Dia mundial da Doença de Behçet - 2º Encontro de Amigos e Doentes com Behçet

Boa noite

Para ir de encontro à disponibilidade da maioria das pessoas o jantar irá realizar-se dia 23 de Maio, pelas 21h no restaurante Lábios de Mosto

Rua da Oliveira ao Carmo n.º47/51 , 1200 Lisboa
Tel.:21 099 15 21
(depois vou tentar arranjar um mapa ou um ponto de encontro para quem não conhece o local)

O Menu irá incluir:

Couvert- Pão , Manteiga , Azeitonas , Queijo
Entrada - Cogumelos Gratinados com bacon
Prato-Bacalhau gratinado com espinafres ou lombinhos de porco preto com compota do bosque
Sangria, água,imperial ou coca-cola à descrição
Café
Preço por pessoa - 12.80€

Caso aja alguém com restrições alimentares agradeço que me avise para combinar com o restaurante a melhor forma de adaptar o menu.

Cumprimentos,
Carla

Dia mundial da Doença de Behçet - 2º Encontro de Amigos e Doentes com Behçet

Bom dia a todos.

No próximo dia 20 de Maio comemora-se o dia mundial da Doença de Behçet (World Behçet's Day). Conto com a vossa ajuda para assinalar este dia através do uso na lapela de um laço azul claro (P. obrigado pela sugestão), símbolo da consciencialização acerca da doença de Behçet.

Como o tempo passa rápido, e já está quase a fazer um ano sobre o nosso primeiro jantar já é hora de começar a planear o 2º Encontro de Amigos e Doentes com Behçet.

O dia 20 de Maio fica a uma terça-feira o que torna mais complicado realizar qualquer tipo de evento, como tal estava a pensar em fazer o jantar na sexta-feira (23 de Maio) ou no sábado (24 de Maio).

Fico à espera para saber quem está interessado em participar, para poder reservar um restaurante (aceitam-se sugestões e voluntários para a organização).

Este jantar tem como objectivo assinalar este dia assim como promover o convívio e a troca de experiências entre pessoas com Behçet.

Era interessante reunir um número significativo de pessoas, doentes, familiares, médicos e todos os interessados. Todos são bem vindos, agradecia que entrassem em contacto comigo o quanto antes caso estejam interessados em participar.

Quanto mais cedo se souber o número de pessoas interessadas melhor, para se poder organizar convenientemente o "programa" e marcar o restaurante.

No futuro darei mais pormenores, mas esta reunião deverá ser feita na área de Lisboa devido ao número de participantes já interessados (quem não é de Lisboa nem tem a oportunidade de se deslocar à capital pode ir pensando em organizar um evento semelhante na vossa região ;) ).

Saudações a todos
Carla

1º Encontro de Amigos e Doentes com Behçet – Conclusões

Como já era de esperar, o jantar de comemoração do dia mundial da Doença de Behçet correu muito bem, tendo comparecido 11 comensais.

Durante o jantar foram discutidos os mais variados temas tendo os participantes chegado a um consenso no que diz respeito à linha de acção a seguir no objectivo de apoiar os doentes e divulgar informação acerca da doença de Behçet.

Pontos discutidos e a desenvolver a médio/longo prazo:

- Criação da associação de Amigos e Doentes com Behçet (Burocracia legal, patrocínios, membros da associação, etc.);
- Objectivos da associação: apoio a doentes e familiares, informação acerca da doença e dos direitos dos pacientes, grupo de pressão para que os doentes tenham um melhor apoio no que respeita a medicamentos e cuidados de saúde, divulgação nos meios de comunicação, etc.;
- Possibilidade de criar grupos informais de doentes em vários pontos do país, descentralizando o apoio e facilitando assim as relações de proximidade (promovendo encontros como o que decorreu hoje e no futuro talvez um encontro desses pequenos grupos a nível nacional);
- Comunicar com outras associações e grupos de apoio para conhecer as suas experiências e qual a melhor forma de desenvolver este processo de criação da associação de amigos e doentes com Behçet;
- Criação e distribuição de folhetos informativos a médicos, doentes e familiares com o objectivo de dar a conhecer a Doença de Behçet, os seus sintomas, tratamentos e a quem/onde se dirigir para obter tratamento;
- Envolver a comunidade social no tratamento e inclusão social dos doentes;
- Criação de um grupo de debate on-line, ou seja, um grupo de apoio em Portugal que não dependa de uma única pessoa para estar sempre aberto e actualizado (foi sugerida uma possível solução fácil e grátis: Yahoogroups.com, como já fizerem na Espanha e nos EUA);
- Promover encontros de debate e convívio;
- Numa primeira fase utilizar o blog http://behcetemportugal.bolgspot.com para centralizar e divulgar informação pois é uma forma rápida, fácil e económica de publicar na Internet;
- Publicar uma espécie de Newsletter regular dando a conhecer os desenvolvimentos deste processo e as novidades no que diz respeito à doença de Behçet (quem quiser receber esta Newsletter envie um e-mail para behcetemportugal@gmail.com e coloque no campo do assunto a frase “Quero receber a Newsletter de Behçet em Portugal” );
- Contactar a associação Raríssimas por forma a fornecer informação relevante acerca da doença de Behçet (uma vez que o Behçet consta na sua lista de doenças raras mas sem nenhuma informação adicional);
- Continuar a recolher contactos de doentes e aceitar novas ideias e contributos.

Desde já um muito obrigada a todos os participantes e que este projecto siga para a frente e atinja os resultados almejados neste primeiro encontro em Portugal.

Com os meus agradecimentos,
Carla

Jantar do dia mundial da Doença de Behçet

No próximo Domingo, dia 20 de Maio comemora-se o dia mundial da Doença de Behçet (World Behçet's Day).

Um pequeno grupo de pessoas vai reunir-se à volta de uma mesa e discutir acerca do tema, trocar ideias e experiências tentando dar a conhecer melhor a doença e acima de tudo conviver e mostrar que não é um drama viver com ela.

Um dos temas a debater será também a possibilidade de criar uma associação e um grupo de debate on-line para apoiar os doentes com Behçet. Vão estar presentes pessoas com Behçet, amigos, médicos e investigadores.

Todos juntos contamos poder dar um contributo e, se possível, transformar este pequeno encontro no primeiro de muitos dando inicio a um projecto de apoio, divulgação e informação junto dos doentes e familiares.

Desde já um muito obrigada a todos os participantes.