Boa noite
No seguimento da constituição do Núcleo de Behçet na Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas, propomos um plano de trabalhos a desenvolver durante o ano de 2019.
Este plano de actividades engloba uma série de acções, para as quais contamos com a vossa colaboração.
Plano proposto:
1 - Assinalar o dia internacional da Doença de Behçet (20 de maio)
a)Promover o encontro de doentes, familiares e amigos com o intuito de aumentar a conscientização acerca da doença e suas implicações na vida profissional e pessoal;
b) Promover a divulgação da doença de Behçet junto da comunicação social (necessitamos de contactos de pessoas que estejam disponíveis para contar a sua experiência pessoal, e estar presente em estúdio, caso sejamos contactados para dar entrevistas, por ex.)
2 - Promover a divulgação de informação sobre a doença junto das redes sociais, centros de saúde e unidades hospitalares (com o contributo de membros do grupo, distribuir folhetos e informação nesses locais a nível nacional);
3 - Promover a publicação do livro "Vidas com história", que retrata a vida de uma doente com Behçet
4 - Reunir informação actualizada acerca das consultas da especialidade de Behçet / especialistas com experiência na doença a nível nacional para posterior divulgação;
5 - Reunir e divulgar informação resumida acerca do Atestado Multiusos (para que serve, quais os benefícios e como o obter).
No momento existem muito poucos associados da liga com doença de Behçet, como vêm a nossa expressão é muito reduzida.
Seria uma mais valia para todos nós que o grupo do núcleo aumentasse de forma a conseguirmos ter mais peso nas decisões e mais capacidade de trabalho.
Contamos com a vossa ajuda, estes objectivos só serão alcançados com o apoio de todos vós.
Também estamos abertos às vossas sugestões e ajuda para as actividades a desenvolver.
Cumprimentos
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