Lançamento de Linha telefónica e conta para angariação de fundos

Aproveitamos para vos informar de que já demos mais alguns

passos no que se refere à constituição da nossa associação, a saber:

Já temos um nº de telefone provisório: 926 484 825 (para já, apenas

disponível entre as 18h30 e as 21h todos os dias);

Já criámos uma conta para a angariação de fundos que pretendemos levar a cabo.

Esta foi aberta em nome de membros da comissão instaladora e

funcionará  provisoriamente enquanto a associação não estiver ainda

constituída. A verba angariada reverterá na sua totalidade para o

pagamento das despesas de criação e funcionamento da nossa associação

Behçet em Portugal e futuras iniciativas de divulgação e apoio ao

doente com behçet.

Deixamos aqui o número da mesma, caso pretenda fazer uma contribuição,

que desde já agradecemos.

NIB: 003 504 260 004 374 400 020

IBAN: PT50 003 504 260 004 374 400 020

(Titular: Paulo César Almeida Martins)

Um abraço,

Dia Mundial da Doença de Behçet no “Bom Dia, Portugal” da RTP1 - 8h

Caros amigos,

Amanhã, dia 20 de Maio, assinala-se mais um Dia Mundial da Doença de Behçet.

Nesse sentido, amanhã, por volta das 8h da manhã, uma especialista
nesta doença, a Dra. Maria José Serra, estará em directo no programa
“Bom Dia, Portugal” da RTP1, para falar um pouco sobre este assunto e,
assim, dar cumprimento a um dos objectivos a que nos temos proposto: a
disseminação do conhecimento sobre esta patologia junto de doentes,
técnicos de saúde e público em geral.

Um abraço,

Dia mundial da Doença de Behçet - 2009

No próximo dia 20 de Maio, comemora-se o dia mundial da Doença de Behçet. Para assinalar esta data, resolvemos pôr os doentes, familiares e amigos a caminhar por uma vida mais saudável e lançar a primeira iniciativa de angariação de fundos para a constituição da nossa associação.

Junte-se a nós e ao blogue Spots de Escalada em Portugal (http://spotsescalada.wordpress.com/), e participe numa caminhada pela Serra de Sintra no próximo dia 23 de Maio de 2009.

O diagnóstico de Behçet não é sinónimo de inactividade e incapacidade para a actividade física…

Veja o lado B da vida!

Mais informação sobre a caminhada em http://spotsescalada.wordpress.com/2009/05/04/caminhada-23-de-maio/

Dia: 23 de Maio de 2009

Hora: 09:00

Local de Partida e Chegada: Parque de Estacionamento dos Capuchos

Distância Aproximada: Entre 10 e 12km ~ 3 horas.

Percurso: (sujeito a alteração) O percurso terá uma distância aproximada de 11km. Talvez um pouco mais, mas não devendo ultrapassar os 12km. Pretende-se dar a conhecer toda a zona ocidental da Serra de Sintra, desconhecida para muita gente.

O percurso terá o seu inicio no coração da serra, que é o convento dos Capuchos. Passado o primeiro quilómetro iniciar-se-á a ascensão ao Monge com os 470 metros de altitude. É uma subida um pouco dura, mas acreditem que valerá a pena, pois a vista que se obtém do Alto do Monge é espectacular. O caminho seguirá por entre bosques densos de cedro e pinheiro, onde abundará a sombra. Até que mais, uma vez, será efectuada nova subida desta vez para chegar ao alto da Peninha. Desde lá será possível observar toda a costa atlântica que se estende desde a Ericeira até ao Cabo Espichel. É possível vislumbrar o Cabo da Roca e as suas falésias, as dunas do Guincho, o Cristo a abraçar a foz do Tejo, etc.

Seguidamente será efectuada uma descida por um trilho que atravessa um bosque de cedro bastante húmido. (Conhecido para quem efectuou a caminhada nocturna do ano passado)

Daremos um pequeno pulo à aldeia de Penedo para espreitar os seus moinhos e estaremos de volta aos Capuchos.

O QUE É PRECISO LEVAR?

O mais importante é levar uns bons ténis ou calçado confortável preferencialmente fechado. Chinelos, sandálias, saltos médios ou altos são desaconselhados.Levar um agasalho ou corta vento. Por mais quente que esteja na partida é possível o vento aumentar durante a caminhada.Água.Reforço alimentar: Barras de cereais, fruta, etcAtenção: Acima de tudo bom senso! Não é preciso levar muita comida.Máquina fotográfica;

QUANTAS HORAS VAI DEMORAR?

Depende de nós. Nada de pressas. Estou a apontar para as 3,00 horas

LEVAMOS LANCHE?
Levem uma ou duas barritas de cereais, ou fruta, ou bolachas e água. Mas não viajem carregados.

Mais uma vez, este passeio não é organizado. Sendo um encontro de amigos e para amigos.

O passeio é gratuito. Não é preciso inscrever. Basta aparecer!

Contudo, agradecia que enviassem um e-mail para behcetemportugal@gmail.com a confirmar, para ter uma ideia do número de participantes.

O percurso realiza-se mesmo em condições de chuva e vento. Poderá é ter um percurso diferente.

Dia Europeu da Doença Rara - 28 Fevereiro

No próximo dia 28 de Fevereiro assinala-se o Dia Europeu das Doenças Raras.

O objectivo principal deste dia é sensibilizar o público, em geral, e o poder político, em particular, para a problemática das doenças raras e para os impactos que estas têm nas vidas dos pacientes e suas famílias.

Assim, a celebração deste dia visa, entre outros aspectos:
- chamar a atenção para a problemática das doenças raras;
- dar voz aos portadores de doenças raras;
- transmitir informações aos pacientes e ao público, em geral;
- coordenar actuações políticas em diferentes países;
- promover o acesso ao cuidado e ao tratamento.

Vamos continuar a divulgação e o trabalho neste sentido. Para que a saúde de todos nós seja valorizada e que o acesso ao tratamento seja igual para todos.

http://www.rarediseaseday.org/

7a reunião internacional medinterna “Controvérsias em doenças autoimunes” 29, 30 e 31 janeiro, 2009 - Porto

Caros amigos, aproveito para divulgar mais um evento relacionado com doenças autoimunes:

"A Associação Medinterna vai organizar a 7ª. Reunião Anual sobre doenças autoimunes nos dias 29, 30 e 31 de Janeiro de 2009, na Fundação Cupertino de Miranda, no Porto, sobre o tema "Controvérsias em Doenças Autoimunes".

O objectivo principal destas reuniões é promover e apoiar a formação pós-graduada em Medicina Interna, sobretudo para Internos Complementares.

As doenças autoimunes são as doenças que mais desafiam a capacidade de diagnóstico e a estratégia terapêutica para a Medicina Interna, que é a especialidade melhor vocacionada para abordar o atingimento multissistémico e multidisciplinar destas doenças, muitas vezes com necessidade de decisões rápidas e difíceis. São muitas as situações polémicas, que originam posições controversas, com incidência especial na terapêutica do LES, no diagnóstico e tratamento da síndrome antifosfolipídea, nos casos de síndrome pulmão-rim, no uso da terapêutica biológica, no diagnóstico da doença mista do tecido conjuntivo, no papel das dislipidemias e da aterogénese no desenvolvimento da aterosclerose nestas doenças e em muitas outras situações. O programa científico inclui a discussão interactiva de casos clínicos, mesas redondas, conferências e debates, juntando palestrantes de Barcelona, Madrid, Sevilha, Londres, Cambridge, Telavive, Bruxelas, Florença e Pisa, assim como portugueses de inegável idoneidade. Como novidade um perito fará um sumário do mais importante aprendido em cada período da reunião e haverá um resumo final.""

Pode consultar o programa em : http://www.spmi.pt/agenda/20090131_168_pdf_pt_reuniao2009.pdf