Dia mundial da Doença de Behçet - 2º Encontro de Amigos e Doentes com Behçet

Bom dia a todos.

No próximo dia 20 de Maio comemora-se o dia mundial da Doença de Behçet (World Behçet's Day). Conto com a vossa ajuda para assinalar este dia através do uso na lapela de um laço azul claro (P. obrigado pela sugestão), símbolo da consciencialização acerca da doença de Behçet.

Como o tempo passa rápido, e já está quase a fazer um ano sobre o nosso primeiro jantar já é hora de começar a planear o 2º Encontro de Amigos e Doentes com Behçet.

O dia 20 de Maio fica a uma terça-feira o que torna mais complicado realizar qualquer tipo de evento, como tal estava a pensar em fazer o jantar na sexta-feira (23 de Maio) ou no sábado (24 de Maio).

Fico à espera para saber quem está interessado em participar, para poder reservar um restaurante (aceitam-se sugestões e voluntários para a organização).

Este jantar tem como objectivo assinalar este dia assim como promover o convívio e a troca de experiências entre pessoas com Behçet.

Era interessante reunir um número significativo de pessoas, doentes, familiares, médicos e todos os interessados. Todos são bem vindos, agradecia que entrassem em contacto comigo o quanto antes caso estejam interessados em participar.

Quanto mais cedo se souber o número de pessoas interessadas melhor, para se poder organizar convenientemente o "programa" e marcar o restaurante.

No futuro darei mais pormenores, mas esta reunião deverá ser feita na área de Lisboa devido ao número de participantes já interessados (quem não é de Lisboa nem tem a oportunidade de se deslocar à capital pode ir pensando em organizar um evento semelhante na vossa região ;) ).

Saudações a todos
Carla

Grupo no hi5 - Doença de Behçet

Vim só deixar um olá para todos os que seguem este blog…

Sei que tenho estado um pouco ausente, mas o tempo (ou a falta dele) também não ajuda.

Deixo ainda uma nova informação, para quem conhece o hi5 (http://www.hi5.com/), existe um grupo onde mais uma vez o objectivo é partilhar as experiências ou trocar informações acerca desta doença.

Fica já o convite a aderirem ao grupo Doença de Behçet.

Beijos e abraços

Feliz Natal...

Qual vai ser o nome da nossa associação?

Depois de algum tempo a maturar as ideias para o nome da nossa associação e agradecendo desde já o contributo e opinião de todos aqui vão as várias hipóteses apresentadas a concurso:

1 - Associação Portuguesa de Amigos e Doentes com Behçet
2 - Associação Portuguesa dos Amigos e Doentes de Behçet
3 - Associação Portuguesa de Doentes de Behçet e Amigos
4 - Associação Portuguesa dos Doentes com Behçet
5 - Associação Portuguesa da Doença de Behçet
6 - BEHÇET SOLIDÁRIO – Associação Portuguesa de Doentes com Behçet
7 - BEHÇET SOLIDÁRIO – Associação Portuguesa da Doença de Behçet
8 - BEHÇET SOLIDÁRIO – Associação Portuguesa da Síndrome de Behçet

Agradeço que votem na vossa preferida, através de um comentário no Blog, e que incentivem os vossos amigos, conhecidos, familiares, etc… a votar e a comentar qual o nome que preferem.

Obrigado a todos, e espero encontrar-vos em breve para mais um jantar. Desta vez já para discutirmos assuntos mais sérios… os estatutos e objectivos desta associação em potencial.

Até breve,
Carla

Epidemiologia da Doença de Behçet em Portugal

Tradução livre do artigo:

Epidemiologia da Doença de Behçet em Portugal

In: BD NEWS vol.4 n.º1 March 2003
Editor:Hasan Yazici, MD
Co-editor:Yalçin Tüzün, MD

Jorge CRESPO*, José VAZ PATTO**, Rui PROENÇA***
Grupo Português para o Estudo da Doença de Behçet (Portugal)

Desde Janeiro de 1993 que o Grupo Nacional para o Estudo da Doença de Behçet reúne médicos de diversas especialidades, partilhando entre si um interesse comum por este síndrome clínico. Como resultado do trabalho desenvolvido, foi possível obter uma população de 241 doentes de todo o país (121 homens e 120 mulheres, com idade média = 38,6 ± 11,8 anos), cujo diagnóstico foi confirmado de acordo com os critérios definidos pelo International Study Group for Behçet’s Disease (ISGBD). Numa população de cerca de 10 milhões de pessoas, isto representa uma prevalência de 2,5 / 100.000.
Pode dizer-se o seguinte acerca da DB em Portugal: a DB é uma doença de início precoce, habitualmente entre a 2ª e a 4ª décadas de vida (idade média de início = 25,8 ± 11,1 anos). A aftose oral recorrente, presente em todos os nossos pacientes, é a primeira manifestação da doença em 78% dos casos. O compromisso ocular é o mais invalidante, sendo observado em 74% dos casos. Destes, 80% apresentaram manifestações bilaterais e 52% algum tipo de lesão visual. Uveítes anteriores foram encontradas em 61% dos casos, uveítes posteriores em 40%, panuveítes em 36% e vasculites retinianas em 31%. As manifestações cutâneas foram encontradas em 82% dos pacientes, dos quais 62% correspondem a pseudo-foliculites e 46% a eritemas nodosos. A aftose genital foi observada em 80% dos casos. O teste da patergia mostrou-se positivo em 40% das situações em que foi pesquisado. As manifestações articulares, não constituindo um critério de diagnóstico, foram o primeiro sintoma a surgir em 7% das situações. No total, 85% dos doentes revelaram algum tipo de envolvimento articular. A dor articular reparte-se entre a mecânica em 46% dos casos, inflamatória em 42% e mista em 12%. Foi periférica em 83% e axial em 12%; poliarticular em 97% e monoarticular em apenas 2% dos casos. Outras manifestações como problemas vasculares encontram-se presentes em 26% dos casos (tromboflebite superficial em 18%, trombose venosa profunda em 7% e aneurismas arteriais em apenas 1% dos doentes). O sistema nervoso central foi afectado em 22%, constituindo a cefaleia o principal sintoma em 12% dos casos. As manifestações gastrointestinais foram observadas em apenas 3%. Normalmente, o diagnóstico da DB é bastante demorado (7,0 ± 7,5 anos) em relação ao aparecimento do primeiro sintoma, verificando-se, inicialmente, um atraso inevitável de 4,0 ± 4,7 anos (limites de 0 a 21 anos), correspondente ao tempo que tem que decorrer até ao aparecimento das manifestações indispensáveis à diagnose da doença. Esta situação pôde ser observada em 95 dos nossos doentes, em relação aos quais foi possível certificar a data do início de cada um dos sintomas (Fig. 1).
A aftose oral recorrente é muito frequente nas famílias de doentes com DB, sendo observada em 42% dos familiares directos de 1º e 2º grau. O HLA B5 está presente em 60% dos casos, o que define um risco relativo de 8,5 no nosso país.

Figura 1. Período de tempo passado entre o aparecimento do primeiro sintoma e a realização do diagnóstico em 95 dos doentes portugueses com a síndrome de Behçet.

Departamento de Medicina Interna* e Oftalmologia*** dos Hospitais da Universidade de Coimbra
Instituto Português de Reumatologia, Lisboa**