Behçet em Portugal

Festas Felizes e um Excelente 2012

2011-12-22T23:31:00.003Z

Boa noite a todos

Vimos mais uma vez desejar a todos os seguidores e amigos do blogue Behçet em Portugal Festas Felizes e um Excelente 2012.

A equipe do blogue Behçet em Portugal

Ajudem a Casa dos Marcos

2011-12-05T18:11:00.003Z

Boa noite a todos.

Em tempos complicados a solidariedade tem que se manter, reencaminho aqui um apelo da rarissimas para Ajudar a Casa dos Marcos:

"Ajudem a Casa dos Marcos

Este ano, a Casa dos Marcos, um projecto único no mundo, candidatou-se ao concurso da Missão Sorriso. Este projecto irá apoiar crianças, portadoras de doença rara, que aqui terão acesso a programas de reabilitação e possibilidade de internamento na Unidade de Cuidados Continuados Pediátricos (única no país), sempre que o processo de reabilitação assim o exija, nomeadamente por incapacidade temporária da família.

Os projectos a concurso são eleitos por votação directa do público.

Assim, a Raríssimas apela a todos os que conhecem a coerência do nosso trabalho e a sua importância para que dediquem um pouco do seu tempo e visitem http://missaosorriso.continente.pt/projectos.php - n página treze (13) e votem!

Com a ajuda de todos conseguiremos vencer este concurso e receber esta importante verba que servirá à conclusão de uma obra que servirá centenas de crianças.

Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras

Rua das Açucenas, Lote 1, Loja Dta

1300-003 LISBOA

Tel: 217786100

Fax: 217786099

web: www.rarissimas.pt

e-mail: info@rarissimas.pt "

XIV Fórum de Apoio ao Doente Reumático

2011-09-28T11:03:00.004Z

A Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas, vai realizar o XIV Fórum de Apoio ao Doente Reumático, nos dias 21 e 22 de Outubro.

XIV Fórum de Apoio ao Doente Reumático

Tema “Doença Reumática: para além das Articulações”

21 e 22 de Outubro de 2011

Hotel Olissippo Oriente – Parque das Nações, Lisboa

Mais informação em www.lpcdr.org.pt

Consciência = Mais Diagnósticos = Mais Financiamento = Tratamentos Menos Tóxicos & Cura

2011-03-11T11:54:00.008Z

Boa tarde a todos

Deixo aqui dois videos interessantes

Você tem Behçet?(1 min)

http://www.youtube.com/americanbehcets?tr=y&auid=5820562#p/a/u/1/tw8AL_oEY9g

Sanya Richards & Behçet (9 min)

http://www.youtube.com/watch?v=Txf7cWW8HwI

Boas Festas e Feliz Ano Novo

2010-12-31T12:30:00.004Z

Olá a todos

A equipa do blog Behçet em Portugal deseja a todos os que nos acompanham umas Boas Festas e um Feliz Ano de 2011

Muita Saúde e sucesso

Cumprimentos

Carla

Dia Mundial da Doença de Behçet – 2010

2010-05-19T22:32:00.005Z

No próximo dia 20 de Maio, comemora-se o Dia Mundial da Doença de Behçet. Para assinalar esta data, sugerimos que saia à rua com o laço azul – símbolo da Doença de Behçet – e, desta forma, ajude a promover a consciência dos que o/a rodeiam relativamente a esta doença rara.

O diagnóstico de Behçet não é sinónimo de inactividade e/ou incapacidade para a actividade física e profissional...

Veja o lado B da vida!

Continuamos a encetar esforços no sentido de tornarmos a nossa associação uma realidade. Para que o projecto se concretize, precisamos de voluntários e de fundos que nos permitam não só custear as despesas da constituição da associação como também garantir a sua manutenção e, dessa forma, um apoio mais eficaz a todos os que nos contactam.

No sentido de darmos resposta aos desafios mais imediatos da (futura) associação, apelamos à colaboração de todos no que se refere a:

a) angariação de fundos para a constituição da associação. Para este efeito, temos disponível uma conta bancária provisória para onde podem enviar os vossos donativos, que, desde já, agradecemos.

NIB: 003 504 260 004 374 400 020
IBAN: PT50 003 504 260 004 374 400 020
(Titular: Paulo César Almeida Martins)

b) constituição dos corpos dirigentes da associação. Precisamos de voluntários com disponibilidade e motivação para trabalhar no desenvolvimento e manutenção deste projecto.

Caso esteja interessado em colaborar com a futura associação e tenha disponibilidade para dar um pouco do seu tempo a esta causa, entre em contacto connosco através do e-mail (behcetemportugal@gmail.com).

Só com a colaboração de todos poderemos tornar realidade o sonho de ter uma associação a apoiar, divulgar informação e pressionar as entidades competentes de forma a garantir um apoio mais eficaz a todos os doentes e seus familiares.

Certa de que poderemos contar com a vossa colaboração, um abraço e até breve.

Carla

Divulgação FEDRA - Dia das Doenças Raras

2010-02-15T22:25:00.011Z

Boa noite a todos

Mais uma vez aproveito para divulgar uma iniciativa da FEDRA (Federação das Doenças Raras de Portugal) no ambito da comemoração do Dia das Doenças Raras.

"Pelo segundo ano consecutivo a Fedra edita a obra Doenças Raras de A a Z - Vol. II. Mais de 40 especialistas portugueses, das mais diversas áreas médicas, falam sobre as patologias raras de maior expressão no nosso país.

Integrado nas comemorações do Dia Das Doenças Raras, a Fedra lança o segundo volume da obra Doenças Raras de A a Z, no dia 23 de Fevereiro, pelas 18.30 h, no Hotel Tiara, sala Guimarães, no Porto, com as presenças do Bastonário da Ordem dos Médicos, Dr. Pedro Nunes e do Sub-Director Geral da Saúde, Dr. José Robalo.

18.30 h – Vídeo de apresentação da obra

18.45 Paula Brito e Costa, Presidente da Fedra, fala sobre a importância da obra

19.00 Prof. Sobrinho Simões, Presidente do Coenselho Científico da Fedra apresenta "Doenças Raras de A a Z" vol. II

19.30 Intervenção de alguns do médicos que colaboraram nesta obra sobre Doenças Raras"

Para mais informação visite o site da FEDRA em

http://www.fedra.pt/

Festas Felizes

2009-12-24T16:05:00.000Z

Investigação da base genética por detrás da doença de Behçet

2009-10-18T14:05:00.003Z

Boa tarde a todos,

mais uma vez vimos apelar à participação de todos no estudo que está a decorrer no Instituto Gulbenkian de Ciência/Instituto de Medicina Molecular. A única coisa que têm que fazer é doar um pouco de sangue para que se possam realizar os testes genéticos e responder a um pequeno questionário. A todos os que queiram participar enviem um e-mail para o blog ou para jxavier@igc.gulbenkian.pt.

Agradeço desde já a todos os que colaborarem connosco.

Deixo em seguida a mensagem da investigadora Joana Xavier.

"Olá a todos,

Eu faço parte de um grupo de investigação do Instituto Gulbenkian de Ciência/Instituto de Medicina Molecular e estamos interessados em tentar decifrar a base genética por detrás da doença de Behçet. Já estamos a recolher amostras de voluntários há dois anos e neste momento já temos 60 amostras de pessoas com doença de behcet e 120 amostras de pessoas sem a doença (que servem como controlos). Como para se fazer um estudo genético é necessário no mínimo 200 amostras de cada um dos grupos, vinha saber se alguém está interessado em colaborar no nosso estudo. Temos organizado colheitas em vários locais do país, principalmente em Lisboa e Coimbra, onde contamos com a colaboração do Dr. José Vaz Patto e do Dr. Jorge Crespo, respectivamente, e caso quisessem participar bastava contribuirem com uma amostra de sangue e responderem a um pequeno questionário sobre os sintomas.

Estou disponível para qualquer dúvida ou questão,

Os melhores cumprimentos,

Joana Xavier

jxavier@igc.gulbenkian.pt"

Doença de Behçet - Sanya Richards, uma inspiração para todos nós...

2009-07-29T00:05:00.009Z

Sanya Richards, é a mulher mais jovem de sempre – com 20 anos – a ter batido a barreira dos 49 segundos nos 400 metros.

Sanya foi distinguida com o prémio de Atleta Feminina Mundial do Ano em 2006 – o mesmo ano em que conquistou o recorde dos 400 metros nos Estados Unidos, com 48,70 segundos.

Actualmente, Sanya já conquistou uma reputação internacional, representando os Estados Unidos em todo o mundo, nas grandes provas desportivas de elite:

Venceu três vezes a prova dos 400 metros fora de portas do Campeonato Nacional.

Ganhou a medalha de ouro na prova 4x400m nos Jogos Olímpicos de 2004, em Atenas.

Foi considerada Número Um mundial, em 2006, pela International Association of Athletics Federation (IAAF) na categoria de 200 e 400 metros.

Ela foi imbatível nas provas de 400 metros que realizou durante o ano de 2006.

Em 2005, venceu o encontro Weltklasse em Zurique, na Suíça, correndo os 400 metros em apenas 48,92 segundos – foi 38 centésimos de segundo mais rápida que o campeão olímpico da época.

(in http://www.amway.pt)

Sanya Richards, foi diagnosticada com doença de behçet em 2007 continuando a participar em provas desportivas apesar de todas as complicações causadas pelo behçet. Ela é uma inspiração para todos nós, provando que a doença não é desculpa para não continuar a tentar atingir os nossos objectivos de sucesso.

Quais as implicações da Gripe A (H1N1) num doente de Behçet?

2009-07-28T23:34:00.004Z

A Gripe A (H1N1) é uma doença que tem merecido enorme divulgação mediática mas, em boa verdade, mais pela forma como surgiu e se disseminou por todo o mundo, acompanhada a par e passo pela imprensa, do que pela sua gravidade propriamente dita.

De facto, os casos que têm vindo a ser divulgados, entre nós e por todo o mundo, são habitualmente benignos. Compreendem os sintomas típicos da gripe (febre precedida de arrepios, dores musculares e de cabeça, tosse, secreções nasais e mau estar geral) a par, nalguns casos, de sintomas digestivos como diarreia e vómitos, que não a tornam diferente da gripe sazonal que todos os anos nos afecta entre o Outono e o Inverno.

Nos EUA, por exemplo, onde estão já detectados cerca de 50.000 casos, a mortalidade não é superior a 0,5%, o que é muito próximo do que a habitual gripe sazonal provoca. No último ano, morreram em Portugal cerca de 2.500 pessoas por causa desta gripe comum e ninguém empolou estes números, que são muito iguais de ano para ano.

Tal como acontece com a Gripe comum, as pessoas com doenças crónicas pré-existentes (respiratórias, cardíacas, neurológicas, hematológicas ou metabólicas) estão em maior risco de ter complicações.

Também, pelo que as autoridades de saúde dos países em que esta Gripe A mais tem aparecido têm vindo a referir, as crianças com menos de 5 anos e as grávidas, constituem grupos nos quais esta doença se pode manifestar com maior gravidade.

No caso das pessoas com Doença de Behçet, esta não constitui só por si qualquer factor de susceptibilidade para maior gravidade, a não ser que estejam a fazer medicação imunossupressora.

Se isto acontecer e forem afectados pela Gripe A, devem contactar de imediato o médico que as acompanha para que ele possa apreciar a situação, ajustar a medicação de fundo e ponderar a eventual administração do Oseltamivir (Tamiflu). Este medicamento, porém, não tem qualquer indicação para ser utilizado nos casos mais benignos e muito menos sem indicação médica clara, pois o seu uso excessivo pode vir a criar resistências virais e levar ao aparecimento de estirpes do vírus bem mais agressivas do que esta actual. Quando necessário, o seu uso deve ser iniciado nas primeiras 48 horas de desenvolvimento da doença, para que possa ser mais eficaz. Daí a importância do contacto precoce com o médico.

Convém, por fim, estar atento às indicações que as nossas atentas autoridades de saúde têm vindo a emitir, nomeadamente no que diz respeito às medidas gerais de prevenção a adoptar (ver link abaixo referido) e ao acesso à vacina quando ela vier a estar disponível, sendo desejável que os portadores de DB possam vacinar-se logo que possível.

Dr. Jorge Crespo

(Especialista de Medicina Interna)

O que é a Gripe A? (Perguntas e Respostas)

Medidas gerais de prevenção a adoptar

Mais informação em

www.dgs.pt e www.portaldasaude.pt

Se tiver dúvidas, telefone para a LINHA SAÚDE 24 – 808 24 24 24
e fale com, o seu médico assistente

Lançamento de Linha telefónica e conta para angariação de fundos

2009-05-19T21:40:00.001Z

Aproveitamos para vos informar de que já demos mais alguns

passos no que se refere à constituição da nossa associação, a saber:

Já temos um nº de telefone provisório: 926 484 825 (para já, apenas

disponível entre as 18h30 e as 21h todos os dias);

Já criámos uma conta para a angariação de fundos que pretendemos levar a cabo.

Esta foi aberta em nome de membros da comissão instaladora e

funcionará provisoriamente enquanto a associação não estiver ainda

constituída. A verba angariada reverterá na sua totalidade para o

pagamento das despesas de criação e funcionamento da nossa associação

Behçet em Portugal e futuras iniciativas de divulgação e apoio ao

doente com behçet.

Deixamos aqui o número da mesma, caso pretenda fazer uma contribuição,

que desde já agradecemos.

NIB: 003 504 260 004 374 400 020

IBAN: PT50 003 504 260 004 374 400 020

(Titular: Paulo César Almeida Martins)

Um abraço,

Dia Mundial da Doença de Behçet no “Bom Dia, Portugal” da RTP1 - 8h

2009-05-19T21:27:00.001Z

Caros amigos,

Amanhã, dia 20 de Maio, assinala-se mais um Dia Mundial da Doença de Behçet.

Nesse sentido, amanhã, por volta das 8h da manhã, uma especialista
nesta doença, a Dra. Maria José Serra, estará em directo no programa
“Bom Dia, Portugal” da RTP1, para falar um pouco sobre este assunto e,
assim, dar cumprimento a um dos objectivos a que nos temos proposto: a
disseminação do conhecimento sobre esta patologia junto de doentes,
técnicos de saúde e público em geral.

Um abraço,

Dia mundial da Doença de Behçet - 2009

2009-05-10T20:44:00.009Z

No próximo dia 20 de Maio, comemora-se o dia mundial da Doença de Behçet. Para assinalar esta data, resolvemos pôr os doentes, familiares e amigos a caminhar por uma vida mais saudável e lançar a primeira iniciativa de angariação de fundos para a constituição da nossa associação.

Junte-se a nós e ao blogue Spots de Escalada em Portugal (http://spotsescalada.wordpress.com/), e participe numa caminhada pela Serra de Sintra no próximo dia 23 de Maio de 2009.

O diagnóstico de Behçet não é sinónimo de inactividade e incapacidade para a actividade física…

Veja o lado B da vida!

Mais informação sobre a caminhada em http://spotsescalada.wordpress.com/2009/05/04/caminhada-23-de-maio/

Dia: 23 de Maio de 2009

Hora: 09:00

Local de Partida e Chegada: Parque de Estacionamento dos Capuchos

Distância Aproximada: Entre 10 e 12km ~ 3 horas.

Percurso: (sujeito a alteração) O percurso terá uma distância aproximada de 11km. Talvez um pouco mais, mas não devendo ultrapassar os 12km. Pretende-se dar a conhecer toda a zona ocidental da Serra de Sintra, desconhecida para muita gente.

O percurso terá o seu inicio no coração da serra, que é o convento dos Capuchos. Passado o primeiro quilómetro iniciar-se-á a ascensão ao Monge com os 470 metros de altitude. É uma subida um pouco dura, mas acreditem que valerá a pena, pois a vista que se obtém do Alto do Monge é espectacular. O caminho seguirá por entre bosques densos de cedro e pinheiro, onde abundará a sombra. Até que mais, uma vez, será efectuada nova subida desta vez para chegar ao alto da Peninha. Desde lá será possível observar toda a costa atlântica que se estende desde a Ericeira até ao Cabo Espichel. É possível vislumbrar o Cabo da Roca e as suas falésias, as dunas do Guincho, o Cristo a abraçar a foz do Tejo, etc.

Seguidamente será efectuada uma descida por um trilho que atravessa um bosque de cedro bastante húmido. (Conhecido para quem efectuou a caminhada nocturna do ano passado)

Daremos um pequeno pulo à aldeia de Penedo para espreitar os seus moinhos e estaremos de volta aos Capuchos.

O QUE É PRECISO LEVAR?

O mais importante é levar uns bons ténis ou calçado confortável preferencialmente fechado. Chinelos, sandálias, saltos médios ou altos são desaconselhados.Levar um agasalho ou corta vento. Por mais quente que esteja na partida é possível o vento aumentar durante a caminhada.Água.Reforço alimentar: Barras de cereais, fruta, etcAtenção: Acima de tudo bom senso! Não é preciso levar muita comida.Máquina fotográfica;

QUANTAS HORAS VAI DEMORAR?

Depende de nós. Nada de pressas. Estou a apontar para as 3,00 horas

LEVAMOS LANCHE?
Levem uma ou duas barritas de cereais, ou fruta, ou bolachas e água. Mas não viajem carregados.

Mais uma vez, este passeio não é organizado. Sendo um encontro de amigos e para amigos.

O passeio é gratuito. Não é preciso inscrever. Basta aparecer!

Contudo, agradecia que enviassem um e-mail para behcetemportugal@gmail.com a confirmar, para ter uma ideia do número de participantes.

O percurso realiza-se mesmo em condições de chuva e vento. Poderá é ter um percurso diferente.

Dia Europeu da Doença Rara - 28 Fevereiro

2009-02-22T22:56:00.003Z

No próximo dia 28 de Fevereiro assinala-se o Dia Europeu das Doenças Raras.

O objectivo principal deste dia é sensibilizar o público, em geral, e o poder político, em particular, para a problemática das doenças raras e para os impactos que estas têm nas vidas dos pacientes e suas famílias.

Assim, a celebração deste dia visa, entre outros aspectos:
- chamar a atenção para a problemática das doenças raras;
- dar voz aos portadores de doenças raras;
- transmitir informações aos pacientes e ao público, em geral;
- coordenar actuações políticas em diferentes países;
- promover o acesso ao cuidado e ao tratamento.

Vamos continuar a divulgação e o trabalho neste sentido. Para que a saúde de todos nós seja valorizada e que o acesso ao tratamento seja igual para todos.

http://www.rarediseaseday.org/

7a reunião internacional medinterna “Controvérsias em doenças autoimunes” 29, 30 e 31 janeiro, 2009 - Porto

2009-01-28T21:09:00.004Z

Caros amigos, aproveito para divulgar mais um evento relacionado com doenças autoimunes:

"A Associação Medinterna vai organizar a 7ª. Reunião Anual sobre doenças autoimunes nos dias 29, 30 e 31 de Janeiro de 2009, na Fundação Cupertino de Miranda, no Porto, sobre o tema "Controvérsias em Doenças Autoimunes".

O objectivo principal destas reuniões é promover e apoiar a formação pós-graduada em Medicina Interna, sobretudo para Internos Complementares.

As doenças autoimunes são as doenças que mais desafiam a capacidade de diagnóstico e a estratégia terapêutica para a Medicina Interna, que é a especialidade melhor vocacionada para abordar o atingimento multissistémico e multidisciplinar destas doenças, muitas vezes com necessidade de decisões rápidas e difíceis. São muitas as situações polémicas, que originam posições controversas, com incidência especial na terapêutica do LES, no diagnóstico e tratamento da síndrome antifosfolipídea, nos casos de síndrome pulmão-rim, no uso da terapêutica biológica, no diagnóstico da doença mista do tecido conjuntivo, no papel das dislipidemias e da aterogénese no desenvolvimento da aterosclerose nestas doenças e em muitas outras situações. O programa científico inclui a discussão interactiva de casos clínicos, mesas redondas, conferências e debates, juntando palestrantes de Barcelona, Madrid, Sevilha, Londres, Cambridge, Telavive, Bruxelas, Florença e Pisa, assim como portugueses de inegável idoneidade. Como novidade um perito fará um sumário do mais importante aprendido em cada período da reunião e haverá um resumo final.""

Pode consultar o programa em : http://www.spmi.pt/agenda/20090131_168_pdf_pt_reuniao2009.pdf

Conclusões do encontro de Aveiro

2008-12-22T23:22:00.004Z

Caros colegas,

Como prometido, aqui ficam esquematizadas as principais decisões tomadas, pelas pessoas presentes no encontro de Aveiro, em relação à associação:

1. A futura associação terá o nome de BEHÇET EM PORTUGAL – ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DA DOENÇA DE BEHÇET.

2. O logótipo do blogue “Behçet em Portugal” será adoptado como o logótipo oficial da associação, tendo em consideração que este se encontra já ligado, no imaginário das pessoas, à futura associação;

3. No que se refere à personalidade jurídica a adoptar, optou-se pela constituição de uma Associação, salvaguardando-se, no entanto, a possibilidade de, no futuro, se poder proceder à sua alteração para Instituição Particular de Solidariedade Social, caso se verifiquem alterações no que se refere aos objectivos a alcançar e às actividades a desenvolver no âmbito deste organismo.

4. Foi constituída uma Comissão Instaladora da associação, composta por cinco pessoas, que se responsabilizará pelos procedimentos legais da constituição do organismo.

5. Para que se possa iniciar o processo de angariação de fundos, de forma a custear as despesas legais e administrativas inerentes à constituição da associação (as quais não deverão ser superiores a €500,00), os presentes determinaram a abertura de uma conta em nome individual (com dois ou três titulares, escolhidos de entre os membros da futura associação), para onde serão efectuadas as diversas contribuições e cujo saldo será posteriormente transferido para a conta oficial do organismo.

6. Para efeitos de apoio jurídico, a associação contará com os serviços, em regime de voluntariado, da Dra. Patrícia Mendes (responsável pela redacção dos estatutos da associação). Pontualmente, poderá ainda beneficiar do apoio de dois outros advogados, conhecidos de dois membros da futura associação.

7. Foi aprovado um panfleto com informações sobre a da Doença de Behçet que, a curto prazo, será distribuído por todos os membros da futura associação, os quais se responsabilizarão, por sua vez, de o fazer chegar (via e-mail e/ou presencialmente) aos seus contactos/amigos/conhecidos e aos hospitais/centros de saúde/clínicas da sua área de residência. Para os mesmos efeitos de divulgação, será também concebido e distribuído um cartaz com informação similar à que consta no panfleto.

8. Acordou-se ainda que, anualmente, ser deveria assinalar datas relevantes do ponto de vista da patologia, como, por exemplo, o Dia Internacional da DB e o dia da constituição da Associação. Para tal, consideram-se principais vias de divulgação a TV, as rádios (nacionais e regionais), os jornais regionais on-line e a Associação Raríssimas.

9. Dada a necessidade de se criar uma base de dados que sirva os propósitos da futura associação, irá proceder-se à realização de um inquérito por questionário (a preencher em papel ou em formato electrónico), que será divulgado, a curto prazo, por e-mail e no blogue “Behçet em Portugal”.

10. A premência da criação de um Site da Associação. Impõe-se, neste momento, a definição dos conteúdos e da estrutura do site, para que possa proceder a sua construção.

11. Levantou-se a possibilidade da realização, a médio prazo, de umas Jornadas sobre a Doença de Behçet, que teriam também como objectivo assinalar a criação da associação.

Um abraço,

Com votos de um Feliz Natal e de um próspero Ano Novo

A Organização Behçet em Portugal.

Feliz Natal e Próspero Ano Novo

2008-12-19T19:55:00.000Z

Ponto de encontro do Almoço de Natal - Aveiro 7 de Dezembro

2008-12-04T22:31:00.000Z

Olá a todos

Por motivos alheios à nossa vontade fomos obrigados a mudar de restaurante. O almoço será realizado no restaurante “Zig Zag” em Aveiro pelas 13h.

O ponto de encontro será junto à árvore de Natal do Fórum Aveiro (fica perto da Zara, Mango...) pelas 12h45m. Podem deixar os carros no parque de estacionamento do Fórum e daí saímos juntos para o Zig Zag, que fica a 2 minutos (a pé).

Um abraço

Almoço de Natal - Aveiro 7 de Dezembro

2008-11-15T00:04:00.010Z

Olá a todos!

Numa tentativa de dar resposta a alguns pedidos que nos têm feito chegar (no sentido de descentralizamos os encontros de doentes de Behçet), estamos a organizar um almoço de Natal para o dia 7 de Dezembro, em Aveiro.

Neste almoço, que se espera que seja essencialmente um momento de agradável convívio, serão também apresentadas algumas novidades em relação à futura associação da Doença de Behçet e discutidas algumas iniciativas que se pretendem levar a cabo a curto e médio prazo.

O almoço será realizado no Hotel Imperial que fica mesmo no centro da cidade e serve refeições (menu do dia com sopa, prato, bebida e sobremesa) por 9 euros (http://www.hotelimperial.pt/FrontOffice/index.php).

Se estiverem interessados, e se o tempo assim o permitir, poderemos também dar uma volta pela ria, dentro da cidade, a seguir ao almoço (2 ou 3 euros/pessoa)…

Agradecemos aos interessados que nos façam chegar a sua “inscrição” (na qual deverão indicar o nome dos participantes, um contacto telefónico e se querem ou não fazer o passeio de barco pela cidade), através do e-mail behcetemportugal@gmail.com, até ao dia 2 de Dezembro.

Ficamos à vossa espera!

Um abraço,
A Organização - Behçet em Portugal

XI Fórum de Apoio ao Doente Reumático - 2008

2008-10-17T22:08:00.000Z

Olá a todos

Amanhã, dia 18 de Outubro vamos estar no Hotel Tivoli Tejo (Parque das Nações) em Lisboa pelas 9h para assistir à segunda parte do Fórum anual de Apoio ao Doente Reumático organizado pela Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas O tema deste ano é “O Doente Reumático entre os Cuidados de Saúde Primários e os Cuidados Hospitalares” (http: //lpcdr.org.pt/noticias/xiforum).

Quem quiser aparecer considere-se desde já convidado.

Cumprimentos
Carla

Doença de Behçet nas Tardes da Júlia - TVI

2008-10-12T17:07:00.006Z

Olá a todos

Celebra-se dia 12 de Outubro, o Dia Internacional das Doenças Reumáticas, através do qual se pretende sensibilizar a comunidade médica, os doentes reumáticos e o público em geral para este problema. No seguimento desta celebração decorre nos dias 17 e 18 de Outubro, no Hotel Tivoli Tejo (Parque das Nações) em Lisboa, o XI Fórum de Apoio ao Doente Reumático – 2008, organizado pela Liga Portuguesa contra as doenças reumáticas.

O tema deste ano é “O Doente Reumático entre os Cuidados de Saúde Primários e os Cuidados Hospitalares”.

Assim aproveitamos mais uma vez a oportunidade para a divulgação da doença de Behçet nos meios de comunicação social. Como tal na próxima quinta-feira, dia 16 de Outubro, vamos estar representados no programa “Tardes da Júlia” das 14 às 17 horas na TVI.

Será realizada uma reportagem sobre uma pessoa com este diagnóstico e também uma entrevista por forma a esclarecer duvidas acerca dos sintomas e manifestações da Doença de Behçet.

Os nossos agradecimentos à LPCDR e à TVI.

Divulgação - PROGRAMA NACIONAL para DOENÇAS RARAS (PNDR)

2008-08-01T11:05:00.002Z

Bom dia a todos

A direcção-Geral de Saúde já disponibilizou o projecto de Programa Nacional para as Doenças Raras (PNDR), que integra as sugestões recebidas durante as reuniões de audição e período de audição pública.

Este é um documento de planeamento estratégico, a implementar entre 2008 e 1010, que visa entre outras medidas a criação de uma rede nacional de centros de referência de doenças raras, a melhoria do acesso de pessoas com doenças raras a cuidados adequados e a melhoria do conhecimento e produção nacional de investigação sobre doenças raras.

Fonte: Ligações nº13, Junho 2008

Como documento de extrema importância para todos nós aproveito para o divulgar, quem quiser consultar este documento pode enviar um e-mail para behcetemportugal@gmail.com e enviarei cópia do mesmo fornecida pela SPR.

Cumprimentos e votos de boas férias,

Carlixa

Entrevista: Respostas a "Como viver com Behçet?" - Revista Ligações

2008-07-04T13:55:00.003Z

Até agora continuamos a aguardar a votação para o nome da associação, contamos escolher o nome nos próximos meses, e por isso venho uma vez mais solicitar que enviem a vossa preferência para o e-mail do blogue (behcetemportugal@gmail.com).

As sugestões de nome votadas até ao momento são as seguintes:
1 - Associação Portuguesa de Amigos e Doentes com Behçet - II
2 - Associação Portuguesa dos Amigos e Doentes de Behçet
3 - Associação Portuguesa de Doentes de Behçet e Amigos
4 - Associação Portuguesa dos Doentes com Behçet -I I
5 - Associação Portuguesa da Doença de Behçet - I
6 - BEHÇET SOLIDÁRIO - Associação Portuguesa de Doentes com Behçet-II
7 - BEHÇET SOLIDÁRIO - Associação Portuguesa da Doença de Behçet - IV
8 - BEHÇET SOLIDÁRIO - Associação Portuguesa da Síndrome de Behçet - II
9 - BEHÇET SOLIDÁRIO - Associação Portuguesa de PESSOAS com doença de behçet – I
10 - Behçet em Portugal – I

Aproveito ainda para divulgar a entrevista Respostas a "Como viver com Behçet?", publicada nas páginas 5 e 6 da newsletter Ligações nº12 da Sociedade Portuguesa de Reumatologia (http://www.spreumatologia.pt/), e agradecer à Ana e à SPR pela divulgação de mais um caso no nosso país.

Quem quiser ler pode enviar um e-mail para behcetemportugal@gmail.com a solicitar o envio do documento em pdf.

As incitativas levadas a cabo até ao momento (como por exemplo, o Blogue "Behçet em Portugal" e os Grupo de Apoio do Yahoo e do hi5) têm tido uma adesão bastante positiva, sendo evidente a satisfação das pessoas que nelas se envolvem por, finalmente, encontrarem espaços (ainda que "virtuais") onde podem trocar ideias com quem partilha os mesmos problemas/ideais.

Conto, pois, com a ajuda de todos para dar continuidade a este projecto de apoio, divulgação e informação sobre a Doença de Behçet.

Desde já um muito obrigada a todos.
Até breve,
Carla

Video da Entrevista no programa Bom dia Portugal - RTP1

2008-06-05T08:12:00.002Z

Bom dia a todos...

Aqui fica o vídeo da entrevista dada ao programa Bom dia Portugal no dia 29 de Maio de 2008.

Um obrigada ao Paulo, que esteve muito bem, e a todos os que tornaram esta exposição mediática possível.

Entrevista no programa Bom dia Portugal - RTP1

2008-05-27T19:00:00.007Z

Na próxima quinta-feira (29 de Maio), um dos nossos colegas vai estar em directo no programa Bom Dia Portugal da RTP1, para falar sobre a Doença de Behçet.

Esta entrevista, que surge na sequência do 2º Encontro de Amigos e Doentes com Behçet realizado no passado dia 23, bem como das recentes notícias publicitadas no Jornal de Notícias ("Associação começa hoje" e "Uma doença descoberta na Turquia"), na TVnet ("Doentes com Behçet criam associação") e na Agência Lusa sobre a criação da Associação de Behçet em Portugal, terá lugar entre as 7h30 e as 8h30.

Dia mundial da Doença de Behçet - 2º Encontro de Amigos e Doentes com Behçet

2008-05-11T22:03:00.000Z

Boa noite

Para ir de encontro à disponibilidade da maioria das pessoas o jantar irá realizar-se dia 23 de Maio, pelas 21h no restaurante Lábios de Mosto

Rua da Oliveira ao Carmo n.º47/51 , 1200 Lisboa
Tel.:21 099 15 21
(depois vou tentar arranjar um mapa ou um ponto de encontro para quem não conhece o local)

O Menu irá incluir:

Couvert- Pão , Manteiga , Azeitonas , Queijo
Entrada - Cogumelos Gratinados com bacon
Prato-Bacalhau gratinado com espinafres ou lombinhos de porco preto com compota do bosque
Sangria, água,imperial ou coca-cola à descrição
Café
Preço por pessoa - 12.80€

Caso aja alguém com restrições alimentares agradeço que me avise para combinar com o restaurante a melhor forma de adaptar o menu.

Cumprimentos,
Carla

Dia mundial da Doença de Behçet - 2º Encontro de Amigos e Doentes com Behçet

2008-04-27T22:30:00.006Z

Bom dia a todos.

No próximo dia 20 de Maio comemora-se o dia mundial da Doença de Behçet (World Behçet's Day). Conto com a vossa ajuda para assinalar este dia através do uso na lapela de um laço azul claro (P. obrigado pela sugestão), símbolo da consciencialização acerca da doença de Behçet.

Como o tempo passa rápido, e já está quase a fazer um ano sobre o nosso primeiro jantar já é hora de começar a planear o 2º Encontro de Amigos e Doentes com Behçet.

O dia 20 de Maio fica a uma terça-feira o que torna mais complicado realizar qualquer tipo de evento, como tal estava a pensar em fazer o jantar na sexta-feira (23 de Maio) ou no sábado (24 de Maio).

Fico à espera para saber quem está interessado em participar, para poder reservar um restaurante (aceitam-se sugestões e voluntários para a organização).

Este jantar tem como objectivo assinalar este dia assim como promover o convívio e a troca de experiências entre pessoas com Behçet.

Era interessante reunir um número significativo de pessoas, doentes, familiares, médicos e todos os interessados. Todos são bem vindos, agradecia que entrassem em contacto comigo o quanto antes caso estejam interessados em participar.

Quanto mais cedo se souber o número de pessoas interessadas melhor, para se poder organizar convenientemente o "programa" e marcar o restaurante.

No futuro darei mais pormenores, mas esta reunião deverá ser feita na área de Lisboa devido ao número de participantes já interessados (quem não é de Lisboa nem tem a oportunidade de se deslocar à capital pode ir pensando em organizar um evento semelhante na vossa região ;) ).

Saudações a todos
Carla

Grupo no hi5 - Doença de Behçet

2008-03-27T00:35:00.001Z

Vim só deixar um olá para todos os que seguem este blog…

Sei que tenho estado um pouco ausente, mas o tempo (ou a falta dele) também não ajuda.

Deixo ainda uma nova informação, para quem conhece o hi5 (http://www.hi5.com/), existe um grupo onde mais uma vez o objectivo é partilhar as experiências ou trocar informações acerca desta doença.

Fica já o convite a aderirem ao grupo Doença de Behçet.

Beijos e abraços

Feliz Natal...

2007-12-22T12:09:00.000Z

Qual vai ser o nome da nossa associação?

2007-08-13T23:22:00.000Z

Depois de algum tempo a maturar as ideias para o nome da nossa associação e agradecendo desde já o contributo e opinião de todos aqui vão as várias hipóteses apresentadas a concurso:

1 - Associação Portuguesa de Amigos e Doentes com Behçet
2 - Associação Portuguesa dos Amigos e Doentes de Behçet
3 - Associação Portuguesa de Doentes de Behçet e Amigos
4 - Associação Portuguesa dos Doentes com Behçet
5 - Associação Portuguesa da Doença de Behçet
6 - BEHÇET SOLIDÁRIO – Associação Portuguesa de Doentes com Behçet
7 - BEHÇET SOLIDÁRIO – Associação Portuguesa da Doença de Behçet
8 - BEHÇET SOLIDÁRIO – Associação Portuguesa da Síndrome de Behçet

Agradeço que votem na vossa preferida, através de um comentário no Blog, e que incentivem os vossos amigos, conhecidos, familiares, etc… a votar e a comentar qual o nome que preferem.

Obrigado a todos, e espero encontrar-vos em breve para mais um jantar. Desta vez já para discutirmos assuntos mais sérios… os estatutos e objectivos desta associação em potencial.

Até breve,
Carla

Epidemiologia da Doença de Behçet em Portugal

2007-06-30T22:08:00.000Z

Tradução livre do artigo:

Epidemiologia da Doença de Behçet em Portugal

In: BD NEWS vol.4 n.º1 March 2003
Editor:Hasan Yazici, MD
Co-editor:Yalçin Tüzün, MD

Jorge CRESPO*, José VAZ PATTO**, Rui PROENÇA***
Grupo Português para o Estudo da Doença de Behçet (Portugal)

Desde Janeiro de 1993 que o Grupo Nacional para o Estudo da Doença de Behçet reúne médicos de diversas especialidades, partilhando entre si um interesse comum por este síndrome clínico. Como resultado do trabalho desenvolvido, foi possível obter uma população de 241 doentes de todo o país (121 homens e 120 mulheres, com idade média = 38,6 ± 11,8 anos), cujo diagnóstico foi confirmado de acordo com os critérios definidos pelo International Study Group for Behçet’s Disease (ISGBD). Numa população de cerca de 10 milhões de pessoas, isto representa uma prevalência de 2,5 / 100.000.
Pode dizer-se o seguinte acerca da DB em Portugal: a DB é uma doença de início precoce, habitualmente entre a 2ª e a 4ª décadas de vida (idade média de início = 25,8 ± 11,1 anos). A aftose oral recorrente, presente em todos os nossos pacientes, é a primeira manifestação da doença em 78% dos casos. O compromisso ocular é o mais invalidante, sendo observado em 74% dos casos. Destes, 80% apresentaram manifestações bilaterais e 52% algum tipo de lesão visual. Uveítes anteriores foram encontradas em 61% dos casos, uveítes posteriores em 40%, panuveítes em 36% e vasculites retinianas em 31%. As manifestações cutâneas foram encontradas em 82% dos pacientes, dos quais 62% correspondem a pseudo-foliculites e 46% a eritemas nodosos. A aftose genital foi observada em 80% dos casos. O teste da patergia mostrou-se positivo em 40% das situações em que foi pesquisado. As manifestações articulares, não constituindo um critério de diagnóstico, foram o primeiro sintoma a surgir em 7% das situações. No total, 85% dos doentes revelaram algum tipo de envolvimento articular. A dor articular reparte-se entre a mecânica em 46% dos casos, inflamatória em 42% e mista em 12%. Foi periférica em 83% e axial em 12%; poliarticular em 97% e monoarticular em apenas 2% dos casos. Outras manifestações como problemas vasculares encontram-se presentes em 26% dos casos (tromboflebite superficial em 18%, trombose venosa profunda em 7% e aneurismas arteriais em apenas 1% dos doentes). O sistema nervoso central foi afectado em 22%, constituindo a cefaleia o principal sintoma em 12% dos casos. As manifestações gastrointestinais foram observadas em apenas 3%. Normalmente, o diagnóstico da DB é bastante demorado (7,0 ± 7,5 anos) em relação ao aparecimento do primeiro sintoma, verificando-se, inicialmente, um atraso inevitável de 4,0 ± 4,7 anos (limites de 0 a 21 anos), correspondente ao tempo que tem que decorrer até ao aparecimento das manifestações indispensáveis à diagnose da doença. Esta situação pôde ser observada em 95 dos nossos doentes, em relação aos quais foi possível certificar a data do início de cada um dos sintomas (Fig. 1).
A aftose oral recorrente é muito frequente nas famílias de doentes com DB, sendo observada em 42% dos familiares directos de 1º e 2º grau. O HLA B5 está presente em 60% dos casos, o que define um risco relativo de 8,5 no nosso país.

Figura 1. Período de tempo passado entre o aparecimento do primeiro sintoma e a realização do diagnóstico em 95 dos doentes portugueses com a síndrome de Behçet.

Departamento de Medicina Interna* e Oftalmologia*** dos Hospitais da Universidade de Coimbra
Instituto Português de Reumatologia, Lisboa**

Grupo de apoio no Yahoo Grupos

2007-06-09T12:41:00.001Z

Depois do jantar e dos convites enviados já temos um grupo de apoio no Yahoo…agora é só entrar e colocar as suas duvidas ou esclarecer a duvida de outra pessoa para que a nossa comunidade de apoio resulte.

Clique para entrar no grupo behcet-portugal

1º Encontro de Amigos e Doentes com Behçet – Conclusões

2007-05-21T00:59:00.000Z

Como já era de esperar, o jantar de comemoração do dia mundial da Doença de Behçet correu muito bem, tendo comparecido 11 comensais.

Durante o jantar foram discutidos os mais variados temas tendo os participantes chegado a um consenso no que diz respeito à linha de acção a seguir no objectivo de apoiar os doentes e divulgar informação acerca da doença de Behçet.

Pontos discutidos e a desenvolver a médio/longo prazo:

- Criação da associação de Amigos e Doentes com Behçet (Burocracia legal, patrocínios, membros da associação, etc.);
- Objectivos da associação: apoio a doentes e familiares, informação acerca da doença e dos direitos dos pacientes, grupo de pressão para que os doentes tenham um melhor apoio no que respeita a medicamentos e cuidados de saúde, divulgação nos meios de comunicação, etc.;
- Possibilidade de criar grupos informais de doentes em vários pontos do país, descentralizando o apoio e facilitando assim as relações de proximidade (promovendo encontros como o que decorreu hoje e no futuro talvez um encontro desses pequenos grupos a nível nacional);
- Comunicar com outras associações e grupos de apoio para conhecer as suas experiências e qual a melhor forma de desenvolver este processo de criação da associação de amigos e doentes com Behçet;
- Criação e distribuição de folhetos informativos a médicos, doentes e familiares com o objectivo de dar a conhecer a Doença de Behçet, os seus sintomas, tratamentos e a quem/onde se dirigir para obter tratamento;
- Envolver a comunidade social no tratamento e inclusão social dos doentes;
- Criação de um grupo de debate on-line, ou seja, um grupo de apoio em Portugal que não dependa de uma única pessoa para estar sempre aberto e actualizado (foi sugerida uma possível solução fácil e grátis: Yahoogroups.com, como já fizerem na Espanha e nos EUA);
- Promover encontros de debate e convívio;
- Numa primeira fase utilizar o blog http://behcetemportugal.bolgspot.com para centralizar e divulgar informação pois é uma forma rápida, fácil e económica de publicar na Internet;
- Publicar uma espécie de Newsletter regular dando a conhecer os desenvolvimentos deste processo e as novidades no que diz respeito à doença de Behçet (quem quiser receber esta Newsletter envie um e-mail para behcetemportugal@gmail.com e coloque no campo do assunto a frase “Quero receber a Newsletter de Behçet em Portugal” );
- Contactar a associação Raríssimas por forma a fornecer informação relevante acerca da doença de Behçet (uma vez que o Behçet consta na sua lista de doenças raras mas sem nenhuma informação adicional);
- Continuar a recolher contactos de doentes e aceitar novas ideias e contributos.

Desde já um muito obrigada a todos os participantes e que este projecto siga para a frente e atinja os resultados almejados neste primeiro encontro em Portugal.

Com os meus agradecimentos,
Carla

Jantar do dia mundial da Doença de Behçet

2007-05-19T02:37:00.000Z

No próximo Domingo, dia 20 de Maio comemora-se o dia mundial da Doença de Behçet (World Behçet's Day).

Um pequeno grupo de pessoas vai reunir-se à volta de uma mesa e discutir acerca do tema, trocar ideias e experiências tentando dar a conhecer melhor a doença e acima de tudo conviver e mostrar que não é um drama viver com ela.

Um dos temas a debater será também a possibilidade de criar uma associação e um grupo de debate on-line para apoiar os doentes com Behçet. Vão estar presentes pessoas com Behçet, amigos, médicos e investigadores.

Todos juntos contamos poder dar um contributo e, se possível, transformar este pequeno encontro no primeiro de muitos dando inicio a um projecto de apoio, divulgação e informação junto dos doentes e familiares.

Desde já um muito obrigada a todos os participantes.

Doença de Behçet - experiência de um Serviço de Medicina Interna

2007-03-11T16:41:00.000Z

Artigo retirado da revista: Medicina Interna - Vol. 8, N. 3, 2001

Se quiser consultar o artigo completo pode clicar no link http://www.spmi.pt/revista/vol08_n3_2001/ch1_V8N3J2001.pdf
ou solicitar que eu o envie por e-mail.

Susana P. Oliveira*, Alexandra B. Horta**, Maria J. Serra***, António S. Castro***
* Interna do Internato Complementar de Medicina Interna
** Assistente Hospitalar de Medicina Interna
*** Chefe de Serviço de Medicina Interna
Serviço de Medicina 2 do Hospital de Santo António dos Capuchos,
Lisboa
Recebido para publicação a 25/06/2001

Resumo

Os autores apresentam um estudo retrospectivo dos doentes com Doença de Behçet observados num Serviço de Medicina Interna entre 1982 e 2000. Foram analisados 33 doentes, sendo 20 do sexo masculino e 13 do sexo feminino. A primeira manifestação surgiu, em média, aos 24 anos e a média de idades, na altura do diagnóstico, foi de 32 anos. Todos os doentes apresentaram na sua evolução aftose oral recorrente, surgindo aftose genital em 84,8%, patologia ocular em 81,8%, articular em 75,7%, cutânea em 69,6%, alterações do sistema nervoso central em 27,3%, gerais em 24,2%, vasculares em 21,2%, gastrintestinais em 18,1%, neuropatia periférica em 12,1% e vasculite em 3% dos doentes observados.

Doença de Behçet Aspectos Etiopatogénicos

2007-03-11T16:24:00.000Z

Artigo retirado da revista: Rev Bras Reumatol – Vol. 41 – Nº 3 – Mai/Jun, 2001

Se quiser consultar o artigo completo pode clicar no link

http://www.revbrasreumatol.com.br/pdf/410305.pdf

ou solicitar que eu o envie por e-mail.

Autores:
Carla Perozini Rossi e Emilia Inoue Sato

RESUMO

A doença de Behçet (DB) é uma vasculite sistêmica, recorrente e crônica com manifestações que incluem úlceras orogenitais, uveíte, sinovite, tromboflebite e sintomas envolvendo o SNC, trato gastrintestinal e pulmão. Embora a patogênese da DB não seja totalmente esclarecida, existem estudos apontando para possível participação de agentes infecciosos (virais e bacterianos), fatores genéticos e desregulação imunológica. Dentre os agentes infecciosos, alguns trabalhos sugerem o possível papel do Streptococcus sanguis (SS). Os pacientes com DB mostram aumento da freqüência de SS na flora oral, comparada com controles, bem como de anticorpos séricos contra certos sorotipos de SS. No soro de alguns pacientes foi possível observar aumento de anticorpos específicos contra HSP-65 (Heat Shock Protein) de Mycobacterium tuberculosis, que são capazes de produzir reação cruzada com certos sorotipos de SS. Estudos recentes demonstraram que o HLA-B, até então estabelecido como associado à DB, poderia não ser o lócus primário responsável pela predisposição à doença, sendo sugerida a participação de outros genes localizados próximos ao lócus HLA-B, incluindo os genes MICA, PERB, e NOB. Em conclusão, uma proposta etiopatogênica é de que um antígeno particular, provavelmente de origem bacteriana, seja apresentado por macrófagos e reconhecido por células T CD4+ no contexto do MHC classe II. Linfócitos T ativados produziriam citocinas como IL-2, IFN-ã, TNF-â e induziriam a proliferação e diferenciação de células B específicas. Macrófagos ativados por IFN-ã são capazes de liberar citocinas inflamatórias como TNF-á, IL-1,e IL-8. Fator de necrose tumoral (TNF) e IL-1 poderiam induzir a expressão de moléculas de adesão em células endoteliais, enquanto a IL-8 estaria envolvida na quimiotaxia e ativação de neutrófilos no sítio da reação inflamatória. Esses eventos seriam responsáveis pela passagem de polimorfonucleares neutrófilos e linfócitos T ativados através do endotélio na área inflamada.

Dia mundial da Doença de Behçet

2007-02-26T04:31:00.001Z

Como devem saber, no próximo dia 20 de Maio comemora-se o dia mundial da Doença de Behçet (World Behçet's Day). Como é num Domingo não há desculpas para que este dia não seja assinalado e comemorado.

Um pequeno grupo de pessoas está a pensar em reunir-se à volta de uma mesa… um almoço ou jantar convívio é bem vindo… e discutir acerca do tema, trocar ideias e experiências tentando dar a conhecer melhor a doença e acima de tudo conviver e mostrar que não é um drama viver com ela. Um dos temas a debater será também a possibilidade de criar uma associação para apoiar os doentes com Behçet.

Era interessante reunir um número significativo de pessoas, doentes, familiares, médicos e todos os interessados.
Todos são bem vindos, agradecia que entrassem em contacto comigo o quanto antes caso estejam interessados em participar.
Quanto mais cedo se souber o número de pessoas interessadas melhor, para se poder organizar convenientemente o "programa" e marcar o restaurante.

No futuro darei mais pormenores, mas esta reunião deverá ser feita na área de Lisboa devido ao número de participantes já interessados (localização sujeita a alteração se se justificar).

Saudações a todos
Carla

Doença de Behçet - Recolha de ADN

2007-02-17T15:07:00.000Z

Mais novidades…

Vai-se realizar uma colheita no IPR em Março, era bom se pudessem participar na mesma altura, quando souber pormenores aviso.
Se estiverem interessados em participar neste estudo entrem em contacto comigo através do e-mail behcetemportugal@gmail.com que eu transmito a mensagem aos responsáveis pelo estudo ou directamente a Joana Xavier e-mail: jxavier@igc.gulbenkian.pt , que integra o Grupo de Genética Humana do Instituto Gulbenkian de Ciência (IGC).

Cumprimentos a todos
Carla

Estudo da genética do Behçet

2007-01-17T00:05:00.000Z

Espero que estejam todos bem,

há alguns dias entrei em contacto com a Joana Xavier uma investigadora que faz parte do Grupo de Genética Humana do Instituto Gulbenkian de Ciência (IGC) que estuda a base genética de várias doenças entre elas a doença de Behçet, este grupo tem uma parceria com o Dr. Vaz Patto do IPR.

Sabemos que esta doença é influenciada por factores ambientais mas que também possui uma forte componente genética e é esta que pretendem investigar! Quem quiser participar no estudo é bem vindo.

Se conhecerem alguém interessado, contactem a Joana Xavier através do e-mail jxavier@igc.gulbenkian.pt para que ela possa explicar o estudo e combinar depois a colheita.

Pedia-lhes que transmitissem esta informação a quem conhecerem, uma vez que é sempre complicado encontrar pessoas suficientes para participar em estudos deste tipo. Escusado será dizer que é sempre bom saber que existem profissionais interessados em desenvolver conhecimento que poderá um dia trazer benefícios para todos nós.

Com os melhores cumprimentos,

Carla

Questões e duvidas frequentes...

2006-01-11T11:22:00.000Z

O que é a Doença de Behçet?

A Doença de Behçet é uma vasculite sistémica (inflamação dos vasos sanguíneos de pequeno e grande calibre) de causa desconhecida. Caracteriza-se por úlceras orais e/ou genitais recorrentes, inflamação dos olhos (uveite) e lesões cutâneas. Também pode afectar as articulações, todo o tipo de vasos, pulmões, Sistema Nervoso Central e tracto digestivo.

Quem é afectado pela Doença de Behçet – esta só ocorre em certas áreas geográficas?

A doença ocorre com mais frequência no médio oriente, é mais comum em populações residentes ao longo da histórica Rota da Seda, que se estende da Ásia Oriental à bacia do Mediterrâneo, dai o porquê de muitos a chamarem de Doença da Rota da Seda, mas também ocorre nos Estados Unidos da América, América do sul e no Norte da Europa.
A prevalência da doença varia nos diferentes países, estudos epidemiológicos mostraram os seguintes dados: 11.9 por cada 100.000 no Japão (2003)
2.26 por cada 100.000 na Alemanha
1.4 por cada 10.000 na China
1.67 por cada 10.000 no Irão
8-37 por cada 10.000 na Turquia
2.0 por cada 10.000 na Arábia Saudita
1.7 por cada 10.000 no Iraque
0.76 por cada 10.000 no Egipto
0.25 por cada 10.000 na Europa
As diferenças regionais são um facto bem conhecido na Doença de Behçet, por exemplo a frequência de lesões gastrointestinais é elevada nos casos reportados no Japão mas são raras nas populações da Europa e do Mediterrâneo. Similarmente, as lesões pulmonares são raras no Japão mas mais frequentes na Europa. A incidência por sexo da doença varia de pais para pais, os homens são mais afectados que as mulheres na Turquia e países árabes, e a proporção é usualmente de 2-3 homens:1 mulher, enquanto que no Japão e em alguns países europeus são as mulheres as mais afectadas. Existem casos reportados na mesma família, mas são raros. A Doença de Behçet pode afectar homens e mulheres de todas as idades, mas desenvolve-se mais frequentemente entre os 20 e os 29 anos.

O que causa a Doença de Behçet?

Os cientistas não sabem a causa exacta da Doença de Behçet, mas está a ser feito um trabalho exaustivo. A maioria dos sintomas são causados por inflamações dos vasos sanguíneos. A inflamação é uma reacção típica do organismo quando existe uma lesão ou doença e é caracterizada por quatro processos: inchaço, rubor (vermelhidão), calor e dor. Os médicos pensam que a reacção autoimune pode causar a inflamação dos vasos sanguíneos, mas não sabem o que desencadeia a reacção. Normalmente o sistema imunitário protege o organismo de doenças e infecções atacando germes e vírus, mas quando uma reacção autoimune se desenvolve o sistema imunitário ataca e danifica os seus próprios tecidos. Os médicos acreditam na existência de dois factores importantes para desenvolver Doença de Behçet. Em primeiro lugar, acredita-se que algumas anormalidades do sistema imunitário tornam algumas pessoas susceptíveis à doença, os cientistas crêem que esta susceptibilidade pode ser herdada; ou seja, que pode ser devida a um ou mais genes específicos (mas isto não significa que seja transmitida como uma doença hereditária). Em segundo, alguma coisa no ambiente, possivelmente uma bactéria ou vírus, pode desencadear ou activar a doença em pessoas susceptíveis. A Doença de Behçet não é infecciosa nem cancerosa nem está relacionada com o HIV. Não é transmissível de pessoa para pessoa.

Quais são os sintomas da Doença de Behçet?

A Doença de Behçet afecta as pessoas de forma diferente. Alguns pacientes têm apenas sintomas menores, tais como dores ou úlceras orais e/ou genitais. Outros têm manifestações mais severas. Os sintomas podem durar por muito tempo ou podem ir e vir em poucas semanas, as fases ou episódios em que os sintomas se manifestam activos designam-se por crises. Os sintomas podem variar de crise para crise. Os sintomas mais comuns na Doença de Behçet são:

Ulceras orais:

Quase todos os doentes com Behçet sofrem de úlceras orais (estas são idênticas às úlceras aftosas que ocorrem em muitas pessoas que não são afectadas pela doença). AS úlceras são normalmente dolorosas tornando a alimentação difícil; estas podem reaparecer ocasionalmente ou frequentemente. Estas lesões podem afectar a língua ou qualquer mucosa da boca e garganta. São frequentemente o primeiro sintoma que se nota e podem ocorrer muito tempo ande de qualquer outro sintoma se manifestar. As úlceras têm normalmente um bordo vermelho e podem aparecer várias ao mesmo tempo. Chamam-se menores (minor) se forem superficiais e sararem em menos de uma semana, e maiores (major) se forem profundas e demorarem mais tempo a sarar deixando, por vezes, cicatriz. A úlceras múltiplas a de pequenas dimensões chamamos herpetiformes.

Úlceras Genitais:

As úlceras genitais afectam mais de metade das pessoas com Doença de Behçet, nos homens estas são mais comuns no escroto e nas mulheres, na vulva. Em ambos os sexos podem aparecer lesões em redor do ânus e na mucosa circundante. As feridas parecem semelhantes às úlceras orais e podem ser extremamente dolorosas. Podem causar cicatriz.

Lesões da pele:

Estas são um sintoma comum da doença. As lesões cutâneas são frequentemente vermelhas ou semelhantes a altos cheios de pus ou como hematomas. Estas lesões são vermelhas e altas, e aparecem tipicamente nas pernas. Em algumas pessoas, estas lesões ou machucados podem aparecer quando a pele é arranhada ou picada. Quando os médicos suspeitam que uma pessoa possa ter Behçet podem realizar um teste chamado teste de Pathergy, no qual a pele é perfurada com uma agulha estéril; um ou dois dias depois do teste, as pessoas com Doença de Behçet podem desenvolver um hematoma/alto vermelho onde a pele foi perfurada. Mas parece que só metade dos pacientes do Oriente tem essa reacção. Ela ocorre com muito pouca frequência no Reino Unido e nos Estados Unidos da América, mas se esta reacção ocorrer é provável a presença de Behçet.

Inflamação Ocular (Uveite):

O envolvimento ocular consiste na inflamação da parte média ou posterior do olho (uvea) incluindo a íris, e ocorre em mais de metade dos pacientes com Doença de Behçet. A inflamação ocular pode provocar o enevoar/desfocar da visão, flutuadores/moscas volantes (pontos que parecem flutuar através do campo de visão), raramente, pode causar dor e vermelhidão. Porque pode ocorrer perda de visão se a inflamação persistir, estes sintomas devem ser reportados imediatamente aos seus médicos, por forma a iniciar o tratamento o mais rápido possível.

Somando a estes sintomas a Doença de Behçet pode também causar articulações dolorosas, coágulos sanguíneos, e inflamação no Sistema Nervoso Central e órgãos digestivos.

Tratamento do Síndrome de Behçet

2006-01-10T14:18:00.001Z

Tradução livre do artigo:

Treatment of Behçet's Syndrome

By Sebahattin YURDAKUL &Vedat HAMURYUDAN (Turkey)

In: BD NEWS vol.1 n.º1 May 2000

Editor:Hasan Yazici, MD

Co-editor:Yalçin Tüzün, MD

Tratamento do Síndrome de Behçet

O tratamento corrente do Síndrome de Behçet ainda continua a ser sintomático e empírico mas a maioria concorda que o resultado nos nossos pacientes é melhor hoje do que era há 20-30 anos atrás. Contudo os agentes disponíveis utilizados no tratamento do Behçet (com excepção do alfa-interferon) permaneceram praticamente imutáveis durante as ultimas duas décadas. Utilizamo-los com maior perícia hoje em dia, sendo muita dessa perícia proveniente de informação obtida em testes clínicos.

Ainda existe uma diferença considerável, mesmo entre os peritos, na sua abordagem ao tratamento. Uma sondagem, conduzida no recente congresso internacional em Reggio Emilia, demonstrou a falta de consenso nos controversos assuntos do tratamento [1]. Outro exemplo desta marcada divergência está reflectido numa revisão recente acerca do Síndrome de Behçet [2]. Nesta revisão, a colchicina é recomendada como prevenção tanto de uveites anteriores como de uveites posteriores com um grande grau de eficiência ao passo que os autores desta carta dificilmente prescreveriam colchicina aos seus pacientes para o tratamento de uveites. Acreditamos que estas diferenças vão continuar até que saibamos mais acerca da patogenia, até que estejam disponíveis resultados de testes a drogas, conduzidos de forma mais correcta, e até que sejam definidos instrumentos fiáveis para avaliar a actividade da doença e os danos que provoca.

O tratamento do Síndrome de Behçet é adaptado à localização e à severidade das manifestações da doença.

Úlceras orogenitais ligeiras são tratadas recorrendo à aplicação local de corticóides e anestésicos. Por outro lado, sabemos que pacientes do sexo masculino e pacientes com um começo da doença em jovem (antes dos 25 anos de idade) geralmente têm um percurso mais severo da doença requerendo um tratamento mais agressivo.

Vale a pena sublinhar que dos muitos agentes usados correntemente para o tratamento das várias manifestações do Síndrome de Behçet só algumas (nomeadamente a azatioprina, ciclosporina, talidomida, colchicina e a-Interferon) mostraram ser benéficos em testes clínicos controlados.

Destas drogas a talidomida tem um rápido e poderoso efeito em úlceras orais e genitais e em lesões foliculares do síndrome de Behçet. Mais, é a única droga que pode induzir o completo alivio das úlceras orais e genitais [3]. Contudo, não parece ser uma droga que modifique a doença, acontecendo recaídas após a paragem do tratamento. Devido aos seus severos efeitos secundários como a teratogeneidade e polineuropatia, esta droga não deve ser usada rotineiramente em clínica. Até que estejam disponíveis drogas análogas a esta e seguras, a talidomida deve ser reservada para casos severos resistentes a outras alternativas.

O alfa-interferon, sozinho ou combinado com baixas dosagens de corticóides, podem ser uma alternativa poderosa em casos severos com envolvimento ocular [4]. Vários estudos também registraram a sua eficácia no tratamento de manifestações mucosocutâneas e articulares no Síndrome de Behçet. O efeito do interferon começa relativamente cedo mas recai, normalmente, após a suspensão do tratamento.

Vale a pena mencionar que por muitos anos tem sido reclamada uma etiologia infecciosa para o Behçet e que vários tipos de estreptococos têm estado à frente das suspeitas. Uma experimentação com penicilina em Ankara indicou já resultados promissores especialmente em doenças mucosocutâneas e artrite [5] mas há necessidade de mais trabalho.

Um aspecto a ter também em conta no tratamento do Behçet é a terapia de combinação. Apesar de muitos centros utilizarem várias drogas em combinação (como a colchicina com um imunossupressor ou a azatioporina combinada com ciclosporina), existe muito pouca informação formal acerca destes tratamentos. Este género de experiência formal é também necessário para uma melhor gestão dos pacientes.

Em suma, nos últimos anos viram-se progressos substanciais no tratamento das manifestações oculares e mucosocutâneas do Síndrome de Behçet. Infelizmente ainda estamos longe de satisfazer as necessidades no tratamento de manifestações do Behçet que ameaçam a vida como o envolvimento do Sistema Nervoso Central ou do Sistema Vascular.

Estudos multi-centrados e melhores métodos de avaliação dos pacientes vão ajudar à melhoria nos tratamentos desta misteriosa doença. Esperamos que a nossa recentemente formada Sociedade Internacional de Behçet (International Behçet Society) seja um contributo na organização de tais estudos.

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[1] Yazici H et al. Clin Exp Rheumatol. 1999, 17: 145-147.

[2] Sakane T et al. N Engl J Med. 1999, 341: 1284-1291.

[3] Hamuryudan V et al. Ann Intern Med. 1998, 128: 443-450.

[4] Demiroglu H et al. Lancet 2000; 355: 605-609.

[5] Calguneri M et al. Arthritis Rheum 1996, 39: 2062-2065.

Doença ou Síndrome de Behçet?

2006-01-10T12:10:00.000Z

Como é do conhecimento comum o Behçet pode ser designado de várias formas (Doença de Behçet, Síndrome de Behçet, Doença da Rota da Seda) o que pode confundir, muitas vezes induzindo em erro, e mesmo fazer pensar em patologias diferentes.

O Behçet como condição rara que é, e pelas suas diferentes manifestações sintomáticas, suscita interesses e é estudado por diferentes especialidades em todo o mundo, levando a uma necessidade de entendimento e à existência de uma nomenclatura comum para que exista uma sistematização do conhecimento inteligível por todos.

Por isso é necessário definir internacionalmente, na comunidade científica (médicos, especialistas, investigadores) e mesmo na informação disponibilizada aos pacientes, uma nomenclatura única.

O autor, Sungnack LEE, baseado nas descobertas dos diferentes estudos, sugere que se deva utilizar só uma terminologia de diagnóstico:”Doença de Behçet”.

por: Carla C.

Tradução livre do artigo:

Behçet's Disease or Behçet's Syndrome:
-Considerations for the Unified Diagnosis Related Terminology-

By Sungnack LEE (Korea)

In: BD NEWS vol.1 n.º1 May 2000

Editor:Hasan Yazici, MD

Co-editor:Yalçin Tüzün, MD

Doença ou Síndrome de Behçet?

As manifestações clínicas do que é conhecido hoje como Doença de Behçet foram descritas há tanto tempo como a era de Hipócrates. Contudo, em 1937, o dermatologista turco Hulusi Behçet foi o primeiro a dar uma descrição compreensível do conjunto de sintomas recorrentes de úlceras orais aftosas, úlceras genitais, e uveites como uma entidade de doença, doença esta que hoje carrega o seu nome.

Durante as ultimas seis décadas, foram publicados mais de 4500 referências relacionadas com a Doença de Behçet (1998) [1]. Isso reflecte o resultado das fortes actividades de pesquisa e o interesse mundial nesta doença única. Contudo, os especialistas em Behçet ainda não encontraram um consenso para uma terminologia unificada. Em outras palavras, têm usado diferentes termos médicos para descrever esta condição tal como Doença de Behçet, Síndrome de Behçet, etc.

De facto, a diferença ocorre maioritariamente devido a um só ponto: se devemos usar o termo “Síndrome” ou “Doença”.

Para alcançar uma terminologia comum, um grupo de autores reviu uma lista de artigos publicados nos últimos 60 anos que utilizaram o termo síndrome ou Doença para caracterizar a condição do Behçet.

De acordo com estudos, entre 2228 publicações relacionadas com o Behçet nos últimos 60 anos, 1591 usaram o termo “Doença” no título (71,40%) enquanto que 637 usaram o termo “Síndrome” (28,59%).

Além disso, isso era um fenómeno relacionado com o tempo. De entre 112 publicações datadas de 1941 a 1969 o termo “Doença” foi utilizado em cerca de 47% dos casos. Contudo esta percentagem cresceu até aos 82% entre 986 artigos publicados entre 1990 e 1998.

Recentemente foram feitos questionários aos membros do grupo internacional de estudo para a Doença de Behçet, dos quais responderam 23.

Resultados:

1. Devemos ter uma terminologia comum no que respeita ao Behçet?

Sim: 21 (91,30%)

Não: 2 (8,69%)

2. Que terminologia é aplicada mais comummente no seu país?

Síndrome de Behçet: 3 (13,04%)

Doença de Behçet: 15 (65,21%)

Ambos os termos: 4 (17,39%)

3. Que terminologia prefere pessoalmente?

Síndrome de Behçet: 8 (34,78%)

Doença de Behçet: 14 (60,86%)

Ambos os termos: 1 (4,34%)

Os respondentes apresentaram também alguns comentários notáveis:

- Ninguém poderia morrer de um síndrome. Visto que um indivíduo com Behçet pode morrer ou ficar cego, o Behçet deve ser uma doença (J.D.O’Duffy).

- A entidade deve ser separada como Doença de Behçet para as pessoas que se incluam na Rota da Seda e Síndrome de Behçet para outros (George E. Ehriche).

- Um dos respondentes mencionou que já se tinha acordado anteriormente num encontro internacional em usar o termo e “Doença de Behçet” (T. Lehner).

- Também diferenciar as várias manifestações da doença, por ex., Ocular-Behçet’s Disease, Neuro-Behçet’s Disease, etc. (D. Ben Ezra).

- Como tem sido observado em pacientes ocidentais e no interior da Rota da Seda, a Doença de Behçet pode incluir vários subtipos. Um dos respondentes acreditava que isso era também verdade para outras doenças como a Artrite Reumatóide, e Lúpus. Neste ultimo, pacientes individuais apresentavam diferentes fenotipos (manifestações) mesmo dentro do mesmo país. Note-se que, nunca lhes chamamos síndrome. Somando-se a isto, o mesmo Péptido-HSP pode causar a Doença de Behçet independentemente se pertence à Rota da Seda ou não. Portanto, apoia o termo “Doença de Behçet” e não “Síndrome de Behçet” (T. Sakane).

Em conclusão o grupo de estudo sugere que é tempo de chegar a um consenso para uma terminologia unificada.

Sugere também que baseado nas descobertas dos diferentes estudos todos nós, como especialistas de Behçet, devemos utilizar só uma terminologia de diagnóstico:”Doença de Behçet”.

[1] Bang D, et al. Reference Index Related to Behçet's Disease. 2nd edition. Seul, Design Mecca, 1998.

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