Boas Festas e Feliz Ano Novo

Olá a todos

A equipa do blog Behçet em Portugal deseja a todos os que nos acompanham umas Boas Festas e um Feliz Ano de 2011

Muita Saúde e sucesso

Cumprimentos

Carla

Dia Mundial da Doença de Behçet – 2010

No próximo dia 20 de Maio, comemora-se o Dia Mundial da Doença de Behçet. Para assinalar esta data, sugerimos que saia à rua com o laço azul – símbolo da Doença de Behçet – e, desta forma, ajude a promover a consciência dos que o/a rodeiam relativamente a esta doença rara.

O diagnóstico de Behçet não é sinónimo de inactividade e/ou incapacidade para a actividade física e profissional...

Veja o lado B da vida!

Continuamos a encetar esforços no sentido de tornarmos a nossa associação uma realidade. Para que o projecto se concretize, precisamos de voluntários e de fundos que nos permitam não só custear as despesas da constituição da associação como também garantir a sua manutenção e, dessa forma, um apoio mais eficaz a todos os que nos contactam.

No sentido de darmos resposta aos desafios mais imediatos da (futura) associação, apelamos à colaboração de todos no que se refere a:

a) angariação de fundos para a constituição da associação. Para este efeito, temos disponível uma conta bancária provisória para onde podem enviar os vossos donativos, que, desde já, agradecemos.

NIB: 003 504 260 004 374 400 020

IBAN: PT50 003 504 260 004 374 400 020

(Titular: Paulo César Almeida Martins)

b) constituição dos corpos dirigentes da associação. Precisamos de voluntários com disponibilidade e motivação para trabalhar no desenvolvimento e manutenção deste projecto.

Caso esteja interessado em colaborar com a futura associação e tenha disponibilidade para dar um pouco do seu tempo a esta causa, entre em contacto connosco através do e-mail (behcetemportugal@gmail.com).

Só com a colaboração de todos poderemos tornar realidade o sonho de ter uma associação a apoiar, divulgar informação e pressionar as entidades competentes de forma a garantir um apoio mais eficaz a todos os doentes e seus familiares.

Certa de que poderemos contar com a vossa colaboração, um abraço e até breve.

Carla

Divulgação FEDRA - Dia das Doenças Raras

Boa noite a todos

Mais uma vez aproveito para divulgar uma iniciativa da FEDRA (Federação das Doenças Raras de Portugal) no ambito da comemoração do Dia das Doenças Raras.

"Pelo segundo ano consecutivo a Fedra edita a obra Doenças Raras de A a Z - Vol. II. Mais de 40 especialistas portugueses, das mais diversas áreas médicas, falam sobre as patologias raras de maior expressão no nosso país.

Integrado nas comemorações do Dia Das Doenças Raras, a Fedra lança o segundo volume da obra Doenças Raras de A a Z, no dia 23 de Fevereiro, pelas 18.30 h, no Hotel Tiara, sala Guimarães, no Porto, com as presenças do Bastonário da Ordem dos Médicos, Dr. Pedro Nunes e do Sub-Director Geral da Saúde, Dr. José Robalo.

18.30 h – Vídeo de apresentação da obra

18.45 Paula Brito e Costa, Presidente da Fedra, fala sobre a importância da obra

19.00 Prof. Sobrinho Simões, Presidente do Coenselho Científico da Fedra apresenta "Doenças Raras de A a Z" vol. II

19.30 Intervenção de alguns do médicos que colaboraram nesta obra sobre Doenças Raras"

Para mais informação visite o site da FEDRA em

http://www.fedra.pt/

Festas Felizes

Investigação da base genética por detrás da doença de Behçet

Boa tarde a todos,

mais uma vez vimos apelar à participação de todos no estudo que está a decorrer no Instituto Gulbenkian de Ciência/Instituto de Medicina Molecular. A única coisa que têm que fazer é doar um pouco de sangue para que se possam realizar os testes genéticos e responder a um pequeno questionário. A todos os que queiram participar enviem um e-mail para o blog ou para jxavier@igc.gulbenkian.pt.

Agradeço desde já a todos os que colaborarem connosco.

Deixo em seguida a mensagem da investigadora Joana Xavier.

"Olá a todos,

Eu faço parte de um grupo de investigação do Instituto Gulbenkian de Ciência/Instituto de Medicina Molecular e estamos interessados em tentar decifrar a base genética por detrás da doença de Behçet. Já estamos a recolher amostras de voluntários há dois anos e neste momento já temos 60 amostras de pessoas com doença de behcet e 120 amostras de pessoas sem a doença (que servem como controlos). Como para se fazer um estudo genético é necessário no mínimo 200 amostras de cada um dos grupos, vinha saber se alguém está interessado em colaborar no nosso estudo. Temos organizado colheitas em vários locais do país, principalmente em Lisboa e Coimbra, onde contamos com a colaboração do Dr. José Vaz Patto e do Dr. Jorge Crespo, respectivamente, e caso quisessem participar bastava contribuirem com uma amostra de sangue e responderem a um pequeno questionário sobre os sintomas.

Estou disponível para qualquer dúvida ou questão,

Os melhores cumprimentos,

Joana Xavier

jxavier@igc.gulbenkian.pt"