Roman";">
</span></span></span><!--[endif]--><span style="color: #595959; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">isenção do pagamento de taxas moderadoras (decreto-lei n.º 113/2011, de 29
de novembro);<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-left: 20.75pt; mso-list: l0 level1 lfo1; tab-stops: list 36.0pt; text-indent: -18.0pt; vertical-align: bottom;">
<!--[if !supportLists]--><span style="color: #595959; font-family: Symbol; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: Symbol; mso-fareast-font-family: Symbol; mso-fareast-language: PT;"><span style="mso-list: Ignore;">·<span style="font: 7.0pt "Times New Roman";">
</span></span></span><!--[endif]--><span style="color: #595959; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">prioridade no atendimento nos serviços públicos (decreto-lei n.º 135/99, de
22 de abril);<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-left: 20.75pt; mso-list: l0 level1 lfo1; tab-stops: list 36.0pt; text-indent: -18.0pt; vertical-align: bottom;">
<!--[if !supportLists]--><span style="color: #595959; font-family: Symbol; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: Symbol; mso-fareast-font-family: Symbol; mso-fareast-language: PT;"><span style="mso-list: Ignore;">·<span style="font: 7.0pt "Times New Roman";">
</span></span></span><!--[endif]--><span style="color: #595959; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">quota de emprego na Administração Pública (decreto-lei n.º 29/2001, de 3 de
fevereiro);<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-left: 20.75pt; mso-list: l0 level1 lfo1; tab-stops: list 36.0pt; text-indent: -18.0pt; vertical-align: bottom;">
<!--[if !supportLists]--><span style="color: #595959; font-family: Symbol; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: Symbol; mso-fareast-font-family: Symbol; mso-fareast-language: PT;"><span style="mso-list: Ignore;">·<span style="font: 7.0pt "Times New Roman";">
</span></span></span><!--[endif]--><span style="color: #595959; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">contingente especial para o ensino superior (portaria n.º 478/2010, de 9 de
julho);<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-left: 20.75pt; mso-list: l0 level1 lfo1; tab-stops: list 36.0pt; text-indent: -18.0pt; vertical-align: bottom;">
<!--[if !supportLists]--><span style="color: #595959; font-family: Symbol; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: Symbol; mso-fareast-font-family: Symbol; mso-fareast-language: PT;"><span style="mso-list: Ignore;">·<span style="font: 7.0pt "Times New Roman";">
</span></span></span><!--[endif]--><span style="color: #595959; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">incentivos do IEFP à contratação de pessoas com deficiência no setor
privado (decreto-lei n.º 290/2009, de 12 de outubro);<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-left: 20.75pt; mso-list: l0 level1 lfo1; tab-stops: list 36.0pt; text-indent: -18.0pt; vertical-align: bottom;">
<!--[if !supportLists]--><span style="color: #595959; font-family: Symbol; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: Symbol; mso-fareast-font-family: Symbol; mso-fareast-language: PT;"><span style="mso-list: Ignore;">·<span style="font: 7.0pt "Times New Roman";">
</span></span></span><!--[endif]--><span style="color: #595959; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">benefícios fiscais em sede de IRS (de acordo com o Orçamento Geral de
Estado);<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: normal; margin-left: 20.75pt; mso-list: l0 level1 lfo1; tab-stops: list 36.0pt; text-indent: -18.0pt; vertical-align: bottom;">
<!--[if !supportLists]--><span style="color: #595959; font-family: Symbol; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: Symbol; mso-fareast-font-family: Symbol; mso-fareast-language: PT;"><span style="mso-list: Ignore;">·<span style="font: 7.0pt "Times New Roman";">
</span></span></span><!--[endif]--><span style="color: #595959; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">disposições do Código do Trabalho para os trabalhadores com
deficiência. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="color: #595959; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; line-height: 107%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">No que refere à obtenção de benefícios
fiscais na aquisição de cadeiras de rodas, triciclos e veículos automóveis por
parte de deficientes motores (regulados pelo Decreto-Lei 103-A/90, de 22 de
Março), está previsto que a declaração de incapacidade tem que referir expressamente
que se destina a este fim</span><span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; line-height: 107%;"><o:p></o:p></span></div>
<br />Carlixahttp://www.blogger.com/profile/06865018304105074232noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-20712992.post-66126575047013361462019-01-29T23:14:00.003+00:002019-01-29T23:18:01.817+00:00Cartão da Pessoa com Doença Rara<br />
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin-bottom: 8.35pt; text-align: justify;">
<span style="font-size: 10pt;">Uma
doença rara, de acordo com a definição europeia, corresponde às doenças com uma
afetam 5 pessoas por cada 10.000 habitantes e que apresentam algumas características
comuns. São doenças crónicas, muitas delas graves e degenerativas, que podem aparecer
em pessoas de qualquer idade. Estas doenças são acompanhadas de uma grande
diversidade de sinais e sintomas, que variam não só de doença para doença, mas
também de pessoa para pessoa. Podem ser muito incapacitantes, com impacto na
qualidade e esperança média de vida e nem sempre têm tratamento específico, sendo
os cuidados de saúde focados na melhoria da qualidade de vida e no aumento da
esperança media de vida. Estas implicam elevado sofrimento para o doente e para
a sua família e podem existir um défice de conhecimentos científicos, pela sua
raridade.</span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin-bottom: 8.35pt; text-align: justify;">
<span style="font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-weight: bold; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">Estas
especificidades levantam algumas dificuldades na adequada abordagem, tratamento
e acompanhamento destes doentes, especialmente em situações de urgência e
emergência o que levou à criação deste “Cartão” para a pessoa com doença rara (CPDR).<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin-bottom: 8.35pt; text-align: justify;">
<b><span style="font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: Arial; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">De acordo com a DGS os objetivos
da implementação do Cartão da Pessoa com Doença Rara são os seguintes:</span></b><span style="font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: Arial; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;"><o:p></o:p></span></div>
<ol start="1" type="1">
<li class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin-bottom: 2.5pt; mso-list: l1 level1 lfo1; mso-margin-top-alt: auto; tab-stops: list 36.0pt; text-align: justify;"><span style="font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: Arial; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">Assegurar que nas
situações de urgência e/ou emergência, os profissionais de saúde tenham
acesso à informação relevante da pessoa com doença rara e à especificidade
da situação clínica, permitindo o melhor atendimento do utente;<o:p></o:p></span></li>
<li class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin-bottom: 2.5pt; mso-list: l1 level1 lfo1; mso-margin-top-alt: auto; tab-stops: list 36.0pt; text-align: justify;"><span style="font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: Arial; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">Melhorar a
continuidade de cuidados, assegurando que a informação clínica relevante
da pessoa com doença rara está na posse do utente, num formato acessível,
e que o acompanha nos diferentes níveis de cuidados de saúde;<o:p></o:p></span></li>
<li class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin-bottom: 2.5pt; mso-list: l1 level1 lfo1; mso-margin-top-alt: auto; tab-stops: list 36.0pt; text-align: justify;"><span style="font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: Arial; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">Facilitar o
encaminhamento apropriado e rápido para o centro de tratamento que
assegure efetivamente, os cuidados de saúde adequados ao utente;<o:p></o:p></span></li>
<li class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin-bottom: 2.5pt; mso-list: l1 level1 lfo1; mso-margin-top-alt: auto; tab-stops: list 36.0pt; text-align: justify;"><span style="font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: Arial; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">Melhorar a gestão
integrada de cuidados de saúde, evitando atraso e procedimentos com erro e
dano.<o:p></o:p></span></li>
</ol>
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin-bottom: 8.35pt; text-align: justify;">
<span style="font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-weight: bold; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">Para
ter acesso ao cartão deve solicita-lo ao seu médico assistente. Este deve
efetuar essa requisição na Plataforma do Registo de Saúde Eletrónico que
disponibiliza, na área profissional, uma lista de doenças raras, com o
respetivo Orphacode (no caso da <span style="mso-spacerun: yes;"> </span>Doença
de Behçet é ORPHA:117) e cuidados de saúde específicos para o contexto
urgência/emergência, sendo estes últimos editáveis pelo seu médico, que poderá,
se necessário, personalizar e ajustar a informação ao seu caso particular,
permitindo a individualização e adequação dos cuidados de urgência/emergência</span><span style="font-size: 10.0pt;">.</span><span style="font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-weight: bold; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;"><o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin-bottom: 8.35pt; text-align: justify;">
<span style="font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-weight: bold; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">O
CPDR é um cartão digital, no entanto, se necessário, a sua impressão pode ser
efetuada pelo médico da instituição que requisitou o CPDR, com acesso à
Plataforma do Registo de Saúde Eletrónico ou pelo próprio doente através da
Área do Cidadão do Portal do Serviço Nacional de Saúde. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin-bottom: 8.35pt; text-align: justify;">
<span style="font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-weight: bold; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">Quem
possui o CPDR deve fazer uso dele no caso de ir ao hospital, momento da
triagem, com o objetivo de assegurar que, nas situações de urgência e/ou
emergência, os profissionais de saúde tenham acesso rápido à informação
relevante, à especificidade da sua situação clínica e aos cuidados clínicos a
ter devido à raridade da sua doença. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin-bottom: 8.35pt; text-align: justify;">
<span style="font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-weight: bold; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">Pode
encontrar informação adicional no site da Direção Geral de Saúde (<a href="https://www.dgs.pt/paginas-de-sistema/saude-de-a-a-z/cartao-da-pessoa-com-doenca-rara.aspx"><span style="color: windowtext; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-bidi-theme-font: minor-bidi; mso-fareast-font-family: Calibri; mso-fareast-theme-font: minor-latin; text-decoration: none; text-underline: none;">https://www.dgs.pt/paginas-de-sistema/saude-de-a-a-z/cartao-da-pessoa-com-doenca-rara.aspx</span></a>
) consultando os documentos:<o:p></o:p></span></div>
<div style="background-color: white; box-sizing: border-box; color: #58595b; font-family: "Open Sans"; font-size: 14px; margin-bottom: 10px; text-align: justify;">
<div style="box-sizing: border-box; margin-bottom: 10px;">
<a href="https://www.dgs.pt/directrizes-da-dgs/normas-e-circulares-normativas/norma-n-0012018-de-09012018-pdf.aspx" style="background-color: transparent; box-sizing: border-box; color: #558745; font-weight: bold;" target="_blank">Norma nº 001/2018 de 09/01/2018</a><br />
<a href="https://www.dgs.pt/documentos-e-publicacoes/cartao-da-pessoa-com-doenca-rara-2017-pdf.aspx" style="background-color: transparent; box-sizing: border-box; color: #558745; font-weight: bold;" target="_blank">Relatório 2017</a></div>
<div style="box-sizing: border-box; margin-bottom: 10px;">
<span style="color: black; font-family: "Times New Roman"; font-size: 13.3333px;"><br /></span>
<span style="color: black; font-family: "Times New Roman"; font-size: 13.3333px;">Ligações úteis:</span><br />
<br />
<a href="http://www.orpha.net/consor4.01/www/cgi-bin/Disease.php?lng=PT" style="background-color: transparent; box-sizing: border-box; color: #558745; font-weight: bold;" target="_blank">Orphanet</a> </div>
</div>
<br />
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin-bottom: 8.35pt; text-align: justify;">
<span style="font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-weight: bold; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT;">Artigo
baseado na Norma nº 001/2018 de 09/01/2018 e no relatório “ CARTÃO DA
PESSOA COM DOENÇA RARA 2017” emitido pelo Departamento da Qualidade na Saúde da
DGS.<o:p></o:p></span></div>
<br />Carlixahttp://www.blogger.com/profile/06865018304105074232noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-20712992.post-22136265734719511872019-01-04T20:08:00.000+00:002019-01-04T20:08:00.666+00:00Núcleo de Behçet - Liga Portuguesa Contra as Doenças ReumáticasBoa noite<br />
<br />
Para pertencer ao Núcleo de Behçet, basta fazer-se sócio da LPCDR e manifestar o interesse em pertencer ao Núcleo de Behçet.<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-KTiTUWREfI4/XC-9CRQhltI/AAAAAAAAAcA/y7iqIhoVCFIYI8AgVuO4fS4zddipVMePACLcBGAs/s1600/logo-final-2.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="81" data-original-width="526" height="49" src="https://1.bp.blogspot.com/-KTiTUWREfI4/XC-9CRQhltI/AAAAAAAAAcA/y7iqIhoVCFIYI8AgVuO4fS4zddipVMePACLcBGAs/s320/logo-final-2.png" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br />
Para isso, pode ir ao Link (https://www.lpcdr.org.pt/associados/faca-se-socio) e preencher a ficha de sócio (https://www.lpcdr.org.pt/docman/documentos/292-ficha-novo-socio-2018) e o questionário (https://www.lpcdr.org.pt/docman/documentos/291-questionario-socio) e enviar para o e-mail lpcdr@lpcdr.org.pt ou para a morada:<br />
<br />
Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas<br />
Rua Quinta do Loureiro 13 Loja-2<br />
1350-410 Lisboa<br />
<br />
Faça-se sócio e ajude-nos na luta para melhores direitos e informação para o doente com Behçet<br />
<br />
Obrigada<br />
<br />Carlixahttp://www.blogger.com/profile/06865018304105074232noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-20712992.post-67445691614941578362019-01-04T19:56:00.000+00:002019-01-04T19:56:00.789+00:00Núcleo de Behçet - Plano de Trabalhos para o ano de 2019<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
Boa noite</div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
<br /></div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
No seguimento da constituição do Núcleo de Behçet na Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas, propomos um plano de trabalhos a desenvolver durante o ano de 2019.</div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
<br /></div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
Este plano de actividades engloba uma série de acções, para as quais contamos com a vossa colaboração.</div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
<br /></div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
Plano proposto:</div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
<br />1 - Assinalar o dia internacional da Doença de Behçet (20 de maio)</div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
<br />a)Promover o encontro de doentes, familiares e amigos com o intuito de aumentar a conscientização acerca da doença e suas implicações na vida profissional e pessoal; </div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
<br />b) Promover a divulgação da doença de Behçet junto da comunicação social (necessitamos de contactos de pessoas que estejam disponíveis para contar a sua experiência pessoal, e estar presente em estúdio, caso sejamos contactados para dar entrevistas, por ex.)</div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
<br />2 - Promover a divulgação de informação sobre a doença junto das redes sociais, centros de saúde e unidades hospitalares (com o contributo de membros do grupo, distribuir folhetos e informação nesses locais a nível nacional);</div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
<br />3 - Promover a publicação do livro "Vidas com história", que retrata a vida de uma doente com Behçet</div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
<br />4 - Reunir informação actualizada acerca das consultas da especialidade de Behçet / especialistas com experiência na doença a nível nacional para posterior divulgação;</div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
<br />5 - Reunir e divulgar informação resumida acerca do Atestado Multiusos (para que serve, quais os benefícios e como o obter).</div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
<br /></div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
No momento existem muito poucos associados da liga com doença de Behçet, como vêm a nossa expressão é muito reduzida. </div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
<br /></div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
Seria uma mais valia para todos nós que o grupo do núcleo aumentasse de forma a conseguirmos ter mais peso nas decisões e mais capacidade de trabalho.</div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
<br /></div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
Contamos com a vossa ajuda, estes objectivos só serão alcançados com o apoio de todos vós. </div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
<br /></div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
Também estamos abertos às vossas sugestões e ajuda para as actividades a desenvolver.</div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
<br /></div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; display: inline; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; margin-top: 6px;">
Cumprimentos</div>
Carlixahttp://www.blogger.com/profile/06865018304105074232noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-20712992.post-67379226387560215582019-01-04T19:30:00.003+00:002019-01-04T19:36:21.056+00:00Constituição do Núcleo do Behçet na Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas<div style="background-color: white; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
<span style="color: #1d2129; font-family: helvetica, arial, sans-serif;"><span style="font-size: 14px;">É oficial, a </span></span><span style="color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif;"><span style="font-size: 14px;">1 de Dezembro de 2018, </span></span><span style="color: #1d2129; font-family: helvetica, arial, sans-serif;"><span style="font-size: 14px;">na </span></span><span style="color: #1c1e21; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px;">Assembleia Geral Eleitoral</span><span style="color: #1d2129; font-family: helvetica, arial, sans-serif;"><span style="font-size: 14px;">o o núcleo do Behçet foi aprovado por unanimidade, pelos sócios presentes na assembleia da LPCDR.</span></span></div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
<br /></div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
<span aria-live="polite" class="fbPhotosPhotoCaption" data-ft="{"tn":"K"}" id="fbPhotoSnowliftCaption" style="color: #1c1e21; display: inline; line-height: 18px; outline: none; width: auto;" tabindex="0"><span class="hasCaption" style="font-family: inherit;">Na fotografia de grupo,</span></span><span style="color: #1c1e21;">os membros dos órgãos sociais empossados para o quadriénio 2019-2022, </span><span style="color: #1c1e21;">Joana Vicente (Secretária-Geral), Catarina Marques (Vice-Presidente), Irene Domingues (Presidente do Conselho Fiscal), Elsa Mateus (Presidente da Direção), Dr.ª Susana Capela (Vice-Presidente), Margarida Fonseca Santos (Vice-Presidente da Mesa da Assembleia Geral) e Dr. Augusto Faustino (Presidente da Mesa da Assembleia Geral) e </span><span style="color: #1c1e21; font-family: inherit;">Vanda Pessanha e Carla Carreira, sócias proponentes do Núcleo de Behçet cuja criação foi aprovada na Assembleia Geral Ordinária.</span></div>
<div>
<span aria-live="polite" class="fbPhotosPhotoCaption" data-ft="{"tn":"K"}" style="color: #1c1e21; display: inline; line-height: 18px; outline: none; width: auto;" tabindex="0"><span class="hasCaption" style="font-family: inherit;"><br /></span></span></div>
<div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<span class="hasCaption" style="font-family: inherit; margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="A imagem pode conter: 9 pessoas, pessoas a sorrir" height="300" src="https://scontent.flis9-1.fna.fbcdn.net/v/t1.0-9/47391698_2120469034700545_4588644416532512768_n.jpg?_nc_cat=103&_nc_ht=scontent.flis9-1.fna&oh=4c0664692e93bedb4c29c6be81c492f2&oe=5CC92BA5" width="400" /></span></div>
<span aria-live="polite" class="fbPhotosPhotoCaption" data-ft="{"tn":"K"}" style="color: #1c1e21; display: inline; line-height: 18px; outline: none; width: auto;" tabindex="0"></span></div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
<br /></div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
Aproveito para apelar aos sócios da liga que pretendam ser parte activa do núcleo recém formado, que manifestem essa vontade.</div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
<br /></div>
<div class="text_exposed_show" style="background-color: white; color: #1d2129; display: inline; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px;">
<div style="font-family: inherit; margin-bottom: 6px;">
Para que possamos dar início aos trabalhos e cumprir o que nos propusemos no plano para 2019, precisamos da colaboração de todos.</div>
<div style="font-family: inherit; margin-bottom: 6px;">
<br /></div>
<div style="font-family: inherit; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
Obrigada </div>
</div>
Carlixahttp://www.blogger.com/profile/06865018304105074232noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-20712992.post-60608812085959752622014-05-20T12:39:00.000+00:002014-05-20T12:39:07.378+00:00Dia Mundial da Doença de Behçet, 20 de Maio, 2014<span style="background-color: white; color: #222222; font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18.479999542236328px;">Informar é importante... Procure sempre esclarecimentos junto do seu Médico assistente.</span><br />
<span style="background-color: white; line-height: 18.479999542236328px;"><span style="color: #222222; font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif; font-size: x-small;"><iframe frameborder="0" height="400" marginheight="0" marginwidth="0" scrolling="no" src="http://www.slideshare.net/slideshow/embed_code/34900772" width="476"></iframe></span></span>Carlixahttp://www.blogger.com/profile/06865018304105074232noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-20712992.post-20025947964162530842014-03-21T16:18:00.000+00:002014-03-21T16:20:45.669+00:00XX Reunião Anual do NEDAI<span style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 17.940000534057617px;">Boa tarde </span><br />
<br style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 17.940000534057617px;" />
<span style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 17.940000534057617px;">Fui convidada, como representante do Grupo de Behçet em Portugal, a participar na Sessão de esclarecimento dirigida a doentes, familiares e comunidade em geral, inserida na XX Reunião Anual do NEDAI, que decorrerá entre as 14h30 às 16h30 do próximo dia 12 de Abril no Hotel Vila Galé, em Coimbra.</span><br />
<br style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 17.940000534057617px;" />
<span style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 17.940000534057617px;">Aproveito para divulgar o evento, apelando à vossa adesão, e questionar-vos acerca de eventuais dúvidas que queiram ver respondidas.</span><br />
<span style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 17.940000534057617px;"><br /></span>
<span style="background-color: white; line-height: 17.940000534057617px;"><span style="color: #333333; font-family: lucida grande, tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: x-small;"><a href="http://www.nedai.org/item.aspx?id_item=892&id_rubrica=245&id_seccao=50#.Uyxgavl_txw">http://www.nedai.org/item.aspx?id_item=892&id_rubrica=245&id_seccao=50#.Uyxgavl_txw</a></span></span><br />
<span style="background-color: white; line-height: 17.940000534057617px;"><span style="color: #333333; font-family: lucida grande, tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: x-small;"><br /></span></span>
<span style="background-color: white; line-height: 17.940000534057617px;"><span style="color: #333333; font-family: lucida grande, tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: x-small;">Podem consultar o programa provisório no link abaixo.</span></span><br />
<span style="background-color: white; line-height: 17.940000534057617px;"><span style="color: #333333; font-family: lucida grande, tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: x-small;"><br /></span></span>
<span style="background-color: white; line-height: 17.940000534057617px;"><span style="color: #333333; font-family: lucida grande, tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: x-small;"><a href="http://www.nedai.org/items/ProgramaProvis%C3%B3rioNEDAI.pdf">http://www.nedai.org/items/ProgramaProvis%C3%B3rioNEDAI.pdf</a></span></span><br />
<span style="background-color: white; line-height: 17.940000534057617px;"><br /></span>Carlixahttp://www.blogger.com/profile/06865018304105074232noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-20712992.post-17320350941341667982013-12-21T10:36:00.000+00:002013-12-21T11:35:35.482+00:00Boas FestasBom dia a todos<br />
<br />
Mais um ano passou, com os altos e baixos do costume.<br />
<br />
Lamento não ter tido mais disponibilidade para, durante este ano, acompanhar e desenvolver actividades no âmbito da divulgação e consciencialização acerca desta doença crónica.<br />
<br />
O nosso grupo de apoio do facebook continua bastante participado, tendo já 343 membros.<br />
<br />
Todos os dias surgem novas dúvidas, novos receios e também muitas alegrias... parabéns aos papás de 2013.<br />
<br />
Por fim, desejo-vos um Feliz Natal e que o ano de 2014 seja um ano de renovação, alegrias e muita saúde.<br />
<br />
Atenciosamente<br />
<br />
Behçet em Portugal<br />
<br />
<a href="http://behcetemportugal.blogspot.pt/">http://behcetemportugal.blogspot.pt/</a><br />
<a href="https://www.facebook.com/groups/behcetemportugal/">https://www.facebook.com/groups/behcetemportugal/</a><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-oHrbX2BuoFg/UrVu0WBNbPI/AAAAAAAAAZw/y0u9Oim7g8k/s1600/feliz-natal_2013.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="257" src="http://3.bp.blogspot.com/-oHrbX2BuoFg/UrVu0WBNbPI/AAAAAAAAAZw/y0u9Oim7g8k/s400/feliz-natal_2013.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
<br />
<br />Carlixahttp://www.blogger.com/profile/06865018304105074232noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-20712992.post-33514494276598639182012-12-06T19:05:00.001+00:002012-12-06T19:09:57.029+00:00Boas Festas<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-ZPFB_KtjdLM/UMDsQrEsI-I/AAAAAAAAAYw/cqFhnUY7zqs/s1600/Festas+Felizes_2012.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://2.bp.blogspot.com/-ZPFB_KtjdLM/UMDsQrEsI-I/AAAAAAAAAYw/cqFhnUY7zqs/s1600/Festas+Felizes_2012.jpg" height="245" width="400" /></a></div>
<div style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 16px;">
<br /></div>
<div style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 16px;">
Boa noite<br />
<br />
A equipa do blog Behçet em Portugal deseja-vos um Feliz Natal e um excelente 2013.</div>
<div style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 16px;">
<br /></div>
<div style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 16px;">
Um abraço<br />
<br />
Behçet em Portugal<br />
--<br />
<a href="http://behcetemportugal.blogspot.com/" style="color: #1155cc;" target="_blank">http://behcetemportugal.<wbr></wbr>blogspot.com/</a></div>
<div style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 16px;">
<a href="http://www.facebook.com/groups/behcetemportugal/" style="color: #1155cc;" target="_blank">http://www.facebook.com/<wbr></wbr>groups/behcetemportugal/</a><br />
<a href="mailto:behcetemportugal@gmail.com" style="color: #1155cc;" target="_blank">behcetemportugal@gmail.com</a></div>
Carlixahttp://www.blogger.com/profile/06865018304105074232noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-20712992.post-47882394729079247892012-05-21T19:30:00.004+00:002012-05-22T09:43:36.510+00:00Reportagem SIC NoticiasBoa tarde<br />
<div>
<br /></div>
<div>
Podem assistir à reportagem no site da SIC Noticias (<a href="http://sicnoticias.sapo.pt/vida/article1560604.ece#commentsContainer">clicar aqui</a>).<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.blogger.com/video.g?token=AD6v5dwvtxpx-aZuOrkoOdxvBZ78GQiJF69mcEUkCwsveCpN441tPqLRhDIJgmCt8J0N3lSFZ2WsNUGxI8Y' class='b-hbp-video b-uploaded' frameborder='0'></iframe></div>
<br /></div>
<div>
"<span style="background-color: white; color: #494949; font-family: Arial, Verdana, Helvetica, sans-serif; font-size: 16px; text-align: left;">Assinalou-se este domingo o Dia Internacional da Doença de Behçet, que se caracteriza pelo aparecimento de aftas repetidas na boca, associadas a outros sintomas. Em Portugal estima-se que haja cerca de mil casos desta doença rara.</span>"</div>Carlixahttp://www.blogger.com/profile/06865018304105074232noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-20712992.post-43483477880021481192012-05-18T10:53:00.000+00:002012-05-18T13:32:32.012+00:00Dia Mundial da doença de Behçet - 20 de Maio<br />
Caros amigos,<br />
<br />
Relembro que dia 20 de Maio se assinala mais um Dia Mundial do Behçet, como tal fomos convidados para aparecer no programa matinal da SIC, na próxima segunda-feira pelas 8h20m (mais coisa menos coisa) com o intuito de divulgar os sintomas mais comuns da doença e de disponibilizar os nossos contactos.<br />
<br />
Em principio seremos representados pelo Dr. Jorge Crespo, que nos tem acompanhado desde o inicio do blog Behçet Em Portugal e nos tem ajudado no encaminhamento de doentes e também na resposta a algumas dúvidas que vão surgindo.<br />
<br />
Será apenas uma pequena entrevista, contudo, mais um paço na divulgação desta doença rara e uma ajuda para todos os que procuram um aumento da visibilidade deste tipo de problemáticas com o objectivo do esclarecimento da população em geral e dos portadores desta doença.<br />
<br />
Espero que passem um Domingo fantástico e que se lembrem de aproveitar o momento para reflectir sobre a vossa disponibilidade para integrar o projecto de formação da Associação de Doentes de Behçet (como apenas sócios ou como participantes activos da mesma), que tem estado estagnado devido à nossa falta de disponibilidade.<br />
<br />
Caso estejam interessados, agradeço que entrem em contacto connosco através do e-mail behcetemportugal@gmail.com<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-ApTYj0hvG98/T7ZPWjANBOI/AAAAAAAAAX4/jJM8VMnC-Ao/s1600/Behcet.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="165" src="http://1.bp.blogspot.com/-ApTYj0hvG98/T7ZPWjANBOI/AAAAAAAAAX4/jJM8VMnC-Ao/s320/Behcet.png" width="320" /></a></div>
<br />
Esta será a nossa ultima tentativa para reunir pessoas e apoios suficientes para a formação desta associação. Caso não haja interessados em número suficiente, informo que abandonaremos (pelo menos temporariamente) a ideia de formalizar a associação.<br />
<br />
Continuaremos apenas com a divulgação através deste grupo no facebook e através do blog Behçet em Portugal (http://behcetemportugal.blogspot.pt/) como temos feito até ao momento.<br />
<br />
Um abraço a todos e muita saúdeCarlixahttp://www.blogger.com/profile/06865018304105074232noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-20712992.post-46066332341798182832011-12-22T23:31:00.003+00:002011-12-22T23:34:55.536+00:00Festas Felizes e um Excelente 2012<a href="http://4.bp.blogspot.com/-Y1wZIhA3PAk/TvO-RPhmA9I/AAAAAAAAAXw/gLk4aKmYSuM/s1600/Postal%2Bde%2BNatal%2B201-12.jpg"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 400px; height: 296px;" src="http://4.bp.blogspot.com/-Y1wZIhA3PAk/TvO-RPhmA9I/AAAAAAAAAXw/gLk4aKmYSuM/s400/Postal%2Bde%2BNatal%2B201-12.jpg" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5689099957733557202" /></a><br /><p class="MsoNormal" style="margin-top: 0px; margin-right: 0px; margin-bottom: 0.0001pt; margin-left: 0px; color: rgb(34, 34, 34); font-family: arial, sans-serif; font-size: 13px; text-align: -webkit-auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0.917969); "><span style="font-size: 10pt; font-family: Arial, sans-serif; ">Boa noite a todos</span><span style="font-size: 12pt; font-family: 'Times New Roman', serif; "></span></p><p class="MsoNormal" style="margin-top: 0px; margin-right: 0px; margin-bottom: 0.0001pt; margin-left: 0px; color: rgb(34, 34, 34); font-family: arial, sans-serif; font-size: 13px; text-align: -webkit-auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0.917969); "><span style="font-size: 10pt; font-family: Arial, sans-serif; "> </span></p><p class="MsoNormal" style="margin-top: 0px; margin-right: 0px; margin-bottom: 0.0001pt; margin-left: 0px; color: rgb(34, 34, 34); font-family: arial, sans-serif; font-size: 13px; text-align: -webkit-auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0.917969); "><span style="font-size: 10pt; font-family: Arial, sans-serif; ">Vimos mais uma vez desejar a todos os seguidores e amigos do blogue <a href="http://behcetemportugal.blogspot.com/" target="_blank" style="color: rgb(17, 85, 204); ">Behçet em Portugal</a> Festas Felizes e um Excelente 2012.</span></p><p class="MsoNormal" style="margin-top: 0px; margin-right: 0px; margin-bottom: 0.0001pt; margin-left: 0px; color: rgb(34, 34, 34); font-family: arial, sans-serif; font-size: 13px; text-align: -webkit-auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0.917969); "><span style="font-size: 10pt; font-family: Arial, sans-serif; "> </span></p><p class="MsoNormal" style="margin-top: 0px; margin-right: 0px; margin-bottom: 0.0001pt; margin-left: 0px; color: rgb(34, 34, 34); font-family: arial, sans-serif; font-size: 13px; text-align: -webkit-auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0.917969); "><span style="font-size: 10pt; font-family: Arial, sans-serif; ">A equipe do blogue Behçet em Portugal</span></p><p class="MsoNormal" style="margin-top: 0px; margin-right: 0px; margin-bottom: 0.0001pt; margin-left: 0px; color: rgb(34, 34, 34); font-family: arial, sans-serif; font-size: 13px; text-align: -webkit-auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0.917969); "><span style="font-size: 10pt; font-family: Arial, sans-serif; "><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="margin-top: 0px; margin-right: 0px; margin-bottom: 0.0001pt; margin-left: 0px; color: rgb(34, 34, 34); font-family: arial, sans-serif; font-size: 13px; text-align: -webkit-auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0.917969); "><span style="font-size: 10pt; font-family: Arial, sans-serif; "><br /></span></p>Carlixahttp://www.blogger.com/profile/06865018304105074232noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-20712992.post-56787743490649172462011-12-05T18:11:00.003+00:002011-12-05T18:27:54.921+00:00Ajudem a Casa dos Marcos<div style="text-align: -webkit-auto;"><p class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt; "><span style="font-size:12.0pt;font-family:"Arial","sans-serif"; mso-fareast-font-family:"Times New Roman";mso-fareast-language:PT">Boa noite a todos.<o:p></o:p></span></p> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt; "><span style="font-size:12.0pt;font-family:"Arial","sans-serif"; mso-fareast-font-family:"Times New Roman";mso-fareast-language:PT"><o:p> </o:p></span></p> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt; "><span style="font-size:12.0pt;font-family:"Arial","sans-serif"; mso-fareast-font-family:"Times New Roman";mso-fareast-language:PT">Em tempos complicados a solidariedade tem que se manter, reencaminho aqui um apelo da rarissimas para Ajudar a Casa dos Marcos:<o:p></o:p></span></p> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt; "><span style="font-size:12.0pt;font-family:"Arial","sans-serif"; mso-fareast-font-family:"Times New Roman";mso-fareast-language:PT"><o:p> </o:p></span></p> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt; "><b><span style="font-size:27.0pt;font-family:"Arial","sans-serif"; mso-fareast-font-family:"Times New Roman";mso-fareast-language:PT">"Ajudem a Casa dos Marcos</span></b><span style="font-size:10.0pt;font-family:"Arial","sans-serif"; mso-fareast-font-family:"Times New Roman";mso-fareast-language:PT"><o:p></o:p></span></p> <p class="MsoNormal" align="center" style="mso-margin-top-alt:auto;margin-bottom: 0cm;margin-bottom:.0001pt;text-align:center;line-height:18.0pt"><b><span style="font-size: 13.5pt; font-family: Arial, sans-serif; "><!--[if gte vml 1]><v:shapetype id="_x0000_t75" coordsize="21600,21600" spt="75" preferrelative="t" path="m@4@5l@4@11@9@11@9@5xe" filled="f" stroked="f"> <v:stroke joinstyle="miter"> <v:formulas> <v:f eqn="if lineDrawn pixelLineWidth 0"> <v:f eqn="sum @0 1 0"> <v:f eqn="sum 0 0 @1"> <v:f eqn="prod @2 1 2"> <v:f eqn="prod @3 21600 pixelWidth"> <v:f eqn="prod @3 21600 pixelHeight"> <v:f eqn="sum @0 0 1"> <v:f eqn="prod @6 1 2"> <v:f eqn="prod @7 21600 pixelWidth"> <v:f eqn="sum @8 21600 0"> <v:f eqn="prod @7 21600 pixelHeight"> <v:f eqn="sum @10 21600 0"> </v:formulas> <v:path extrusionok="f" gradientshapeok="t" connecttype="rect"> <o:lock ext="edit" aspectratio="t"> </v:shapetype><v:shape id="Picture_x0020_1" spid="_x0000_i1027" type="#_x0000_t75" alt="https://mail.google.com/mail/?ui=2&ik=440af198ea&view=att&th=1340ed053528d795&attid=0.1.1&disp=emb&zw" style="'width:208.5pt;height:135.75pt;visibility:visible;mso-wrap-style:square'"> <v:imagedata src="file:///C:\Users\Carlixa\AppData\Local\Temp\msohtmlclip1\01\clip_image001.jpg" title="?ui=2&ik=440af198ea&view=att&th=1340ed053528d795&attid=0.1"> </v:shape><![endif]--><!--[if !vml]--><img width="278" height="181" src="file:///C:\Users\Carlixa\AppData\Local\Temp\msohtmlclip1\01\clip_image001.jpg" alt="https://mail.google.com/mail/?ui=2&ik=440af198ea&view=att&th=1340ed053528d795&attid=0.1.1&disp=emb&zw" shapes="Picture_x0020_1" /><!--[endif]--></span></b><span style="font-size: 13.5pt; font-family: Arial, sans-serif; "><o:p></o:p></span></p> <p class="MsoNormal" style="mso-margin-top-alt:auto;margin-bottom:0cm;margin-bottom: .0001pt;line-height:18.0pt"><span style="font-size: 13pt; font-family: Arial, sans-serif; ">Este ano, a Casa dos Marcos, um projecto único no mundo, candidatou-se ao concurso da Missão Sorriso. Este projecto irá apoiar crianças, portadoras de doença rara, que aqui terão acesso a programas de reabilitação e possibilidade de internamento na Unidade de Cuidados Continuados Pediátricos (única no país), sempre que o processo de reabilitação assim o exija, nomeadamente por incapacidade temporária da família.</span><span style="font-size: 13.5pt; font-family: Arial, sans-serif; "><o:p></o:p></span></p> <p class="MsoNormal" style="mso-margin-top-alt:auto;margin-bottom:0cm;margin-bottom: .0001pt;line-height:18.0pt"><span style="font-size: 13pt; font-family: Arial, sans-serif; ">Os projectos a concurso são eleitos por votação directa do público.</span><span style="font-size: 13.5pt; font-family: Arial, sans-serif; "><o:p></o:p></span></p> <p class="MsoNormal" style="mso-margin-top-alt:auto;margin-bottom:0cm;margin-bottom: .0001pt;line-height:14.25pt"><span style="font-size: 13pt; font-family: Arial, sans-serif; ">Assim, a Raríssimas apela a todos os que conhecem a coerência do nosso trabalho e a sua importância para que dediquem um pouco do seu tempo e visitem</span><span style="font-size: 13pt; font-family: Arial, sans-serif; "> </span><span style="font-size: 13pt; font-family: Arial, sans-serif; "><a href="http://missaosorriso.continente.pt/projectos.php" target="_blank"><span style="mso-bidi-font-size:11.0pt;color:#1155CC">http://missaosorriso.continente.pt/projectos.php</span></a></span><span style="font-size: 13pt; font-family: Arial, sans-serif; "> </span><span style="font-size: 13pt; font-family: Arial, sans-serif; ">- n página treze (13) e</span><span style="font-size: 13pt; font-family: Arial, sans-serif; "> </span><b><i><span style="font-size: 10pt; font-family: Arial, sans-serif; ">votem</span></i></b><span style="font-size: 13pt; font-family: Arial, sans-serif; ">!</span><span style="font-size: 10pt; font-family: Arial, sans-serif; "><o:p></o:p></span></p> <p class="MsoNormal" style="mso-margin-top-alt:auto;margin-bottom:0cm;margin-bottom: .0001pt;line-height:18.0pt"><span style="font-size: 13pt; font-family: Arial, sans-serif; ">Com a ajuda de todos conseguiremos vencer este concurso e receber esta importante verba que servirá à conclusão de uma obra que servirá centenas de crianças.</span><span style="font-size: 13.5pt; font-family: Arial, sans-serif; "><o:p></o:p></span></p> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt; "><span style="font-size: 13.5pt; font-family: Arial, sans-serif; "><o:p> </o:p></span></p> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt; "><span style="font-size: 13.5pt; font-family: Arial, sans-serif; "><o:p> </o:p></span></p> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt; "><span style="font-size: 13.5pt; font-family: Arial, sans-serif; "><o:p> </o:p></span></p> <p class="MsoNormal" align="center" style="margin-bottom: 0.0001pt; text-align: center; "><span style="font-size: 13.5pt; font-family: Arial, sans-serif; "><!--[if gte vml 1]><v:shape id="Picture_x0020_2" spid="_x0000_i1026" type="#_x0000_t75" alt="https://mail.google.com/mail/?ui=2&ik=440af198ea&view=att&th=1340ed053528d795&attid=0.1.2&disp=emb&zw" style="'width:255pt;height:209.25pt;visibility:visible;mso-wrap-style:square'"> <v:imagedata src="file:///C:\Users\Carlixa\AppData\Local\Temp\msohtmlclip1\01\clip_image002.jpg" title="?ui=2&ik=440af198ea&view=att&th=1340ed053528d795&attid=0.1"> </v:shape><![endif]--><!--[if !vml]--><img border="0" width="340" height="279" src="file:///C:\Users\Carlixa\AppData\Local\Temp\msohtmlclip1\01\clip_image002.jpg" alt="https://mail.google.com/mail/?ui=2&ik=440af198ea&view=att&th=1340ed053528d795&attid=0.1.2&disp=emb&zw" shapes="Picture_x0020_2" /><!--[endif]--></span><span style="font-size: 13.5pt; font-family: Arial, sans-serif; "><o:p></o:p></span></p> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt; "><span style="font-size: 13.5pt; font-family: Arial, sans-serif; "><o:p> </o:p></span></p> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt; "><span style="font-size: 13.5pt; font-family: Arial, sans-serif; "><!--[if gte vml 1]><v:shape id="Picture_x0020_3" spid="_x0000_i1025" type="#_x0000_t75" alt="https://mail.google.com/mail/?ui=2&ik=440af198ea&view=att&th=1340ed053528d795&attid=0.1.3&disp=emb&zw" style="'width:142.5pt;height:2in;visibility:visible;mso-wrap-style:square'"> <v:imagedata src="file:///C:\Users\Carlixa\AppData\Local\Temp\msohtmlclip1\01\clip_image003.jpg" title="?ui=2&ik=440af198ea&view=att&th=1340ed053528d795&attid=0.1"> </v:shape><![endif]--><!--[if !vml]--><img border="0" width="190" height="192" src="file:///C:\Users\Carlixa\AppData\Local\Temp\msohtmlclip1\01\clip_image003.jpg" alt="https://mail.google.com/mail/?ui=2&ik=440af198ea&view=att&th=1340ed053528d795&attid=0.1.3&disp=emb&zw" shapes="Picture_x0020_3" /><!--[endif]--></span><span style="font-size:10.0pt; font-family:"Arial","sans-serif";mso-fareast-font-family:"Times New Roman"; color:#222222;mso-fareast-language:PT"><o:p></o:p></span></p> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt; "><o:p> </o:p></p> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt; "><b><span style="font-size:9.0pt;font-family:"Arial","sans-serif"; mso-fareast-font-family:"Times New Roman";color:#333399;mso-fareast-language: PT">Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras</span></b><o:p></o:p></p> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt; "><span style="font-size:8.0pt;font-family:"Arial","sans-serif"; mso-fareast-font-family:"Times New Roman";color:#333399;mso-fareast-language: PT">Rua das Açucenas, Lote 1, Loja Dta</span><o:p></o:p></p> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt; "><span style="font-size:8.0pt;font-family:"Arial","sans-serif"; mso-fareast-font-family:"Times New Roman";color:#333399;mso-fareast-language: PT">1300-003 LISBOA</span><o:p></o:p></p> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt; "><span style="font-size:8.0pt;font-family:"Arial","sans-serif"; mso-fareast-font-family:"Times New Roman";color:#333399;mso-fareast-language: PT">Tel: 217786100</span><o:p></o:p></p> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt; "><span style="font-size:8.0pt;font-family:"Arial","sans-serif"; mso-fareast-font-family:"Times New Roman";color:#333399;mso-fareast-language: PT">Fax: 217786099</span><o:p></o:p></p> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt; "><span style="font-size:8.0pt;font-family:"Arial","sans-serif"; mso-fareast-font-family:"Times New Roman";color:#333399;mso-fareast-language: PT">web:</span><span style="font-size:8.0pt;mso-bidi-font-size:11.0pt; font-family:"Arial","sans-serif";mso-fareast-font-family:"Times New Roman"; color:#333399;mso-fareast-language:PT"> </span><u><span style="font-size: 8.0pt;font-family:"Arial","sans-serif";mso-fareast-font-family:"Times New Roman"; color:#333399;mso-fareast-language:PT"><a href="http://www.rarissimas.pt/" target="_blank"><span style="mso-bidi-font-size:11.0pt;color:blue">www.rarissimas.pt</span></a></span></u><o:p></o:p></p> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5pt; "><span style="font-size:8.0pt;font-family:"Arial","sans-serif";mso-fareast-font-family: "Times New Roman";color:#333399;mso-fareast-language:PT">e-mail:</span><span style="font-size:8.0pt;mso-bidi-font-size:11.0pt;font-family:"Arial","sans-serif"; mso-fareast-font-family:"Times New Roman";color:#333399;mso-fareast-language: PT"> </span><u><span style="font-size:8.0pt;font-family:"Arial","sans-serif"; mso-fareast-font-family:"Times New Roman";color:#333399;mso-fareast-language: PT"><a href="mailto:info@rarissimas.pt" target="_blank"><span style="mso-bidi-font-size: 11.0pt;color:blue">info@rarissimas.pt</span></a></span></u><u><span style="font-size:8.0pt;mso-bidi-font-size:11.0pt;font-family:"Arial","sans-serif"; mso-fareast-font-family:"Times New Roman";color:#333399;mso-fareast-language: PT"> </span></u><span style="font-size:8.0pt;mso-bidi-font-size:11.0pt; font-family:"Arial","sans-serif";mso-fareast-font-family:"Times New Roman"; color:#333399;mso-fareast-language:PT"> </span><span style="font-size:8.0pt; font-family:"Arial","sans-serif";mso-fareast-font-family:"Times New Roman"; color:#333399;mso-fareast-language:PT">"</span><o:p></o:p></p></div>Carlixahttp://www.blogger.com/profile/06865018304105074232noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-20712992.post-6454906261499926292011-09-28T11:03:00.004+00:002011-09-28T11:10:36.768+00:00XIV Fórum de Apoio ao Doente Reumático<p class="MsoNormal" style="margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt;line-height: normal">A Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas, vai realizar o XIV Fórum de Apoio ao Doente Reumático, nos dias 21 e 22 de Outubro.</p> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt;line-height: normal"><o:p> </o:p></p> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt;line-height: normal">XIV Fórum de Apoio ao Doente Reumático</p> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt;line-height: normal">Tema “Doença Reumática: para além das Articulações”</p> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt;line-height: normal"> </p> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt;line-height: normal">21 e 22 de Outubro de 2011</p> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt;line-height: normal">Hotel Olissippo Oriente – Parque das Nações, Lisboa</p> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt;line-height: normal">Mais informação em <span style="text-decoration: none; "><a href="http://www.lpcdr.org.pt">www.lpcdr.org.pt</a></span></p>Carlixahttp://www.blogger.com/profile/06865018304105074232noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-20712992.post-77705354783419035992011-03-11T11:54:00.008+00:002011-03-11T13:49:06.605+00:00Consciência = Mais Diagnósticos = Mais Financiamento = Tratamentos Menos Tóxicos & CuraBoa tarde a todos<br /><br />Deixo aqui dois videos interessantes<br /><br />Você tem Behçet?(1 min)<br /><br /><a href="http://www.youtube.com/americanbehcets?tr=y&auid=5820562#p/a/u/1/tw8AL_oEY9g"></a><a href="http://www.youtube.com/americanbehcets?tr=y&auid=5820562#p/a/u/1/tw8AL_oEY9g">http://www.youtube.com/americanbehcets?tr=y&auid=5820562#p/a/u/1/tw8AL_oEY9g</a><br /><br />Sanya Richards & Behçet (9 min)<br /><br /><a href="http://www.youtube.com/watch?v=Txf7cWW8HwI">http://www.youtube.com/watch?v=Txf7cWW8HwI</a><br /><br /><a href="http://www.youtube.com/watch?v=Txf7cWW8HwI"></a>Carlixahttp://www.blogger.com/profile/06865018304105074232noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-20712992.post-71792890039429153782010-12-31T12:30:00.004+00:002010-12-31T12:43:20.220+00:00Boas Festas e Feliz Ano Novo<a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://4.bp.blogspot.com/_QQ4zUupXumk/TR3P4Ys7IVI/AAAAAAAAAXM/0wDwBDJs_qQ/s1600/74662_1635739745133_1585908783_1957451_283379_n.jpg"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 330px; height: 371px;" src="http://4.bp.blogspot.com/_QQ4zUupXumk/TR3P4Ys7IVI/AAAAAAAAAXM/0wDwBDJs_qQ/s400/74662_1635739745133_1585908783_1957451_283379_n.jpg" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5556826082855559506" /></a><br />Olá a todos<div><br /></div><div>A equipa do blog Behçet em Portugal deseja a todos os que nos acompanham umas Boas Festas e um Feliz Ano de 2011</div><div><br /><br /></div><div>Muita Saúde e sucesso</div><div><br /></div><div>Cumprimentos</div><div>Carla</div>Carlixahttp://www.blogger.com/profile/06865018304105074232noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-20712992.post-48420886871242879522010-05-19T22:32:00.005+00:002010-05-19T23:22:34.816+00:00Dia Mundial da Doença de Behçet – 2010<div><p class="MsoNormal" style="text-align:justify;text-justify:inter-ideograph; line-height:150%;mso-layout-grid-align:none;text-autospace:none"><span style="font-size:10.0pt;line-height:150%;font-family:"Trebuchet MS";mso-bidi-font-family: "Trebuchet MS"">No próximo dia 20 de Maio, comemora-se o Dia Mundial da Doença de Behçet. Para assinalar esta data, sugerimos que saia à rua com o laço azul – símbolo da Doença de Behçet – e, desta forma, ajude a promover a consciência dos que o/a rodeiam relativamente a esta doença rara.</span></p></div><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://3.bp.blogspot.com/_QQ4zUupXumk/S_RvXDGg-cI/AAAAAAAAAWg/TVXVnQmRzRM/s1600/1.jpg"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 54px; height: 87px;" src="http://3.bp.blogspot.com/_QQ4zUupXumk/S_RvXDGg-cI/AAAAAAAAAWg/TVXVnQmRzRM/s400/1.jpg" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5473121888922302914" /></a><br /><div><p class="MsoNormal" align="center" style="text-align:center;line-height:150%; mso-layout-grid-align:none;text-autospace:none"><span style="font-size:10.0pt; line-height:150%;font-family:"Trebuchet MS";mso-bidi-font-family:"Trebuchet MS"">O diagnóstico de Behçet não é sinónimo de inactividade e/ou incapacidade para a actividade física e profissional...</span></p> <p class="MsoNormal" align="center" style="text-align:center;mso-layout-grid-align: none;text-autospace:none"><b><span style="font-size:21.0pt;font-family:"Trebuchet MS"; mso-bidi-font-family:"Trebuchet MS"">Veja o lado B da vida!</span></b><span style="font-size:10.0pt;font-family:"Trebuchet MS";mso-bidi-font-family:"Trebuchet MS""><o:p></o:p></span></p></div><div><br /></div><div><p class="MsoNormal" style="text-align:justify;text-justify:inter-ideograph; line-height:150%;mso-layout-grid-align:none;text-autospace:none"><span style="font-size:10.0pt;line-height:150%;font-family:"Trebuchet MS";mso-bidi-font-family: "Trebuchet MS"">Continuamos a encetar esforços no sentido de tornarmos a nossa associação uma realidade. Para que o projecto se concretize, precisamos de voluntários e de fundos que nos permitam não só custear as despesas da constituição da associação como também garantir a sua manutenção e, dessa forma, um apoio mais eficaz a todos os que nos contactam. <o:p></o:p></span></p> <p class="MsoNormal" style="line-height:150%;mso-layout-grid-align:none; text-autospace:none"><span style="font-size:10.0pt;line-height:150%;font-family: "Trebuchet MS";mso-bidi-font-family:"Trebuchet MS""><o:p> </o:p></span></p> <p class="MsoNormal" style="text-align:justify;text-justify:inter-ideograph; line-height:150%;mso-layout-grid-align:none;text-autospace:none"><span style="font-size:10.0pt;line-height:150%;font-family:"Trebuchet MS";mso-bidi-font-family: "Trebuchet MS"">No sentido de darmos resposta aos desafios mais imediatos da (futura) associação, apelamos à colaboração de todos no que se refere a:<o:p></o:p></span></p> <p class="MsoNormal" style="text-align:justify;text-justify:inter-ideograph; line-height:150%;mso-layout-grid-align:none;text-autospace:none"><span style="font-size:10.0pt;line-height:150%;font-family:"Trebuchet MS";mso-bidi-font-family: "Trebuchet MS"">a) angariação de fundos para a constituição da associação. Para este efeito, temos disponível uma conta bancária provisória para onde podem enviar os vossos donativos, que, desde já, agradecemos.</span></p><p class="MsoNormal" style="text-align:justify;text-justify:inter-ideograph; line-height:150%;mso-layout-grid-align:none;text-autospace:none"><span style="font-size:10.0pt;line-height:150%;font-family:"Trebuchet MS";mso-bidi-font-family: "Trebuchet MS""><span class="Apple-style-span" style="font-family: Georgia, serif; line-height: 24px; font-size: 16px; "><b><span style="font-size:10.0pt;line-height:150%; font-family:"Trebuchet MS";mso-bidi-font-family:"Trebuchet MS""><o:p><span class="Apple-style-span" style="font-weight: normal; "><span class="Apple-style-span" style="font-family: Georgia, serif; line-height: normal; font-size: 16px; "></span></span></o:p></span></b></span></span></p><b><p class="MsoNormal" style="margin-left: 54pt; line-height: 24px; "><b><span style="font-size: 10pt; line-height: 19px; font-family: 'Trebuchet MS'; ">NIB: 003 504 260 004 374 400 020<o:p></o:p></span></b></p><p class="MsoNormal" style="margin-left: 54pt; line-height: 24px; "><b><span style="font-size: 10pt; line-height: 19px; font-family: 'Trebuchet MS'; ">IBAN: PT50 003 504 260 004 374 400 020<o:p></o:p></span></b></p><p class="MsoNormal" style="margin-left: 54pt; line-height: 24px; "><span style="font-size: 10pt; line-height: 19px; font-family: 'Trebuchet MS'; ">(Titular: Paulo César Almeida Martins)</span></p></b><p></p><p class="MsoNormal" style="text-align:justify;text-justify:inter-ideograph; line-height:150%;mso-layout-grid-align:none;text-autospace:none"><span style="font-size:10.0pt;line-height:150%;font-family:"Trebuchet MS";mso-bidi-font-family: "Trebuchet MS""><span class="Apple-style-span" style="font-family: Georgia, serif; line-height: 24px; font-size: 16px; "><b><span style="font-size:10.0pt;line-height:150%; font-family:"Trebuchet MS";mso-bidi-font-family:"Trebuchet MS""><o:p><span class="Apple-style-span" style="font-weight: normal; ">b) constituição dos corpos dirigentes da associação. Precisamos de voluntários com disponibilidade e motivação para trabalhar no desenvolvimento e manutenção deste projecto.</span></o:p></span></b></span></span></p><p class="MsoNormal" style="text-align:justify;text-justify:inter-ideograph; line-height:150%;mso-layout-grid-align:none;text-autospace:none"><b><span style="font-size:10.0pt;line-height:150%; font-family:"Trebuchet MS";mso-bidi-font-family:"Trebuchet MS""><o:p><span class="Apple-style-span" style="font-weight: normal; ">Caso esteja interessado em colaborar com a futura associação e tenha disponibilidade para dar um pouco do seu tempo a esta causa, entre em contacto connosco através do e-mail (<a href="mailto:behcetemportugal@gmail.com">behcetemportugal@gmail.com</a>).</span></o:p></span></b></p><p class="MsoNormal" style="text-align:justify;text-justify:inter-ideograph; line-height:150%;mso-layout-grid-align:none;text-autospace:none"><b><span style="font-size:10.0pt;line-height:150%; font-family:"Trebuchet MS";mso-bidi-font-family:"Trebuchet MS""><o:p><span class="Apple-style-span" style="font-weight: normal; ">Só com a colaboração de todos poderemos tornar realidade o sonho de ter uma associação a apoiar, divulgar informação e pressionar as entidades competentes de forma a garantir um apoio mais eficaz a todos os doentes e seus familiares.</span></o:p></span></b></p></div><div><br /></div><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://4.bp.blogspot.com/_QQ4zUupXumk/S_RqYGztVZI/AAAAAAAAAWY/Z9Tn9Xn4QDk/s1600/2.jpg"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 240px; height: 135px;" src="http://4.bp.blogspot.com/_QQ4zUupXumk/S_RqYGztVZI/AAAAAAAAAWY/Z9Tn9Xn4QDk/s400/2.jpg" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5473116409538893202" /></a><br /><div><p class="MsoNormal" style="text-align:justify;text-justify:inter-ideograph; line-height:150%;mso-layout-grid-align:none;text-autospace:none"><span style="font-size:10.0pt;line-height:150%;font-family:"Trebuchet MS";mso-bidi-font-family: "Trebuchet MS"">Certa de que poderemos contar com a vossa colaboração, um abraço e até breve. <o:p></o:p></span></p> <p class="MsoNormal" style="text-align:justify;text-justify:inter-ideograph; line-height:150%;mso-layout-grid-align:none;text-autospace:none"><span style="font-size:10.0pt;line-height:150%;font-family:"Trebuchet MS";mso-bidi-font-family: "Trebuchet MS"">Carla<o:p></o:p></span></p></div><div style="text-align: center;"><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://2.bp.blogspot.com/_QQ4zUupXumk/S_RopzwcGTI/AAAAAAAAAWQ/g5GgPwWo4Og/s1600/1.jpg"><br /></a></div><span class="Apple-style-span" style="font-family:'Trebuchet MS';font-size:100%;"><p class="MsoNormal" style="text-align: left;line-height: 150%; "><span class="Apple-style-span" style="line-height: 72px; font-size:-webkit-xxx-large;"><span class="Apple-style-span" style="font-family:Georgia, serif;font-size:130%;"><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://2.bp.blogspot.com/_QQ4zUupXumk/S_RopzwcGTI/AAAAAAAAAWQ/g5GgPwWo4Og/s1600/1.jpg"><span class="Apple-style-span" style=" line-height: normal;font-size:16px;"></span></a></span></span></p><span class="Apple-style-span" style="font-family:Georgia, serif;font-size:130%;"><p class="MsoNormal" align="center" style="text-align:center;line-height:150%; mso-layout-grid-align:none;text-autospace:none"><span class="Apple-style-span" style="font-family:'Trebuchet MS';"><span class="Apple-style-span" style="line-height: 72px; font-size:-webkit-xxx-large;"><br /></span></span></p><span class="Apple-style-span" style="font-family:'Trebuchet MS';font-size:7;"><b><p class="MsoNormal" style="text-align: justify;line-height: 150%; "><span style="line-height:150%;font-family: "Trebuchet MS";mso-bidi-Trebuchet MS"font-family:";font-size:10.0pt;"><br /></span></p></b></span><p></p></span><p></p><p class="MsoNormal" style="text-align:justify;text-justify:inter-ideograph; line-height:150%;mso-layout-grid-align:none;text-autospace:none"><span style="line-height:150%;font-family:"Trebuchet MS";mso-bidi-Trebuchet MS"font-family:";font-size:10.0pt;"> <o:p></o:p></span></p></span><p></p>Carlixahttp://www.blogger.com/profile/06865018304105074232noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-20712992.post-88332924671805992402010-02-15T22:25:00.011+00:002010-02-15T22:45:28.443+00:00Divulgação FEDRA - Dia das Doenças Raras<div>Boa noite a todos </div><div><br /></div><div style="text-align: justify;">Mais uma vez aproveito para divulgar uma iniciativa da FEDRA (Federação das Doenças Raras de Portugal) no ambito da comemoração do Dia das Doenças Raras.</div><div><br /></div><div><p class="MsoNormal" style="text-align: justify;">"Pelo segundo ano consecutivo a Fedra edita a obra Doenças Raras de A a Z - Vol. II. Mais de 40 especialistas portugueses, das mais diversas áreas médicas, falam sobre as patologias raras de maior expressão no nosso país.<o:p></o:p></p> <p class="MsoNormal"> <o:p></o:p></p> <p class="MsoNormal" style="text-align: justify;">Integrado nas comemorações do Dia Das Doenças Raras, a Fedra lança o segundo volume da obra Doenças Raras de A a Z, no dia 23 de Fevereiro, pelas 18.30 h, no Hotel Tiara, sala Guimarães, no Porto, com as presenças do Bastonário da Ordem dos Médicos, Dr. Pedro Nunes e do Sub-Director Geral da Saúde, Dr. José Robalo.<o:p></o:p></p> <p class="MsoNormal" style="text-align: center;"> <o:p></o:p></p> <p class="MsoNormal"></p><div style="text-align: justify;">18.30 h – Vídeo de apresentação da obra</div><div style="text-align: justify;">18.45 Paula Brito e Costa, Presidente da Fedra, fala sobre a importância da obra</div><div style="text-align: justify;">19.00 Prof. Sobrinho Simões, Presidente do Coenselho Científico da Fedra apresenta "Doenças Raras de A a Z" vol. II</div><div style="text-align: justify;">19.30 Intervenção de alguns do médicos que colaboraram nesta obra sobre Doenças Raras"</div><o:p></o:p><p></p></div><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://3.bp.blogspot.com/_QQ4zUupXumk/S3nLXGsn_VI/AAAAAAAAAVs/HohostbyJAA/s1600-h/fedra.jpg"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 400px; height: 299px;" src="http://3.bp.blogspot.com/_QQ4zUupXumk/S3nLXGsn_VI/AAAAAAAAAVs/HohostbyJAA/s400/fedra.jpg" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5438601622821797202" /></a><div style="text-align: center;">Para mais informação visite o site da FEDRA em </div><div><br /></div><div style="text-align: center;"><a href="http://www.fedra.pt/">http://www.fedra.pt/</a></div>Carlixahttp://www.blogger.com/profile/06865018304105074232noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-20712992.post-15397604541984698782009-12-24T16:05:00.000+00:002009-12-24T16:08:29.216+00:00Festas Felizes<a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://4.bp.blogspot.com/_QQ4zUupXumk/SzORixkbBiI/AAAAAAAAAVk/atwVC3tKsos/s1600-h/hex0.jpg"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 400px; height: 300px;" src="http://4.bp.blogspot.com/_QQ4zUupXumk/SzORixkbBiI/AAAAAAAAAVk/atwVC3tKsos/s400/hex0.jpg" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5418834803264521762" /></a>Carlixahttp://www.blogger.com/profile/06865018304105074232noreply@blogger.com1