Como já era de esperar, o jantar de comemoração do dia mundial da Doença de Behçet correu muito bem, tendo comparecido 11 comensais.
Durante o jantar foram discutidos os mais variados temas tendo os participantes chegado a um consenso no que diz respeito à linha de acção a seguir no objectivo de apoiar os doentes e divulgar informação acerca da doença de Behçet.
Pontos discutidos e a desenvolver a médio/longo prazo:
- Criação da associação de Amigos e Doentes com Behçet (Burocracia legal, patrocínios, membros da associação, etc.);
- Objectivos da associação: apoio a doentes e familiares, informação acerca da doença e dos direitos dos pacientes, grupo de pressão para que os doentes tenham um melhor apoio no que respeita a medicamentos e cuidados de saúde, divulgação nos meios de comunicação, etc.;
- Possibilidade de criar grupos informais de doentes em vários pontos do país, descentralizando o apoio e facilitando assim as relações de proximidade (promovendo encontros como o que decorreu hoje e no futuro talvez um encontro desses pequenos grupos a nível nacional);
- Comunicar com outras associações e grupos de apoio para conhecer as suas experiências e qual a melhor forma de desenvolver este processo de criação da associação de amigos e doentes com Behçet;
- Criação e distribuição de folhetos informativos a médicos, doentes e familiares com o objectivo de dar a conhecer a Doença de Behçet, os seus sintomas, tratamentos e a quem/onde se dirigir para obter tratamento;
- Envolver a comunidade social no tratamento e inclusão social dos doentes;
- Criação de um grupo de debate on-line, ou seja, um grupo de apoio em Portugal que não dependa de uma única pessoa para estar sempre aberto e actualizado (foi sugerida uma possível solução fácil e grátis: Yahoogroups.com, como já fizerem na Espanha e nos EUA);
- Promover encontros de debate e convívio;
- Numa primeira fase utilizar o blog http://behcetemportugal.bolgspot.com para centralizar e divulgar informação pois é uma forma rápida, fácil e económica de publicar na Internet;
- Publicar uma espécie de Newsletter regular dando a conhecer os desenvolvimentos deste processo e as novidades no que diz respeito à doença de Behçet (quem quiser receber esta Newsletter envie um e-mail para behcetemportugal@gmail.com e coloque no campo do assunto a frase “Quero receber a Newsletter de Behçet em Portugal” );
- Contactar a associação Raríssimas por forma a fornecer informação relevante acerca da doença de Behçet (uma vez que o Behçet consta na sua lista de doenças raras mas sem nenhuma informação adicional);
- Continuar a recolher contactos de doentes e aceitar novas ideias e contributos.
Desde já um muito obrigada a todos os participantes e que este projecto siga para a frente e atinja os resultados almejados neste primeiro encontro em Portugal.
Com os meus agradecimentos,
Carla
Durante o jantar foram discutidos os mais variados temas tendo os participantes chegado a um consenso no que diz respeito à linha de acção a seguir no objectivo de apoiar os doentes e divulgar informação acerca da doença de Behçet.
Pontos discutidos e a desenvolver a médio/longo prazo:
- Criação da associação de Amigos e Doentes com Behçet (Burocracia legal, patrocínios, membros da associação, etc.);
- Objectivos da associação: apoio a doentes e familiares, informação acerca da doença e dos direitos dos pacientes, grupo de pressão para que os doentes tenham um melhor apoio no que respeita a medicamentos e cuidados de saúde, divulgação nos meios de comunicação, etc.;
- Possibilidade de criar grupos informais de doentes em vários pontos do país, descentralizando o apoio e facilitando assim as relações de proximidade (promovendo encontros como o que decorreu hoje e no futuro talvez um encontro desses pequenos grupos a nível nacional);
- Comunicar com outras associações e grupos de apoio para conhecer as suas experiências e qual a melhor forma de desenvolver este processo de criação da associação de amigos e doentes com Behçet;
- Criação e distribuição de folhetos informativos a médicos, doentes e familiares com o objectivo de dar a conhecer a Doença de Behçet, os seus sintomas, tratamentos e a quem/onde se dirigir para obter tratamento;
- Envolver a comunidade social no tratamento e inclusão social dos doentes;
- Criação de um grupo de debate on-line, ou seja, um grupo de apoio em Portugal que não dependa de uma única pessoa para estar sempre aberto e actualizado (foi sugerida uma possível solução fácil e grátis: Yahoogroups.com, como já fizerem na Espanha e nos EUA);
- Promover encontros de debate e convívio;
- Numa primeira fase utilizar o blog http://behcetemportugal.bolgspot.com para centralizar e divulgar informação pois é uma forma rápida, fácil e económica de publicar na Internet;
- Publicar uma espécie de Newsletter regular dando a conhecer os desenvolvimentos deste processo e as novidades no que diz respeito à doença de Behçet (quem quiser receber esta Newsletter envie um e-mail para behcetemportugal@gmail.com e coloque no campo do assunto a frase “Quero receber a Newsletter de Behçet em Portugal” );
- Contactar a associação Raríssimas por forma a fornecer informação relevante acerca da doença de Behçet (uma vez que o Behçet consta na sua lista de doenças raras mas sem nenhuma informação adicional);
- Continuar a recolher contactos de doentes e aceitar novas ideias e contributos.
Desde já um muito obrigada a todos os participantes e que este projecto siga para a frente e atinja os resultados almejados neste primeiro encontro em Portugal.
Com os meus agradecimentos,
Carla
