Behçet em Portugal

Investigação da base genética por detrás da doença de Behçet

2009-10-18T14:05:00.003Z

Boa tarde a todos,

mais uma vez vimos apelar à participação de todos no estudo que está a decorrer no Instituto Gulbenkian de Ciência/Instituto de Medicina Molecular. A única coisa que têm que fazer é doar um pouco de sangue para que se possam realizar os testes genéticos e responder a um pequeno questionário. A todos os que queiram participar enviem um e-mail para o blog ou para jxavier@igc.gulbenkian.pt.

Agradeço desde já a todos os que colaborarem connosco.

Deixo em seguida a mensagem da investigadora Joana Xavier.

"Olá a todos,

Eu faço parte de um grupo de investigação do Instituto Gulbenkian de Ciência/Instituto de Medicina Molecular e estamos interessados em tentar decifrar a base genética por detrás da doença de Behçet. Já estamos a recolher amostras de voluntários há dois anos e neste momento já temos 60 amostras de pessoas com doença de behcet e 120 amostras de pessoas sem a doença (que servem como controlos). Como para se fazer um estudo genético é necessário no mínimo 200 amostras de cada um dos grupos, vinha saber se alguém está interessado em colaborar no nosso estudo. Temos organizado colheitas em vários locais do país, principalmente em Lisboa e Coimbra, onde contamos com a colaboração do Dr. José Vaz Patto e do Dr. Jorge Crespo, respectivamente, e caso quisessem participar bastava contribuirem com uma amostra de sangue e responderem a um pequeno questionário sobre os sintomas.

Estou disponível para qualquer dúvida ou questão,

Os melhores cumprimentos,

Joana Xavier

jxavier@igc.gulbenkian.pt"

Doença de Behçet - Sanya Richards, uma inspiração para todos nós...

2009-07-29T00:05:00.009Z

Sanya Richards, é a mulher mais jovem de sempre – com 20 anos – a ter batido a barreira dos 49 segundos nos 400 metros.

Sanya foi distinguida com o prémio de Atleta Feminina Mundial do Ano em 2006 – o mesmo ano em que conquistou o recorde dos 400 metros nos Estados Unidos, com 48,70 segundos.

Actualmente, Sanya já conquistou uma reputação internacional, representando os Estados Unidos em todo o mundo, nas grandes provas desportivas de elite:

Venceu três vezes a prova dos 400 metros fora de portas do Campeonato Nacional.

Ganhou a medalha de ouro na prova 4x400m nos Jogos Olímpicos de 2004, em Atenas.

Foi considerada Número Um mundial, em 2006, pela International Association of Athletics Federation (IAAF) na categoria de 200 e 400 metros.

Ela foi imbatível nas provas de 400 metros que realizou durante o ano de 2006.

Em 2005, venceu o encontro Weltklasse em Zurique, na Suíça, correndo os 400 metros em apenas 48,92 segundos – foi 38 centésimos de segundo mais rápida que o campeão olímpico da época.

(in http://www.amway.pt)

Sanya Richards, foi diagnosticada com doença de behçet em 2007 continuando a participar em provas desportivas apesar de todas as complicações causadas pelo behçet. Ela é uma inspiração para todos nós, provando que a doença não é desculpa para não continuar a tentar atingir os nossos objectivos de sucesso.

Quais as implicações da Gripe A (H1N1) num doente de Behçet?

2009-07-28T23:34:00.004Z

A Gripe A (H1N1) é uma doença que tem merecido enorme divulgação mediática mas, em boa verdade, mais pela forma como surgiu e se disseminou por todo o mundo, acompanhada a par e passo pela imprensa, do que pela sua gravidade propriamente dita.

De facto, os casos que têm vindo a ser divulgados, entre nós e por todo o mundo, são habitualmente benignos. Compreendem os sintomas típicos da gripe (febre precedida de arrepios, dores musculares e de cabeça, tosse, secreções nasais e mau estar geral) a par, nalguns casos, de sintomas digestivos como diarreia e vómitos, que não a tornam diferente da gripe sazonal que todos os anos nos afecta entre o Outono e o Inverno.

Nos EUA, por exemplo, onde estão já detectados cerca de 50.000 casos, a mortalidade não é superior a 0,5%, o que é muito próximo do que a habitual gripe sazonal provoca. No último ano, morreram em Portugal cerca de 2.500 pessoas por causa desta gripe comum e ninguém empolou estes números, que são muito iguais de ano para ano.

Tal como acontece com a Gripe comum, as pessoas com doenças crónicas pré-existentes (respiratórias, cardíacas, neurológicas, hematológicas ou metabólicas) estão em maior risco de ter complicações.

Também, pelo que as autoridades de saúde dos países em que esta Gripe A mais tem aparecido têm vindo a referir, as crianças com menos de 5 anos e as grávidas, constituem grupos nos quais esta doença se pode manifestar com maior gravidade.

No caso das pessoas com Doença de Behçet, esta não constitui só por si qualquer factor de susceptibilidade para maior gravidade, a não ser que estejam a fazer medicação imunossupressora.

Se isto acontecer e forem afectados pela Gripe A, devem contactar de imediato o médico que as acompanha para que ele possa apreciar a situação, ajustar a medicação de fundo e ponderar a eventual administração do Oseltamivir (Tamiflu). Este medicamento, porém, não tem qualquer indicação para ser utilizado nos casos mais benignos e muito menos sem indicação médica clara, pois o seu uso excessivo pode vir a criar resistências virais e levar ao aparecimento de estirpes do vírus bem mais agressivas do que esta actual. Quando necessário, o seu uso deve ser iniciado nas primeiras 48 horas de desenvolvimento da doença, para que possa ser mais eficaz. Daí a importância do contacto precoce com o médico.

Convém, por fim, estar atento às indicações que as nossas atentas autoridades de saúde têm vindo a emitir, nomeadamente no que diz respeito às medidas gerais de prevenção a adoptar (ver link abaixo referido) e ao acesso à vacina quando ela vier a estar disponível, sendo desejável que os portadores de DB possam vacinar-se logo que possível.

Dr. Jorge Crespo

(Especialista de Medicina Interna)

O que é a Gripe A? (Perguntas e Respostas)

Medidas gerais de prevenção a adoptar

Mais informação em

www.dgs.pt e www.portaldasaude.pt

Se tiver dúvidas, telefone para a LINHA SAÚDE 24 – 808 24 24 24
e fale com, o seu médico assistente

Lançamento de Linha telefónica e conta para angariação de fundos

2009-05-19T21:40:00.001Z

Aproveitamos para vos informar de que já demos mais alguns

passos no que se refere à constituição da nossa associação, a saber:

Já temos um nº de telefone provisório: 926 484 825 (para já, apenas

disponível entre as 18h30 e as 21h todos os dias);

Já criámos uma conta para a angariação de fundos que pretendemos levar a cabo.

Esta foi aberta em nome de membros da comissão instaladora e

funcionará provisoriamente enquanto a associação não estiver ainda

constituída. A verba angariada reverterá na sua totalidade para o

pagamento das despesas de criação e funcionamento da nossa associação

Behçet em Portugal e futuras iniciativas de divulgação e apoio ao

doente com behçet.

Deixamos aqui o número da mesma, caso pretenda fazer uma contribuição,

que desde já agradecemos.

NIB: 003 504 260 004 374 400 020

IBAN: PT50 003 504 260 004 374 400 020

(Titular: Paulo César Almeida Martins)

Um abraço,

Dia Mundial da Doença de Behçet no “Bom Dia, Portugal” da RTP1 - 8h

2009-05-19T21:27:00.001Z

Caros amigos,

Amanhã, dia 20 de Maio, assinala-se mais um Dia Mundial da Doença de Behçet.

Nesse sentido, amanhã, por volta das 8h da manhã, uma especialista
nesta doença, a Dra. Maria José Serra, estará em directo no programa
“Bom Dia, Portugal” da RTP1, para falar um pouco sobre este assunto e,
assim, dar cumprimento a um dos objectivos a que nos temos proposto: a
disseminação do conhecimento sobre esta patologia junto de doentes,
técnicos de saúde e público em geral.

Um abraço,

Dia mundial da Doença de Behçet - 2009

2009-05-10T20:44:00.009Z

No próximo dia 20 de Maio, comemora-se o dia mundial da Doença de Behçet. Para assinalar esta data, resolvemos pôr os doentes, familiares e amigos a caminhar por uma vida mais saudável e lançar a primeira iniciativa de angariação de fundos para a constituição da nossa associação.

Junte-se a nós e ao blogue Spots de Escalada em Portugal (http://spotsescalada.wordpress.com/), e participe numa caminhada pela Serra de Sintra no próximo dia 23 de Maio de 2009.

O diagnóstico de Behçet não é sinónimo de inactividade e incapacidade para a actividade física…

Veja o lado B da vida!

Mais informação sobre a caminhada em http://spotsescalada.wordpress.com/2009/05/04/caminhada-23-de-maio/

Dia: 23 de Maio de 2009

Hora: 09:00

Local de Partida e Chegada: Parque de Estacionamento dos Capuchos

Distância Aproximada: Entre 10 e 12km ~ 3 horas.

Percurso: (sujeito a alteração) O percurso terá uma distância aproximada de 11km. Talvez um pouco mais, mas não devendo ultrapassar os 12km. Pretende-se dar a conhecer toda a zona ocidental da Serra de Sintra, desconhecida para muita gente.

O percurso terá o seu inicio no coração da serra, que é o convento dos Capuchos. Passado o primeiro quilómetro iniciar-se-á a ascensão ao Monge com os 470 metros de altitude. É uma subida um pouco dura, mas acreditem que valerá a pena, pois a vista que se obtém do Alto do Monge é espectacular. O caminho seguirá por entre bosques densos de cedro e pinheiro, onde abundará a sombra. Até que mais, uma vez, será efectuada nova subida desta vez para chegar ao alto da Peninha. Desde lá será possível observar toda a costa atlântica que se estende desde a Ericeira até ao Cabo Espichel. É possível vislumbrar o Cabo da Roca e as suas falésias, as dunas do Guincho, o Cristo a abraçar a foz do Tejo, etc.

Seguidamente será efectuada uma descida por um trilho que atravessa um bosque de cedro bastante húmido. (Conhecido para quem efectuou a caminhada nocturna do ano passado)

Daremos um pequeno pulo à aldeia de Penedo para espreitar os seus moinhos e estaremos de volta aos Capuchos.

O QUE É PRECISO LEVAR?

O mais importante é levar uns bons ténis ou calçado confortável preferencialmente fechado. Chinelos, sandálias, saltos médios ou altos são desaconselhados.Levar um agasalho ou corta vento. Por mais quente que esteja na partida é possível o vento aumentar durante a caminhada.Água.Reforço alimentar: Barras de cereais, fruta, etcAtenção: Acima de tudo bom senso! Não é preciso levar muita comida.Máquina fotográfica;

QUANTAS HORAS VAI DEMORAR?

Depende de nós. Nada de pressas. Estou a apontar para as 3,00 horas

LEVAMOS LANCHE?
Levem uma ou duas barritas de cereais, ou fruta, ou bolachas e água. Mas não viajem carregados.

Mais uma vez, este passeio não é organizado. Sendo um encontro de amigos e para amigos.

O passeio é gratuito. Não é preciso inscrever. Basta aparecer!

Contudo, agradecia que enviassem um e-mail para behcetemportugal@gmail.com a confirmar, para ter uma ideia do número de participantes.

O percurso realiza-se mesmo em condições de chuva e vento. Poderá é ter um percurso diferente.

Dia Europeu da Doença Rara - 28 Fevereiro

2009-02-22T22:56:00.003Z

No próximo dia 28 de Fevereiro assinala-se o Dia Europeu das Doenças Raras.

O objectivo principal deste dia é sensibilizar o público, em geral, e o poder político, em particular, para a problemática das doenças raras e para os impactos que estas têm nas vidas dos pacientes e suas famílias.

Assim, a celebração deste dia visa, entre outros aspectos:
- chamar a atenção para a problemática das doenças raras;
- dar voz aos portadores de doenças raras;
- transmitir informações aos pacientes e ao público, em geral;
- coordenar actuações políticas em diferentes países;
- promover o acesso ao cuidado e ao tratamento.

Vamos continuar a divulgação e o trabalho neste sentido. Para que a saúde de todos nós seja valorizada e que o acesso ao tratamento seja igual para todos.

http://www.rarediseaseday.org/

7a reunião internacional medinterna “Controvérsias em doenças autoimunes” 29, 30 e 31 janeiro, 2009 - Porto

2009-01-28T21:09:00.004Z

Caros amigos, aproveito para divulgar mais um evento relacionado com doenças autoimunes:

"A Associação Medinterna vai organizar a 7ª. Reunião Anual sobre doenças autoimunes nos dias 29, 30 e 31 de Janeiro de 2009, na Fundação Cupertino de Miranda, no Porto, sobre o tema "Controvérsias em Doenças Autoimunes".

O objectivo principal destas reuniões é promover e apoiar a formação pós-graduada em Medicina Interna, sobretudo para Internos Complementares.

As doenças autoimunes são as doenças que mais desafiam a capacidade de diagnóstico e a estratégia terapêutica para a Medicina Interna, que é a especialidade melhor vocacionada para abordar o atingimento multissistémico e multidisciplinar destas doenças, muitas vezes com necessidade de decisões rápidas e difíceis. São muitas as situações polémicas, que originam posições controversas, com incidência especial na terapêutica do LES, no diagnóstico e tratamento da síndrome antifosfolipídea, nos casos de síndrome pulmão-rim, no uso da terapêutica biológica, no diagnóstico da doença mista do tecido conjuntivo, no papel das dislipidemias e da aterogénese no desenvolvimento da aterosclerose nestas doenças e em muitas outras situações. O programa científico inclui a discussão interactiva de casos clínicos, mesas redondas, conferências e debates, juntando palestrantes de Barcelona, Madrid, Sevilha, Londres, Cambridge, Telavive, Bruxelas, Florença e Pisa, assim como portugueses de inegável idoneidade. Como novidade um perito fará um sumário do mais importante aprendido em cada período da reunião e haverá um resumo final.""

Pode consultar o programa em : http://www.spmi.pt/agenda/20090131_168_pdf_pt_reuniao2009.pdf

Conclusões do encontro de Aveiro

2008-12-22T23:22:00.004Z

Caros colegas,

Como prometido, aqui ficam esquematizadas as principais decisões tomadas, pelas pessoas presentes no encontro de Aveiro, em relação à associação:

1. A futura associação terá o nome de BEHÇET EM PORTUGAL – ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DA DOENÇA DE BEHÇET.

2. O logótipo do blogue “Behçet em Portugal” será adoptado como o logótipo oficial da associação, tendo em consideração que este se encontra já ligado, no imaginário das pessoas, à futura associação;

3. No que se refere à personalidade jurídica a adoptar, optou-se pela constituição de uma Associação, salvaguardando-se, no entanto, a possibilidade de, no futuro, se poder proceder à sua alteração para Instituição Particular de Solidariedade Social, caso se verifiquem alterações no que se refere aos objectivos a alcançar e às actividades a desenvolver no âmbito deste organismo.

4. Foi constituída uma Comissão Instaladora da associação, composta por cinco pessoas, que se responsabilizará pelos procedimentos legais da constituição do organismo.

5. Para que se possa iniciar o processo de angariação de fundos, de forma a custear as despesas legais e administrativas inerentes à constituição da associação (as quais não deverão ser superiores a €500,00), os presentes determinaram a abertura de uma conta em nome individual (com dois ou três titulares, escolhidos de entre os membros da futura associação), para onde serão efectuadas as diversas contribuições e cujo saldo será posteriormente transferido para a conta oficial do organismo.

6. Para efeitos de apoio jurídico, a associação contará com os serviços, em regime de voluntariado, da Dra. Patrícia Mendes (responsável pela redacção dos estatutos da associação). Pontualmente, poderá ainda beneficiar do apoio de dois outros advogados, conhecidos de dois membros da futura associação.

7. Foi aprovado um panfleto com informações sobre a da Doença de Behçet que, a curto prazo, será distribuído por todos os membros da futura associação, os quais se responsabilizarão, por sua vez, de o fazer chegar (via e-mail e/ou presencialmente) aos seus contactos/amigos/conhecidos e aos hospitais/centros de saúde/clínicas da sua área de residência. Para os mesmos efeitos de divulgação, será também concebido e distribuído um cartaz com informação similar à que consta no panfleto.

8. Acordou-se ainda que, anualmente, ser deveria assinalar datas relevantes do ponto de vista da patologia, como, por exemplo, o Dia Internacional da DB e o dia da constituição da Associação. Para tal, consideram-se principais vias de divulgação a TV, as rádios (nacionais e regionais), os jornais regionais on-line e a Associação Raríssimas.

9. Dada a necessidade de se criar uma base de dados que sirva os propósitos da futura associação, irá proceder-se à realização de um inquérito por questionário (a preencher em papel ou em formato electrónico), que será divulgado, a curto prazo, por e-mail e no blogue “Behçet em Portugal”.

10. A premência da criação de um Site da Associação. Impõe-se, neste momento, a definição dos conteúdos e da estrutura do site, para que possa proceder a sua construção.

11. Levantou-se a possibilidade da realização, a médio prazo, de umas Jornadas sobre a Doença de Behçet, que teriam também como objectivo assinalar a criação da associação.

Um abraço,

Com votos de um Feliz Natal e de um próspero Ano Novo

A Organização Behçet em Portugal.

Feliz Natal e Próspero Ano Novo

2008-12-19T19:55:00.000Z

Ponto de encontro do Almoço de Natal - Aveiro 7 de Dezembro

2008-12-04T22:31:00.000Z

Olá a todos

Por motivos alheios à nossa vontade fomos obrigados a mudar de restaurante. O almoço será realizado no restaurante “Zig Zag” em Aveiro pelas 13h.

O ponto de encontro será junto à árvore de Natal do Fórum Aveiro (fica perto da Zara, Mango...) pelas 12h45m. Podem deixar os carros no parque de estacionamento do Fórum e daí saímos juntos para o Zig Zag, que fica a 2 minutos (a pé).

Um abraço

Almoço de Natal - Aveiro 7 de Dezembro

2008-11-15T00:04:00.010Z

Olá a todos!

Numa tentativa de dar resposta a alguns pedidos que nos têm feito chegar (no sentido de descentralizamos os encontros de doentes de Behçet), estamos a organizar um almoço de Natal para o dia 7 de Dezembro, em Aveiro.

Neste almoço, que se espera que seja essencialmente um momento de agradável convívio, serão também apresentadas algumas novidades em relação à futura associação da Doença de Behçet e discutidas algumas iniciativas que se pretendem levar a cabo a curto e médio prazo.

O almoço será realizado no Hotel Imperial que fica mesmo no centro da cidade e serve refeições (menu do dia com sopa, prato, bebida e sobremesa) por 9 euros (http://www.hotelimperial.pt/FrontOffice/index.php).

Se estiverem interessados, e se o tempo assim o permitir, poderemos também dar uma volta pela ria, dentro da cidade, a seguir ao almoço (2 ou 3 euros/pessoa)…

Agradecemos aos interessados que nos façam chegar a sua “inscrição” (na qual deverão indicar o nome dos participantes, um contacto telefónico e se querem ou não fazer o passeio de barco pela cidade), através do e-mail behcetemportugal@gmail.com, até ao dia 2 de Dezembro.

Ficamos à vossa espera!

Um abraço,
A Organização - Behçet em Portugal

XI Fórum de Apoio ao Doente Reumático - 2008

2008-10-17T22:08:00.000Z

Olá a todos

Amanhã, dia 18 de Outubro vamos estar no Hotel Tivoli Tejo (Parque das Nações) em Lisboa pelas 9h para assistir à segunda parte do Fórum anual de Apoio ao Doente Reumático organizado pela Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas O tema deste ano é “O Doente Reumático entre os Cuidados de Saúde Primários e os Cuidados Hospitalares” (http: //lpcdr.org.pt/noticias/xiforum).

Quem quiser aparecer considere-se desde já convidado.

Cumprimentos
Carla

Doença de Behçet nas Tardes da Júlia - TVI

2008-10-12T17:07:00.006Z

Olá a todos

Celebra-se dia 12 de Outubro, o Dia Internacional das Doenças Reumáticas, através do qual se pretende sensibilizar a comunidade médica, os doentes reumáticos e o público em geral para este problema. No seguimento desta celebração decorre nos dias 17 e 18 de Outubro, no Hotel Tivoli Tejo (Parque das Nações) em Lisboa, o XI Fórum de Apoio ao Doente Reumático – 2008, organizado pela Liga Portuguesa contra as doenças reumáticas.

O tema deste ano é “O Doente Reumático entre os Cuidados de Saúde Primários e os Cuidados Hospitalares”.

Assim aproveitamos mais uma vez a oportunidade para a divulgação da doença de Behçet nos meios de comunicação social. Como tal na próxima quinta-feira, dia 16 de Outubro, vamos estar representados no programa “Tardes da Júlia” das 14 às 17 horas na TVI.

Será realizada uma reportagem sobre uma pessoa com este diagnóstico e também uma entrevista por forma a esclarecer duvidas acerca dos sintomas e manifestações da Doença de Behçet.

Os nossos agradecimentos à LPCDR e à TVI.

Divulgação - PROGRAMA NACIONAL para DOENÇAS RARAS (PNDR)

2008-08-01T11:05:00.002Z

Bom dia a todos

A direcção-Geral de Saúde já disponibilizou o projecto de Programa Nacional para as Doenças Raras (PNDR), que integra as sugestões recebidas durante as reuniões de audição e período de audição pública.

Este é um documento de planeamento estratégico, a implementar entre 2008 e 1010, que visa entre outras medidas a criação de uma rede nacional de centros de referência de doenças raras, a melhoria do acesso de pessoas com doenças raras a cuidados adequados e a melhoria do conhecimento e produção nacional de investigação sobre doenças raras.

Fonte: Ligações nº13, Junho 2008

Como documento de extrema importância para todos nós aproveito para o divulgar, quem quiser consultar este documento pode enviar um e-mail para behcetemportugal@gmail.com e enviarei cópia do mesmo fornecida pela SPR.

Cumprimentos e votos de boas férias,

Carlixa

Entrevista: Respostas a "Como viver com Behçet?" - Revista Ligações

2008-07-04T13:55:00.003Z

Até agora continuamos a aguardar a votação para o nome da associação, contamos escolher o nome nos próximos meses, e por isso venho uma vez mais solicitar que enviem a vossa preferência para o e-mail do blogue (behcetemportugal@gmail.com).

As sugestões de nome votadas até ao momento são as seguintes:
1 - Associação Portuguesa de Amigos e Doentes com Behçet - II
2 - Associação Portuguesa dos Amigos e Doentes de Behçet
3 - Associação Portuguesa de Doentes de Behçet e Amigos
4 - Associação Portuguesa dos Doentes com Behçet -I I
5 - Associação Portuguesa da Doença de Behçet - I
6 - BEHÇET SOLIDÁRIO - Associação Portuguesa de Doentes com Behçet-II
7 - BEHÇET SOLIDÁRIO - Associação Portuguesa da Doença de Behçet - IV
8 - BEHÇET SOLIDÁRIO - Associação Portuguesa da Síndrome de Behçet - II
9 - BEHÇET SOLIDÁRIO - Associação Portuguesa de PESSOAS com doença de behçet – I
10 - Behçet em Portugal – I

Aproveito ainda para divulgar a entrevista Respostas a "Como viver com Behçet?", publicada nas páginas 5 e 6 da newsletter Ligações nº12 da Sociedade Portuguesa de Reumatologia (http://www.spreumatologia.pt/), e agradecer à Ana e à SPR pela divulgação de mais um caso no nosso país.

Quem quiser ler pode enviar um e-mail para behcetemportugal@gmail.com a solicitar o envio do documento em pdf.

As incitativas levadas a cabo até ao momento (como por exemplo, o Blogue "Behçet em Portugal" e os Grupo de Apoio do Yahoo e do hi5) têm tido uma adesão bastante positiva, sendo evidente a satisfação das pessoas que nelas se envolvem por, finalmente, encontrarem espaços (ainda que "virtuais") onde podem trocar ideias com quem partilha os mesmos problemas/ideais.

Conto, pois, com a ajuda de todos para dar continuidade a este projecto de apoio, divulgação e informação sobre a Doença de Behçet.

Desde já um muito obrigada a todos.
Até breve,
Carla

Video da Entrevista no programa Bom dia Portugal - RTP1

2008-06-05T08:12:00.002Z

Bom dia a todos...

Aqui fica o vídeo da entrevista dada ao programa Bom dia Portugal no dia 29 de Maio de 2008.

Um obrigada ao Paulo, que esteve muito bem, e a todos os que tornaram esta exposição mediática possível.

Entrevista no programa Bom dia Portugal - RTP1

2008-05-27T19:00:00.007Z

Na próxima quinta-feira (29 de Maio), um dos nossos colegas vai estar em directo no programa Bom Dia Portugal da RTP1, para falar sobre a Doença de Behçet.

Esta entrevista, que surge na sequência do 2º Encontro de Amigos e Doentes com Behçet realizado no passado dia 23, bem como das recentes notícias publicitadas no Jornal de Notícias ("Associação começa hoje" e "Uma doença descoberta na Turquia"), na TVnet ("Doentes com Behçet criam associação") e na Agência Lusa sobre a criação da Associação de Behçet em Portugal, terá lugar entre as 7h30 e as 8h30.

Dia mundial da Doença de Behçet - 2º Encontro de Amigos e Doentes com Behçet

2008-05-11T22:03:00.000Z

Boa noite

Para ir de encontro à disponibilidade da maioria das pessoas o jantar irá realizar-se dia 23 de Maio, pelas 21h no restaurante Lábios de Mosto

Rua da Oliveira ao Carmo n.º47/51 , 1200 Lisboa
Tel.:21 099 15 21
(depois vou tentar arranjar um mapa ou um ponto de encontro para quem não conhece o local)

O Menu irá incluir:

Couvert- Pão , Manteiga , Azeitonas , Queijo
Entrada - Cogumelos Gratinados com bacon
Prato-Bacalhau gratinado com espinafres ou lombinhos de porco preto com compota do bosque
Sangria, água,imperial ou coca-cola à descrição
Café
Preço por pessoa - 12.80€

Caso aja alguém com restrições alimentares agradeço que me avise para combinar com o restaurante a melhor forma de adaptar o menu.

Cumprimentos,
Carla

Dia mundial da Doença de Behçet - 2º Encontro de Amigos e Doentes com Behçet

2008-04-27T22:30:00.006Z

Bom dia a todos.

No próximo dia 20 de Maio comemora-se o dia mundial da Doença de Behçet (World Behçet's Day). Conto com a vossa ajuda para assinalar este dia através do uso na lapela de um laço azul claro (P. obrigado pela sugestão), símbolo da consciencialização acerca da doença de Behçet.

Como o tempo passa rápido, e já está quase a fazer um ano sobre o nosso primeiro jantar já é hora de começar a planear o 2º Encontro de Amigos e Doentes com Behçet.

O dia 20 de Maio fica a uma terça-feira o que torna mais complicado realizar qualquer tipo de evento, como tal estava a pensar em fazer o jantar na sexta-feira (23 de Maio) ou no sábado (24 de Maio).

Fico à espera para saber quem está interessado em participar, para poder reservar um restaurante (aceitam-se sugestões e voluntários para a organização).

Este jantar tem como objectivo assinalar este dia assim como promover o convívio e a troca de experiências entre pessoas com Behçet.

Era interessante reunir um número significativo de pessoas, doentes, familiares, médicos e todos os interessados. Todos são bem vindos, agradecia que entrassem em contacto comigo o quanto antes caso estejam interessados em participar.

Quanto mais cedo se souber o número de pessoas interessadas melhor, para se poder organizar convenientemente o "programa" e marcar o restaurante.

No futuro darei mais pormenores, mas esta reunião deverá ser feita na área de Lisboa devido ao número de participantes já interessados (quem não é de Lisboa nem tem a oportunidade de se deslocar à capital pode ir pensando em organizar um evento semelhante na vossa região ;) ).

Saudações a todos
Carla

Grupo no hi5 - Doença de Behçet

2008-03-27T00:35:00.001Z

Vim só deixar um olá para todos os que seguem este blog…

Sei que tenho estado um pouco ausente, mas o tempo (ou a falta dele) também não ajuda.

Deixo ainda uma nova informação, para quem conhece o hi5 (http://www.hi5.com/), existe um grupo onde mais uma vez o objectivo é partilhar as experiências ou trocar informações acerca desta doença.

Fica já o convite a aderirem ao grupo Doença de Behçet.

Beijos e abraços

Feliz Natal...

2007-12-22T12:09:00.000Z

Qual vai ser o nome da nossa associação?

2007-08-13T23:22:00.000Z

Depois de algum tempo a maturar as ideias para o nome da nossa associação e agradecendo desde já o contributo e opinião de todos aqui vão as várias hipóteses apresentadas a concurso:

1 - Associação Portuguesa de Amigos e Doentes com Behçet
2 - Associação Portuguesa dos Amigos e Doentes de Behçet
3 - Associação Portuguesa de Doentes de Behçet e Amigos
4 - Associação Portuguesa dos Doentes com Behçet
5 - Associação Portuguesa da Doença de Behçet
6 - BEHÇET SOLIDÁRIO – Associação Portuguesa de Doentes com Behçet
7 - BEHÇET SOLIDÁRIO – Associação Portuguesa da Doença de Behçet
8 - BEHÇET SOLIDÁRIO – Associação Portuguesa da Síndrome de Behçet

Agradeço que votem na vossa preferida, através de um comentário no Blog, e que incentivem os vossos amigos, conhecidos, familiares, etc… a votar e a comentar qual o nome que preferem.

Obrigado a todos, e espero encontrar-vos em breve para mais um jantar. Desta vez já para discutirmos assuntos mais sérios… os estatutos e objectivos desta associação em potencial.

Até breve,
Carla

Epidemiologia da Doença de Behçet em Portugal

2007-06-30T22:08:00.000Z

Tradução livre do artigo:

Epidemiologia da Doença de Behçet em Portugal

In: BD NEWS vol.4 n.º1 March 2003
Editor:Hasan Yazici, MD
Co-editor:Yalçin Tüzün, MD

Jorge CRESPO*, José VAZ PATTO**, Rui PROENÇA***
Grupo Português para o Estudo da Doença de Behçet (Portugal)

Desde Janeiro de 1993 que o Grupo Nacional para o Estudo da Doença de Behçet reúne médicos de diversas especialidades, partilhando entre si um interesse comum por este síndrome clínico. Como resultado do trabalho desenvolvido, foi possível obter uma população de 241 doentes de todo o país (121 homens e 120 mulheres, com idade média = 38,6 ± 11,8 anos), cujo diagnóstico foi confirmado de acordo com os critérios definidos pelo International Study Group for Behçet’s Disease (ISGBD). Numa população de cerca de 10 milhões de pessoas, isto representa uma prevalência de 2,5 / 100.000.
Pode dizer-se o seguinte acerca da DB em Portugal: a DB é uma doença de início precoce, habitualmente entre a 2ª e a 4ª décadas de vida (idade média de início = 25,8 ± 11,1 anos). A aftose oral recorrente, presente em todos os nossos pacientes, é a primeira manifestação da doença em 78% dos casos. O compromisso ocular é o mais invalidante, sendo observado em 74% dos casos. Destes, 80% apresentaram manifestações bilaterais e 52% algum tipo de lesão visual. Uveítes anteriores foram encontradas em 61% dos casos, uveítes posteriores em 40%, panuveítes em 36% e vasculites retinianas em 31%. As manifestações cutâneas foram encontradas em 82% dos pacientes, dos quais 62% correspondem a pseudo-foliculites e 46% a eritemas nodosos. A aftose genital foi observada em 80% dos casos. O teste da patergia mostrou-se positivo em 40% das situações em que foi pesquisado. As manifestações articulares, não constituindo um critério de diagnóstico, foram o primeiro sintoma a surgir em 7% das situações. No total, 85% dos doentes revelaram algum tipo de envolvimento articular. A dor articular reparte-se entre a mecânica em 46% dos casos, inflamatória em 42% e mista em 12%. Foi periférica em 83% e axial em 12%; poliarticular em 97% e monoarticular em apenas 2% dos casos. Outras manifestações como problemas vasculares encontram-se presentes em 26% dos casos (tromboflebite superficial em 18%, trombose venosa profunda em 7% e aneurismas arteriais em apenas 1% dos doentes). O sistema nervoso central foi afectado em 22%, constituindo a cefaleia o principal sintoma em 12% dos casos. As manifestações gastrointestinais foram observadas em apenas 3%. Normalmente, o diagnóstico da DB é bastante demorado (7,0 ± 7,5 anos) em relação ao aparecimento do primeiro sintoma, verificando-se, inicialmente, um atraso inevitável de 4,0 ± 4,7 anos (limites de 0 a 21 anos), correspondente ao tempo que tem que decorrer até ao aparecimento das manifestações indispensáveis à diagnose da doença. Esta situação pôde ser observada em 95 dos nossos doentes, em relação aos quais foi possível certificar a data do início de cada um dos sintomas (Fig. 1).
A aftose oral recorrente é muito frequente nas famílias de doentes com DB, sendo observada em 42% dos familiares directos de 1º e 2º grau. O HLA B5 está presente em 60% dos casos, o que define um risco relativo de 8,5 no nosso país.

Figura 1. Período de tempo passado entre o aparecimento do primeiro sintoma e a realização do diagnóstico em 95 dos doentes portugueses com a síndrome de Behçet.

Departamento de Medicina Interna* e Oftalmologia*** dos Hospitais da Universidade de Coimbra
Instituto Português de Reumatologia, Lisboa**

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2007-06-09T12:41:00.001Z

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