sexta-feira, maio 18, 2012

Dia Mundial da doença de Behçet - 20 de Maio


Caros amigos,

Relembro que dia 20 de Maio se assinala mais um Dia Mundial do Behçet, como tal fomos convidados para aparecer no programa matinal da SIC, na próxima segunda-feira pelas 8h20m (mais coisa menos coisa) com o intuito de divulgar os sintomas mais comuns da doença e de disponibilizar os nossos contactos.

Em principio seremos representados pelo Dr. Jorge Crespo, que nos tem acompanhado desde o inicio do blog Behçet Em Portugal e nos tem ajudado no encaminhamento de doentes e também na resposta a algumas dúvidas que vão surgindo.

Será apenas uma pequena entrevista, contudo, mais um paço na divulgação desta doença rara e uma ajuda para todos os que procuram um aumento da visibilidade deste tipo de problemáticas com o objectivo do esclarecimento da população em geral e dos portadores desta doença.

Espero que passem um Domingo fantástico e que se lembrem de aproveitar o momento para reflectir sobre a vossa disponibilidade para integrar o projecto de formação da Associação de Doentes de Behçet (como apenas sócios ou como participantes activos da mesma), que tem estado estagnado devido à nossa falta de disponibilidade.

Caso estejam interessados, agradeço que entrem em contacto connosco através do e-mail behcetemportugal@gmail.com


Esta será a nossa ultima tentativa para reunir pessoas e apoios suficientes para a formação desta associação. Caso não haja interessados em número suficiente, informo que abandonaremos (pelo menos temporariamente) a ideia de formalizar a associação.

Continuaremos apenas com a divulgação através deste grupo no facebook e através do blog Behçet em Portugal (http://behcetemportugal.blogspot.pt/) como temos feito até ao momento.

Um abraço a todos e muita saúde

quinta-feira, dezembro 22, 2011

Festas Felizes e um Excelente 2012


Boa noite a todos

Vimos mais uma vez desejar a todos os seguidores e amigos do blogue Behçet em Portugal Festas Felizes e um Excelente 2012.

A equipe do blogue Behçet em Portugal



segunda-feira, dezembro 05, 2011

Ajudem a Casa dos Marcos

Boa noite a todos.

Em tempos complicados a solidariedade tem que se manter, reencaminho aqui um apelo da rarissimas para Ajudar a Casa dos Marcos:

"Ajudem a Casa dos Marcos

https://mail.google.com/mail/?ui=2&ik=440af198ea&view=att&th=1340ed053528d795&attid=0.1.1&disp=emb&zw

Este ano, a Casa dos Marcos, um projecto único no mundo, candidatou-se ao concurso da Missão Sorriso. Este projecto irá apoiar crianças, portadoras de doença rara, que aqui terão acesso a programas de reabilitação e possibilidade de internamento na Unidade de Cuidados Continuados Pediátricos (única no país), sempre que o processo de reabilitação assim o exija, nomeadamente por incapacidade temporária da família.

Os projectos a concurso são eleitos por votação directa do público.

Assim, a Raríssimas apela a todos os que conhecem a coerência do nosso trabalho e a sua importância para que dediquem um pouco do seu tempo e visitem http://missaosorriso.continente.pt/projectos.php - n página treze (13) e votem!

Com a ajuda de todos conseguiremos vencer este concurso e receber esta importante verba que servirá à conclusão de uma obra que servirá centenas de crianças.

https://mail.google.com/mail/?ui=2&ik=440af198ea&view=att&th=1340ed053528d795&attid=0.1.2&disp=emb&zw

https://mail.google.com/mail/?ui=2&ik=440af198ea&view=att&th=1340ed053528d795&attid=0.1.3&disp=emb&zw

Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras

Rua das Açucenas, Lote 1, Loja Dta

1300-003 LISBOA

Tel: 217786100

Fax: 217786099

web: www.rarissimas.pt

e-mail: info@rarissimas.pt "

quarta-feira, setembro 28, 2011

XIV Fórum de Apoio ao Doente Reumático

A Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas, vai realizar o XIV Fórum de Apoio ao Doente Reumático, nos dias 21 e 22 de Outubro.

XIV Fórum de Apoio ao Doente Reumático

Tema “Doença Reumática: para além das Articulações”

21 e 22 de Outubro de 2011

Hotel Olissippo Oriente – Parque das Nações, Lisboa

Mais informação em www.lpcdr.org.pt