Caros colegas,
Como prometido, aqui ficam esquematizadas as principais decisões tomadas, pelas pessoas presentes no encontro de Aveiro, em relação à associação:
1. A futura associação terá o nome de BEHÇET EM PORTUGAL – ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DA DOENÇA DE BEHÇET.
2. O logótipo do blogue “Behçet em Portugal” será adoptado como o logótipo oficial da associação, tendo em consideração que este se encontra já ligado, no imaginário das pessoas, à futura associação;
3. No que se refere à personalidade jurídica a adoptar, optou-se pela constituição de uma Associação, salvaguardando-se, no entanto, a possibilidade de, no futuro, se poder proceder à sua alteração para Instituição Particular de Solidariedade Social, caso se verifiquem alterações no que se refere aos objectivos a alcançar e às actividades a desenvolver no âmbito deste organismo.
4. Foi constituída uma Comissão Instaladora da associação, composta por cinco pessoas, que se responsabilizará pelos procedimentos legais da constituição do organismo.
5. Para que se possa iniciar o processo de angariação de fundos, de forma a custear as despesas legais e administrativas inerentes à constituição da associação (as quais não deverão ser superiores a €500,00), os presentes determinaram a abertura de uma conta em nome individual (com dois ou três titulares, escolhidos de entre os membros da futura associação), para onde serão efectuadas as diversas contribuições e cujo saldo será posteriormente transferido para a conta oficial do organismo.
6. Para efeitos de apoio jurídico, a associação contará com os serviços, em regime de voluntariado, da Dra. Patrícia Mendes (responsável pela redacção dos estatutos da associação). Pontualmente, poderá ainda beneficiar do apoio de dois outros advogados, conhecidos de dois membros da futura associação.
7. Foi aprovado um panfleto com informações sobre a da Doença de Behçet que, a curto prazo, será distribuído por todos os membros da futura associação, os quais se responsabilizarão, por sua vez, de o fazer chegar (via e-mail e/ou presencialmente) aos seus contactos/amigos/conhecidos e aos hospitais/centros de saúde/clínicas da sua área de residência. Para os mesmos efeitos de divulgação, será também concebido e distribuído um cartaz com informação similar à que consta no panfleto.
8. Acordou-se ainda que, anualmente, ser deveria assinalar datas relevantes do ponto de vista da patologia, como, por exemplo, o Dia Internacional da DB e o dia da constituição da Associação. Para tal, consideram-se principais vias de divulgação a TV, as rádios (nacionais e regionais), os jornais regionais on-line e a Associação Raríssimas.
9. Dada a necessidade de se criar uma base de dados que sirva os propósitos da futura associação, irá proceder-se à realização de um inquérito por questionário (a preencher em papel ou em formato electrónico), que será divulgado, a curto prazo, por e-mail e no blogue “Behçet em Portugal”.
10. A premência da criação de um Site da Associação. Impõe-se, neste momento, a definição dos conteúdos e da estrutura do site, para que possa proceder a sua construção.
11. Levantou-se a possibilidade da realização, a médio prazo, de umas Jornadas sobre a Doença de Behçet, que teriam também como objectivo assinalar a criação da associação.
Um abraço,
Com votos de um Feliz Natal e de um próspero Ano Novo
A Organização Behçet em Portugal.
