Festas Felizes

Investigação da base genética por detrás da doença de Behçet

Boa tarde a todos,

mais uma vez vimos apelar à participação de todos no estudo que está a decorrer no Instituto Gulbenkian de Ciência/Instituto de Medicina Molecular. A única coisa que têm que fazer é doar um pouco de sangue para que se possam realizar os testes genéticos e responder a um pequeno questionário. A todos os que queiram participar enviem um e-mail para o blog ou para jxavier@igc.gulbenkian.pt.

Agradeço desde já a todos os que colaborarem connosco.

Deixo em seguida a mensagem da investigadora Joana Xavier.

"Olá a todos,

Eu faço parte de um grupo de investigação do Instituto Gulbenkian de Ciência/Instituto de Medicina Molecular e estamos interessados em tentar decifrar a base genética por detrás da doença de Behçet. Já estamos a recolher amostras de voluntários há dois anos e neste momento já temos 60 amostras de pessoas com doença de behcet e 120 amostras de pessoas sem a doença (que servem como controlos). Como para se fazer um estudo genético é necessário no mínimo 200 amostras de cada um dos grupos, vinha saber se alguém está interessado em colaborar no nosso estudo. Temos organizado colheitas em vários locais do país, principalmente em Lisboa e Coimbra, onde contamos com a colaboração do Dr. José Vaz Patto e do Dr. Jorge Crespo, respectivamente, e caso quisessem participar bastava contribuirem com uma amostra de sangue e responderem a um pequeno questionário sobre os sintomas.

Estou disponível para qualquer dúvida ou questão,

Os melhores cumprimentos,

Joana Xavier

jxavier@igc.gulbenkian.pt"

Doença de Behçet - Sanya Richards, uma inspiração para todos nós...

Sanya Richards, é a mulher mais jovem de sempre – com 20 anos – a ter batido a barreira dos 49 segundos nos 400 metros.

Sanya foi distinguida com o prémio de Atleta Feminina Mundial do Ano em 2006 – o mesmo ano em que conquistou o recorde dos 400 metros nos Estados Unidos, com 48,70 segundos.

Actualmente, Sanya já conquistou uma reputação internacional, representando os Estados Unidos em todo o mundo, nas grandes provas desportivas de elite:

Venceu três vezes a prova dos 400 metros fora de portas do Campeonato Nacional.

Ganhou a medalha de ouro na prova 4x400m nos Jogos Olímpicos de 2004, em Atenas.

Foi considerada Número Um mundial, em 2006, pela International Association of Athletics Federation (IAAF) na categoria de 200 e 400 metros.

Ela foi imbatível nas provas de 400 metros que realizou durante o ano de 2006.

Em 2005, venceu o encontro Weltklasse em Zurique, na Suíça, correndo os 400 metros em apenas 48,92 segundos – foi 38 centésimos de segundo mais rápida que o campeão olímpico da época.

(in http://www.amway.pt)

Sanya Richards, foi diagnosticada com doença de behçet em 2007 continuando a participar em provas desportivas apesar de todas as complicações causadas pelo behçet. Ela é uma inspiração para todos nós, provando que a doença não é desculpa para não continuar a tentar atingir os nossos objectivos de sucesso.

Quais as implicações da Gripe A (H1N1) num doente de Behçet?

A Gripe A (H1N1) é uma doença que tem merecido enorme divulgação mediática mas, em boa verdade, mais pela forma como surgiu e se disseminou por todo o mundo, acompanhada a par e passo pela imprensa, do que pela sua gravidade propriamente dita.

De facto, os casos que têm vindo a ser divulgados, entre nós e por todo o mundo, são habitualmente benignos. Compreendem os sintomas típicos da gripe (febre precedida de arrepios, dores musculares e de cabeça, tosse, secreções nasais e mau estar geral) a par, nalguns casos, de sintomas digestivos como diarreia e vómitos, que não a tornam diferente da gripe sazonal que todos os anos nos afecta entre o Outono e o Inverno.

Nos EUA, por exemplo, onde estão já detectados cerca de 50.000 casos, a mortalidade não é superior a 0,5%, o que é muito próximo do que a habitual gripe sazonal provoca. No último ano, morreram em Portugal cerca de 2.500 pessoas por causa desta gripe comum e ninguém empolou estes números, que são muito iguais de ano para ano.

Tal como acontece com a Gripe comum, as pessoas com doenças crónicas pré-existentes (respiratórias, cardíacas, neurológicas, hematológicas ou metabólicas) estão em maior risco de ter complicações.

Também, pelo que as autoridades de saúde dos países em que esta Gripe A mais tem aparecido têm vindo a referir, as crianças com menos de 5 anos e as grávidas, constituem grupos nos quais esta doença se pode manifestar com maior gravidade.

No caso das pessoas com Doença de Behçet, esta não constitui só por si qualquer factor de susceptibilidade para maior gravidade, a não ser que estejam a fazer medicação imunossupressora.

Se isto acontecer e forem afectados pela Gripe A, devem contactar de imediato o médico que as acompanha para que ele possa apreciar a situação, ajustar a medicação de fundo e ponderar a eventual administração do Oseltamivir (Tamiflu). Este medicamento, porém, não tem qualquer indicação para ser utilizado nos casos mais benignos e muito menos sem indicação médica clara, pois o seu uso excessivo pode vir a criar resistências virais e levar ao aparecimento de estirpes do vírus bem mais agressivas do que esta actual. Quando necessário, o seu uso deve ser iniciado nas primeiras 48 horas de desenvolvimento da doença, para que possa ser mais eficaz. Daí a importância do contacto precoce com o médico.

Convém, por fim, estar atento às indicações que as nossas atentas autoridades de saúde têm vindo a emitir, nomeadamente no que diz respeito às medidas gerais de prevenção a adoptar (ver link abaixo referido) e ao acesso à vacina quando ela vier a estar disponível, sendo desejável que os portadores de DB possam vacinar-se logo que possível.

Dr. Jorge Crespo

(Especialista de Medicina Interna)

O que é a Gripe A? (Perguntas e Respostas)

Medidas gerais de prevenção a adoptar

Mais informação em

www.dgs.pt e www.portaldasaude.pt

Se tiver dúvidas, telefone para a LINHA SAÚDE 24 – 808 24 24 24

e fale com, o seu médico assistente

Lançamento de Linha telefónica e conta para angariação de fundos

Aproveitamos para vos informar de que já demos mais alguns

passos no que se refere à constituição da nossa associação, a saber:

Já temos um nº de telefone provisório: 926 484 825 (para já, apenas

disponível entre as 18h30 e as 21h todos os dias);

Já criámos uma conta para a angariação de fundos que pretendemos levar a cabo.

Esta foi aberta em nome de membros da comissão instaladora e

funcionará  provisoriamente enquanto a associação não estiver ainda

constituída. A verba angariada reverterá na sua totalidade para o

pagamento das despesas de criação e funcionamento da nossa associação

Behçet em Portugal e futuras iniciativas de divulgação e apoio ao

doente com behçet.

Deixamos aqui o número da mesma, caso pretenda fazer uma contribuição,

que desde já agradecemos.

NIB: 003 504 260 004 374 400 020

IBAN: PT50 003 504 260 004 374 400 020

(Titular: Paulo César Almeida Martins)

Um abraço,

Dia Mundial da Doença de Behçet no “Bom Dia, Portugal” da RTP1 - 8h

Caros amigos,

Amanhã, dia 20 de Maio, assinala-se mais um Dia Mundial da Doença de Behçet.

Nesse sentido, amanhã, por volta das 8h da manhã, uma especialista
nesta doença, a Dra. Maria José Serra, estará em directo no programa
“Bom Dia, Portugal” da RTP1, para falar um pouco sobre este assunto e,
assim, dar cumprimento a um dos objectivos a que nos temos proposto: a
disseminação do conhecimento sobre esta patologia junto de doentes,
técnicos de saúde e público em geral.

Um abraço,

Dia mundial da Doença de Behçet - 2009

No próximo dia 20 de Maio, comemora-se o dia mundial da Doença de Behçet. Para assinalar esta data, resolvemos pôr os doentes, familiares e amigos a caminhar por uma vida mais saudável e lançar a primeira iniciativa de angariação de fundos para a constituição da nossa associação.

Junte-se a nós e ao blogue Spots de Escalada em Portugal (http://spotsescalada.wordpress.com/), e participe numa caminhada pela Serra de Sintra no próximo dia 23 de Maio de 2009.

O diagnóstico de Behçet não é sinónimo de inactividade e incapacidade para a actividade física…

Veja o lado B da vida!

Mais informação sobre a caminhada em http://spotsescalada.wordpress.com/2009/05/04/caminhada-23-de-maio/

Dia: 23 de Maio de 2009

Hora: 09:00

Local de Partida e Chegada: Parque de Estacionamento dos Capuchos

Distância Aproximada: Entre 10 e 12km ~ 3 horas.

Percurso: (sujeito a alteração) O percurso terá uma distância aproximada de 11km. Talvez um pouco mais, mas não devendo ultrapassar os 12km. Pretende-se dar a conhecer toda a zona ocidental da Serra de Sintra, desconhecida para muita gente.

O percurso terá o seu inicio no coração da serra, que é o convento dos Capuchos. Passado o primeiro quilómetro iniciar-se-á a ascensão ao Monge com os 470 metros de altitude. É uma subida um pouco dura, mas acreditem que valerá a pena, pois a vista que se obtém do Alto do Monge é espectacular. O caminho seguirá por entre bosques densos de cedro e pinheiro, onde abundará a sombra. Até que mais, uma vez, será efectuada nova subida desta vez para chegar ao alto da Peninha. Desde lá será possível observar toda a costa atlântica que se estende desde a Ericeira até ao Cabo Espichel. É possível vislumbrar o Cabo da Roca e as suas falésias, as dunas do Guincho, o Cristo a abraçar a foz do Tejo, etc.

Seguidamente será efectuada uma descida por um trilho que atravessa um bosque de cedro bastante húmido. (Conhecido para quem efectuou a caminhada nocturna do ano passado)

Daremos um pequeno pulo à aldeia de Penedo para espreitar os seus moinhos e estaremos de volta aos Capuchos.

O QUE É PRECISO LEVAR?

O mais importante é levar uns bons ténis ou calçado confortável preferencialmente fechado. Chinelos, sandálias, saltos médios ou altos são desaconselhados.Levar um agasalho ou corta vento. Por mais quente que esteja na partida é possível o vento aumentar durante a caminhada.Água.Reforço alimentar: Barras de cereais, fruta, etcAtenção: Acima de tudo bom senso! Não é preciso levar muita comida.Máquina fotográfica;

QUANTAS HORAS VAI DEMORAR?

Depende de nós. Nada de pressas. Estou a apontar para as 3,00 horas

LEVAMOS LANCHE?
Levem uma ou duas barritas de cereais, ou fruta, ou bolachas e água. Mas não viajem carregados.

Mais uma vez, este passeio não é organizado. Sendo um encontro de amigos e para amigos.

O passeio é gratuito. Não é preciso inscrever. Basta aparecer!

Contudo, agradecia que enviassem um e-mail para behcetemportugal@gmail.com a confirmar, para ter uma ideia do número de participantes.

O percurso realiza-se mesmo em condições de chuva e vento. Poderá é ter um percurso diferente.

Dia Europeu da Doença Rara - 28 Fevereiro

No próximo dia 28 de Fevereiro assinala-se o Dia Europeu das Doenças Raras.

O objectivo principal deste dia é sensibilizar o público, em geral, e o poder político, em particular, para a problemática das doenças raras e para os impactos que estas têm nas vidas dos pacientes e suas famílias.

Assim, a celebração deste dia visa, entre outros aspectos:
- chamar a atenção para a problemática das doenças raras;
- dar voz aos portadores de doenças raras;
- transmitir informações aos pacientes e ao público, em geral;
- coordenar actuações políticas em diferentes países;
- promover o acesso ao cuidado e ao tratamento.

Vamos continuar a divulgação e o trabalho neste sentido. Para que a saúde de todos nós seja valorizada e que o acesso ao tratamento seja igual para todos.

http://www.rarediseaseday.org/

7a reunião internacional medinterna “Controvérsias em doenças autoimunes” 29, 30 e 31 janeiro, 2009 - Porto

Caros amigos, aproveito para divulgar mais um evento relacionado com doenças autoimunes:

"A Associação Medinterna vai organizar a 7ª. Reunião Anual sobre doenças autoimunes nos dias 29, 30 e 31 de Janeiro de 2009, na Fundação Cupertino de Miranda, no Porto, sobre o tema "Controvérsias em Doenças Autoimunes".

O objectivo principal destas reuniões é promover e apoiar a formação pós-graduada em Medicina Interna, sobretudo para Internos Complementares.

As doenças autoimunes são as doenças que mais desafiam a capacidade de diagnóstico e a estratégia terapêutica para a Medicina Interna, que é a especialidade melhor vocacionada para abordar o atingimento multissistémico e multidisciplinar destas doenças, muitas vezes com necessidade de decisões rápidas e difíceis. São muitas as situações polémicas, que originam posições controversas, com incidência especial na terapêutica do LES, no diagnóstico e tratamento da síndrome antifosfolipídea, nos casos de síndrome pulmão-rim, no uso da terapêutica biológica, no diagnóstico da doença mista do tecido conjuntivo, no papel das dislipidemias e da aterogénese no desenvolvimento da aterosclerose nestas doenças e em muitas outras situações. O programa científico inclui a discussão interactiva de casos clínicos, mesas redondas, conferências e debates, juntando palestrantes de Barcelona, Madrid, Sevilha, Londres, Cambridge, Telavive, Bruxelas, Florença e Pisa, assim como portugueses de inegável idoneidade. Como novidade um perito fará um sumário do mais importante aprendido em cada período da reunião e haverá um resumo final.""

Pode consultar o programa em : http://www.spmi.pt/agenda/20090131_168_pdf_pt_reuniao2009.pdf