Entrevista: Respostas a "Como viver com Behçet?" - Revista Ligações

Até agora continuamos a aguardar a votação para o nome da associação, contamos escolher o nome nos próximos meses, e por isso venho uma vez mais solicitar que enviem a vossa preferência para o e-mail do blogue (behcetemportugal@gmail.com).

As sugestões de nome votadas até ao momento são as seguintes:
1 - Associação Portuguesa de Amigos e Doentes com Behçet - II
2 - Associação Portuguesa dos Amigos e Doentes de Behçet
3 - Associação Portuguesa de Doentes de Behçet e Amigos
4 - Associação Portuguesa dos Doentes com Behçet -I I
5 - Associação Portuguesa da Doença de Behçet - I
6 - BEHÇET SOLIDÁRIO - Associação Portuguesa de Doentes com Behçet-II
7 - BEHÇET SOLIDÁRIO - Associação Portuguesa da Doença de Behçet - IV
8 - BEHÇET SOLIDÁRIO - Associação Portuguesa da Síndrome de Behçet - II
9 - BEHÇET SOLIDÁRIO - Associação Portuguesa de PESSOAS com doença de behçet – I
10 - Behçet em Portugal – I

Aproveito ainda para divulgar a entrevista Respostas a "Como viver com Behçet?", publicada nas páginas 5 e 6 da newsletter Ligações nº12 da Sociedade Portuguesa de Reumatologia (http://www.spreumatologia.pt/), e agradecer à Ana e à SPR pela divulgação de mais um caso no nosso país.

Quem quiser ler pode enviar um e-mail para behcetemportugal@gmail.com a solicitar o envio do documento em pdf.

As incitativas levadas a cabo até ao momento (como por exemplo, o Blogue "Behçet em Portugal" e os Grupo de Apoio do Yahoo e do hi5) têm tido uma adesão bastante positiva, sendo evidente a satisfação das pessoas que nelas se envolvem por, finalmente, encontrarem espaços (ainda que "virtuais") onde podem trocar ideias com quem partilha os mesmos problemas/ideais.

Conto, pois, com a ajuda de todos para dar continuidade a este projecto de apoio, divulgação e informação sobre a Doença de Behçet.

Desde já um muito obrigada a todos.
Até breve,
Carla

Video da Entrevista no programa Bom dia Portugal - RTP1

Bom dia a todos...

Aqui fica o vídeo da entrevista dada ao programa Bom dia Portugal no dia 29 de Maio de 2008.

Um obrigada ao Paulo, que esteve muito bem, e a todos os que tornaram esta exposição mediática possível.

Entrevista no programa Bom dia Portugal - RTP1

Na próxima quinta-feira (29 de Maio), um dos nossos colegas vai estar em directo no programa Bom Dia Portugal da RTP1, para falar sobre a Doença de Behçet.



Esta entrevista, que surge na sequência do 2º Encontro de Amigos e Doentes com Behçet realizado no passado dia 23, bem como das recentes notícias publicitadas no Jornal de Notícias ("Associação começa hoje" e "Uma doença descoberta na Turquia"), na TVnet ("Doentes com Behçet criam associação") e na Agência Lusa sobre a criação da Associação de Behçet em Portugal, terá lugar entre as 7h30 e as 8h30.

Dia mundial da Doença de Behçet - 2º Encontro de Amigos e Doentes com Behçet

Boa noite

Para ir de encontro à disponibilidade da maioria das pessoas o jantar irá realizar-se dia 23 de Maio, pelas 21h no restaurante Lábios de Mosto

Rua da Oliveira ao Carmo n.º47/51 , 1200 Lisboa
Tel.:21 099 15 21
(depois vou tentar arranjar um mapa ou um ponto de encontro para quem não conhece o local)

O Menu irá incluir:

Couvert- Pão , Manteiga , Azeitonas , Queijo
Entrada - Cogumelos Gratinados com bacon
Prato-Bacalhau gratinado com espinafres ou lombinhos de porco preto com compota do bosque
Sangria, água,imperial ou coca-cola à descrição
Café
Preço por pessoa - 12.80€

Caso aja alguém com restrições alimentares agradeço que me avise para combinar com o restaurante a melhor forma de adaptar o menu.

Cumprimentos,
Carla

Dia mundial da Doença de Behçet - 2º Encontro de Amigos e Doentes com Behçet

Bom dia a todos.

No próximo dia 20 de Maio comemora-se o dia mundial da Doença de Behçet (World Behçet's Day). Conto com a vossa ajuda para assinalar este dia através do uso na lapela de um laço azul claro (P. obrigado pela sugestão), símbolo da consciencialização acerca da doença de Behçet.

Como o tempo passa rápido, e já está quase a fazer um ano sobre o nosso primeiro jantar já é hora de começar a planear o 2º Encontro de Amigos e Doentes com Behçet.

O dia 20 de Maio fica a uma terça-feira o que torna mais complicado realizar qualquer tipo de evento, como tal estava a pensar em fazer o jantar na sexta-feira (23 de Maio) ou no sábado (24 de Maio).

Fico à espera para saber quem está interessado em participar, para poder reservar um restaurante (aceitam-se sugestões e voluntários para a organização).

Este jantar tem como objectivo assinalar este dia assim como promover o convívio e a troca de experiências entre pessoas com Behçet.

Era interessante reunir um número significativo de pessoas, doentes, familiares, médicos e todos os interessados. Todos são bem vindos, agradecia que entrassem em contacto comigo o quanto antes caso estejam interessados em participar.

Quanto mais cedo se souber o número de pessoas interessadas melhor, para se poder organizar convenientemente o "programa" e marcar o restaurante.

No futuro darei mais pormenores, mas esta reunião deverá ser feita na área de Lisboa devido ao número de participantes já interessados (quem não é de Lisboa nem tem a oportunidade de se deslocar à capital pode ir pensando em organizar um evento semelhante na vossa região ;) ).

Saudações a todos
Carla