Dia Mundial da doença de Behçet - 20 de Maio

Caros amigos,

Relembro que dia 20 de Maio se assinala mais um Dia Mundial do Behçet, como tal fomos convidados para aparecer no programa matinal da SIC, na próxima segunda-feira pelas 8h20m (mais coisa menos coisa) com o intuito de divulgar os sintomas mais comuns da doença e de disponibilizar os nossos contactos.

Em principio seremos representados pelo Dr. Jorge Crespo, que nos tem acompanhado desde o inicio do blog Behçet Em Portugal e nos tem ajudado no encaminhamento de doentes e também na resposta a algumas dúvidas que vão surgindo.

Será apenas uma pequena entrevista, contudo, mais um paço na divulgação desta doença rara e uma ajuda para todos os que procuram um aumento da visibilidade deste tipo de problemáticas com o objectivo do esclarecimento da população em geral e dos portadores desta doença.

Espero que passem um Domingo fantástico e que se lembrem de aproveitar o momento para reflectir sobre a vossa disponibilidade para integrar o projecto de formação da Associação de Doentes de Behçet (como apenas sócios ou como participantes activos da mesma), que tem estado estagnado devido à nossa falta de disponibilidade.

Caso estejam interessados, agradeço que entrem em contacto connosco através do e-mail behcetemportugal@gmail.com

Esta será a nossa ultima tentativa para reunir pessoas e apoios suficientes para a formação desta associação. Caso não haja interessados em número suficiente, informo que abandonaremos (pelo menos temporariamente) a ideia de formalizar a associação.

Continuaremos apenas com a divulgação através deste grupo no facebook e através do blog Behçet em Portugal (http://behcetemportugal.blogspot.pt/) como temos feito até ao momento.

Um abraço a todos e muita saúde

Dia Mundial da Doença de Behçet – 2010

No próximo dia 20 de Maio, comemora-se o Dia Mundial da Doença de Behçet. Para assinalar esta data, sugerimos que saia à rua com o laço azul – símbolo da Doença de Behçet – e, desta forma, ajude a promover a consciência dos que o/a rodeiam relativamente a esta doença rara.

O diagnóstico de Behçet não é sinónimo de inactividade e/ou incapacidade para a actividade física e profissional...

Veja o lado B da vida!

Continuamos a encetar esforços no sentido de tornarmos a nossa associação uma realidade. Para que o projecto se concretize, precisamos de voluntários e de fundos que nos permitam não só custear as despesas da constituição da associação como também garantir a sua manutenção e, dessa forma, um apoio mais eficaz a todos os que nos contactam.

No sentido de darmos resposta aos desafios mais imediatos da (futura) associação, apelamos à colaboração de todos no que se refere a:

a) angariação de fundos para a constituição da associação. Para este efeito, temos disponível uma conta bancária provisória para onde podem enviar os vossos donativos, que, desde já, agradecemos.

NIB: 003 504 260 004 374 400 020

IBAN: PT50 003 504 260 004 374 400 020

(Titular: Paulo César Almeida Martins)

b) constituição dos corpos dirigentes da associação. Precisamos de voluntários com disponibilidade e motivação para trabalhar no desenvolvimento e manutenção deste projecto.

Caso esteja interessado em colaborar com a futura associação e tenha disponibilidade para dar um pouco do seu tempo a esta causa, entre em contacto connosco através do e-mail (behcetemportugal@gmail.com).

Só com a colaboração de todos poderemos tornar realidade o sonho de ter uma associação a apoiar, divulgar informação e pressionar as entidades competentes de forma a garantir um apoio mais eficaz a todos os doentes e seus familiares.

Certa de que poderemos contar com a vossa colaboração, um abraço e até breve.

Carla

Dia Mundial da Doença de Behçet no “Bom Dia, Portugal” da RTP1 - 8h

Caros amigos,

Amanhã, dia 20 de Maio, assinala-se mais um Dia Mundial da Doença de Behçet.

Nesse sentido, amanhã, por volta das 8h da manhã, uma especialista
nesta doença, a Dra. Maria José Serra, estará em directo no programa
“Bom Dia, Portugal” da RTP1, para falar um pouco sobre este assunto e,
assim, dar cumprimento a um dos objectivos a que nos temos proposto: a
disseminação do conhecimento sobre esta patologia junto de doentes,
técnicos de saúde e público em geral.

Um abraço,

Dia mundial da Doença de Behçet - 2009

No próximo dia 20 de Maio, comemora-se o dia mundial da Doença de Behçet. Para assinalar esta data, resolvemos pôr os doentes, familiares e amigos a caminhar por uma vida mais saudável e lançar a primeira iniciativa de angariação de fundos para a constituição da nossa associação.

Junte-se a nós e ao blogue Spots de Escalada em Portugal (http://spotsescalada.wordpress.com/), e participe numa caminhada pela Serra de Sintra no próximo dia 23 de Maio de 2009.

O diagnóstico de Behçet não é sinónimo de inactividade e incapacidade para a actividade física…

Veja o lado B da vida!

Mais informação sobre a caminhada em http://spotsescalada.wordpress.com/2009/05/04/caminhada-23-de-maio/

Dia: 23 de Maio de 2009

Hora: 09:00

Local de Partida e Chegada: Parque de Estacionamento dos Capuchos

Distância Aproximada: Entre 10 e 12km ~ 3 horas.

Percurso: (sujeito a alteração) O percurso terá uma distância aproximada de 11km. Talvez um pouco mais, mas não devendo ultrapassar os 12km. Pretende-se dar a conhecer toda a zona ocidental da Serra de Sintra, desconhecida para muita gente.

O percurso terá o seu inicio no coração da serra, que é o convento dos Capuchos. Passado o primeiro quilómetro iniciar-se-á a ascensão ao Monge com os 470 metros de altitude. É uma subida um pouco dura, mas acreditem que valerá a pena, pois a vista que se obtém do Alto do Monge é espectacular. O caminho seguirá por entre bosques densos de cedro e pinheiro, onde abundará a sombra. Até que mais, uma vez, será efectuada nova subida desta vez para chegar ao alto da Peninha. Desde lá será possível observar toda a costa atlântica que se estende desde a Ericeira até ao Cabo Espichel. É possível vislumbrar o Cabo da Roca e as suas falésias, as dunas do Guincho, o Cristo a abraçar a foz do Tejo, etc.

Seguidamente será efectuada uma descida por um trilho que atravessa um bosque de cedro bastante húmido. (Conhecido para quem efectuou a caminhada nocturna do ano passado)

Daremos um pequeno pulo à aldeia de Penedo para espreitar os seus moinhos e estaremos de volta aos Capuchos.

O QUE É PRECISO LEVAR?

O mais importante é levar uns bons ténis ou calçado confortável preferencialmente fechado. Chinelos, sandálias, saltos médios ou altos são desaconselhados.Levar um agasalho ou corta vento. Por mais quente que esteja na partida é possível o vento aumentar durante a caminhada.Água.Reforço alimentar: Barras de cereais, fruta, etcAtenção: Acima de tudo bom senso! Não é preciso levar muita comida.Máquina fotográfica;

QUANTAS HORAS VAI DEMORAR?

Depende de nós. Nada de pressas. Estou a apontar para as 3,00 horas

LEVAMOS LANCHE?
Levem uma ou duas barritas de cereais, ou fruta, ou bolachas e água. Mas não viajem carregados.

Mais uma vez, este passeio não é organizado. Sendo um encontro de amigos e para amigos.

O passeio é gratuito. Não é preciso inscrever. Basta aparecer!

Contudo, agradecia que enviassem um e-mail para behcetemportugal@gmail.com a confirmar, para ter uma ideia do número de participantes.

O percurso realiza-se mesmo em condições de chuva e vento. Poderá é ter um percurso diferente.

Conclusões do encontro de Aveiro

Caros colegas,

Como prometido, aqui ficam esquematizadas as principais decisões tomadas, pelas pessoas presentes no encontro de Aveiro, em relação à associação:

1. A futura associação terá o nome de BEHÇET EM PORTUGAL – ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DA DOENÇA DE BEHÇET.

2. O logótipo do blogue “Behçet em Portugal” será adoptado como o logótipo oficial da associação, tendo em consideração que este se encontra já ligado, no imaginário das pessoas, à futura associação;

3. No que se refere à personalidade jurídica a adoptar, optou-se pela constituição de uma Associação, salvaguardando-se, no entanto, a possibilidade de, no futuro, se poder proceder à sua alteração para Instituição Particular de Solidariedade Social, caso se verifiquem alterações no que se refere aos objectivos a alcançar e às actividades a desenvolver no âmbito deste organismo.

4. Foi constituída uma Comissão Instaladora da associação, composta por cinco pessoas, que se responsabilizará pelos procedimentos legais da constituição do organismo.

5. Para que se possa iniciar o processo de angariação de fundos, de forma a custear as despesas legais e administrativas inerentes à constituição da associação (as quais não deverão ser superiores a €500,00), os presentes determinaram a abertura de uma conta em nome individual (com dois ou três titulares, escolhidos de entre os membros da futura associação), para onde serão efectuadas as diversas contribuições e cujo saldo será posteriormente transferido para a conta oficial do organismo.

6. Para efeitos de apoio jurídico, a associação contará com os serviços, em regime de voluntariado, da Dra. Patrícia Mendes (responsável pela redacção dos estatutos da associação). Pontualmente, poderá ainda beneficiar do apoio de dois outros advogados, conhecidos de dois membros da futura associação.

7. Foi aprovado um panfleto com informações sobre a da Doença de Behçet que, a curto prazo, será distribuído por todos os membros da futura associação, os quais se responsabilizarão, por sua vez, de o fazer chegar (via e-mail e/ou presencialmente) aos seus contactos/amigos/conhecidos e aos hospitais/centros de saúde/clínicas da sua área de residência. Para os mesmos efeitos de divulgação, será também concebido e distribuído um cartaz com informação similar à que consta no panfleto.

8. Acordou-se ainda que, anualmente, ser deveria assinalar datas relevantes do ponto de vista da patologia, como, por exemplo, o Dia Internacional da DB e o dia da constituição da Associação. Para tal, consideram-se principais vias de divulgação a TV, as rádios (nacionais e regionais), os jornais regionais on-line e a Associação Raríssimas.

9. Dada a necessidade de se criar uma base de dados que sirva os propósitos da futura associação, irá proceder-se à realização de um inquérito por questionário (a preencher em papel ou em formato electrónico), que será divulgado, a curto prazo, por e-mail e no blogue “Behçet em Portugal”.

10. A premência da criação de um Site da Associação. Impõe-se, neste momento, a definição dos conteúdos e da estrutura do site, para que possa proceder a sua construção.

11. Levantou-se a possibilidade da realização, a médio prazo, de umas Jornadas sobre a Doença de Behçet, que teriam também como objectivo assinalar a criação da associação.

Um abraço,

Com votos de um Feliz Natal e de um próspero Ano Novo

A Organização Behçet em Portugal.

Entrevista: Respostas a "Como viver com Behçet?" - Revista Ligações

Até agora continuamos a aguardar a votação para o nome da associação, contamos escolher o nome nos próximos meses, e por isso venho uma vez mais solicitar que enviem a vossa preferência para o e-mail do blogue (behcetemportugal@gmail.com).

As sugestões de nome votadas até ao momento são as seguintes:
1 - Associação Portuguesa de Amigos e Doentes com Behçet - II
2 - Associação Portuguesa dos Amigos e Doentes de Behçet
3 - Associação Portuguesa de Doentes de Behçet e Amigos
4 - Associação Portuguesa dos Doentes com Behçet -I I
5 - Associação Portuguesa da Doença de Behçet - I
6 - BEHÇET SOLIDÁRIO - Associação Portuguesa de Doentes com Behçet-II
7 - BEHÇET SOLIDÁRIO - Associação Portuguesa da Doença de Behçet - IV
8 - BEHÇET SOLIDÁRIO - Associação Portuguesa da Síndrome de Behçet - II
9 - BEHÇET SOLIDÁRIO - Associação Portuguesa de PESSOAS com doença de behçet – I
10 - Behçet em Portugal – I

Aproveito ainda para divulgar a entrevista Respostas a "Como viver com Behçet?", publicada nas páginas 5 e 6 da newsletter Ligações nº12 da Sociedade Portuguesa de Reumatologia (http://www.spreumatologia.pt/), e agradecer à Ana e à SPR pela divulgação de mais um caso no nosso país.

Quem quiser ler pode enviar um e-mail para behcetemportugal@gmail.com a solicitar o envio do documento em pdf.

As incitativas levadas a cabo até ao momento (como por exemplo, o Blogue "Behçet em Portugal" e os Grupo de Apoio do Yahoo e do hi5) têm tido uma adesão bastante positiva, sendo evidente a satisfação das pessoas que nelas se envolvem por, finalmente, encontrarem espaços (ainda que "virtuais") onde podem trocar ideias com quem partilha os mesmos problemas/ideais.

Conto, pois, com a ajuda de todos para dar continuidade a este projecto de apoio, divulgação e informação sobre a Doença de Behçet.

Desde já um muito obrigada a todos.
Até breve,
Carla

Video da Entrevista no programa Bom dia Portugal - RTP1

Bom dia a todos...

Aqui fica o vídeo da entrevista dada ao programa Bom dia Portugal no dia 29 de Maio de 2008.

Um obrigada ao Paulo, que esteve muito bem, e a todos os que tornaram esta exposição mediática possível.