"Assinalou-se este domingo o Dia Internacional da Doença de Behçet, que se caracteriza pelo aparecimento de aftas repetidas na boca, associadas a outros sintomas. Em Portugal estima-se que haja cerca de mil casos desta doença rara."
Mostrar mensagens com a etiqueta doenças raras. Mostrar todas as mensagens
Mostrar mensagens com a etiqueta doenças raras. Mostrar todas as mensagens
segunda-feira, maio 21, 2012
quarta-feira, maio 19, 2010
Dia Mundial da Doença de Behçet – 2010
No próximo dia 20 de Maio, comemora-se o Dia Mundial da Doença de Behçet. Para assinalar esta data, sugerimos que saia à rua com o laço azul – símbolo da Doença de Behçet – e, desta forma, ajude a promover a consciência dos que o/a rodeiam relativamente a esta doença rara.
O diagnóstico de Behçet não é sinónimo de inactividade e/ou incapacidade para a actividade física e profissional...
Veja o lado B da vida!
Continuamos a encetar esforços no sentido de tornarmos a nossa associação uma realidade. Para que o projecto se concretize, precisamos de voluntários e de fundos que nos permitam não só custear as despesas da constituição da associação como também garantir a sua manutenção e, dessa forma, um apoio mais eficaz a todos os que nos contactam.
No sentido de darmos resposta aos desafios mais imediatos da (futura) associação, apelamos à colaboração de todos no que se refere a:
a) angariação de fundos para a constituição da associação. Para este efeito, temos disponível uma conta bancária provisória para onde podem enviar os vossos donativos, que, desde já, agradecemos.
NIB: 003 504 260 004 374 400 020
IBAN: PT50 003 504 260 004 374 400 020
(Titular: Paulo César Almeida Martins)
Certa de que poderemos contar com a vossa colaboração, um abraço e até breve.
Carla
segunda-feira, fevereiro 15, 2010
Divulgação FEDRA - Dia das Doenças Raras
Boa noite a todos
Mais uma vez aproveito para divulgar uma iniciativa da FEDRA (Federação das Doenças Raras de Portugal) no ambito da comemoração do Dia das Doenças Raras.
"Pelo segundo ano consecutivo a Fedra edita a obra Doenças Raras de A a Z - Vol. II. Mais de 40 especialistas portugueses, das mais diversas áreas médicas, falam sobre as patologias raras de maior expressão no nosso país.
Integrado nas comemorações do Dia Das Doenças Raras, a Fedra lança o segundo volume da obra Doenças Raras de A a Z, no dia 23 de Fevereiro, pelas 18.30 h, no Hotel Tiara, sala Guimarães, no Porto, com as presenças do Bastonário da Ordem dos Médicos, Dr. Pedro Nunes e do Sub-Director Geral da Saúde, Dr. José Robalo.
18.30 h – Vídeo de apresentação da obra
18.45 Paula Brito e Costa, Presidente da Fedra, fala sobre a importância da obra
19.00 Prof. Sobrinho Simões, Presidente do Coenselho Científico da Fedra apresenta "Doenças Raras de A a Z" vol. II
19.30 Intervenção de alguns do médicos que colaboraram nesta obra sobre Doenças Raras"
Para mais informação visite o site da FEDRA em
quarta-feira, julho 29, 2009
Doença de Behçet - Sanya Richards, uma inspiração para todos nós...
Sanya Richards, é a mulher mais jovem de sempre – com 20 anos – a ter batido a barreira dos 49 segundos nos 400 metros.
Sanya foi distinguida com o prémio de Atleta Feminina Mundial do Ano em 2006 – o mesmo ano em que conquistou o recorde dos 400 metros nos Estados Unidos, com 48,70 segundos.
Actualmente, Sanya já conquistou uma reputação internacional, representando os Estados Unidos em todo o mundo, nas grandes provas desportivas de elite:
Venceu três vezes a prova dos 400 metros fora de portas do Campeonato Nacional.
Ganhou a medalha de ouro na prova 4x400m nos Jogos Olímpicos de 2004, em Atenas.
Foi considerada Número Um mundial, em 2006, pela International Association of Athletics Federation (IAAF) na categoria de 200 e 400 metros.
Ela foi imbatível nas provas de 400 metros que realizou durante o ano de 2006.
Em 2005, venceu o encontro Weltklasse em Zurique, na Suíça, correndo os 400 metros em apenas 48,92 segundos – foi 38 centésimos de segundo mais rápida que o campeão olímpico da época.
(in http://www.amway.pt)
Sanya Richards, foi diagnosticada com doença de behçet em 2007 continuando a participar em provas desportivas apesar de todas as complicações causadas pelo behçet. Ela é uma inspiração para todos nós, provando que a doença não é desculpa para não continuar a tentar atingir os nossos objectivos de sucesso.
quarta-feira, janeiro 28, 2009
7a reunião internacional medinterna “Controvérsias em doenças autoimunes” 29, 30 e 31 janeiro, 2009 - Porto
Caros amigos, aproveito para divulgar mais um evento relacionado com doenças autoimunes:
"A Associação Medinterna vai organizar a 7ª. Reunião Anual sobre doenças autoimunes nos dias 29, 30 e 31 de Janeiro de 2009, na Fundação Cupertino de Miranda, no Porto, sobre o tema "Controvérsias em Doenças Autoimunes".
O objectivo principal destas reuniões é promover e apoiar a formação pós-graduada em Medicina Interna, sobretudo para Internos Complementares.
As doenças autoimunes são as doenças que mais desafiam a capacidade de diagnóstico e a estratégia terapêutica para a Medicina Interna, que é a especialidade melhor vocacionada para abordar o atingimento multissistémico e multidisciplinar destas doenças, muitas vezes com necessidade de decisões rápidas e difíceis. São muitas as situações polémicas, que originam posições controversas, com incidência especial na terapêutica do LES, no diagnóstico e tratamento da síndrome antifosfolipídea, nos casos de síndrome pulmão-rim, no uso da terapêutica biológica, no diagnóstico da doença mista do tecido conjuntivo, no papel das dislipidemias e da aterogénese no desenvolvimento da aterosclerose nestas doenças e em muitas outras situações. O programa científico inclui a discussão interactiva de casos clínicos, mesas redondas, conferências e debates, juntando palestrantes de Barcelona, Madrid, Sevilha, Londres, Cambridge, Telavive, Bruxelas, Florença e Pisa, assim como portugueses de inegável idoneidade. Como novidade um perito fará um sumário do mais importante aprendido em cada período da reunião e haverá um resumo final.""
Pode consultar o programa em : http://www.spmi.pt/agenda/20090131_168_pdf_pt_reuniao2009.pdf
"A Associação Medinterna vai organizar a 7ª. Reunião Anual sobre doenças autoimunes nos dias 29, 30 e 31 de Janeiro de 2009, na Fundação Cupertino de Miranda, no Porto, sobre o tema "Controvérsias em Doenças Autoimunes".
O objectivo principal destas reuniões é promover e apoiar a formação pós-graduada em Medicina Interna, sobretudo para Internos Complementares.
As doenças autoimunes são as doenças que mais desafiam a capacidade de diagnóstico e a estratégia terapêutica para a Medicina Interna, que é a especialidade melhor vocacionada para abordar o atingimento multissistémico e multidisciplinar destas doenças, muitas vezes com necessidade de decisões rápidas e difíceis. São muitas as situações polémicas, que originam posições controversas, com incidência especial na terapêutica do LES, no diagnóstico e tratamento da síndrome antifosfolipídea, nos casos de síndrome pulmão-rim, no uso da terapêutica biológica, no diagnóstico da doença mista do tecido conjuntivo, no papel das dislipidemias e da aterogénese no desenvolvimento da aterosclerose nestas doenças e em muitas outras situações. O programa científico inclui a discussão interactiva de casos clínicos, mesas redondas, conferências e debates, juntando palestrantes de Barcelona, Madrid, Sevilha, Londres, Cambridge, Telavive, Bruxelas, Florença e Pisa, assim como portugueses de inegável idoneidade. Como novidade um perito fará um sumário do mais importante aprendido em cada período da reunião e haverá um resumo final.""
Pode consultar o programa em : http://www.spmi.pt/agenda/20090131_168_pdf_pt_reuniao2009.pdf
sexta-feira, agosto 01, 2008
Divulgação - PROGRAMA NACIONAL para DOENÇAS RARAS (PNDR)
Bom dia a todos
A direcção-Geral de Saúde já disponibilizou o projecto de Programa Nacional para as Doenças Raras (PNDR), que integra as sugestões recebidas durante as reuniões de audição e período de audição pública.
Este é um documento de planeamento estratégico, a implementar entre 2008 e 1010, que visa entre outras medidas a criação de uma rede nacional de centros de referência de doenças raras, a melhoria do acesso de pessoas com doenças raras a cuidados adequados e a melhoria do conhecimento e produção nacional de investigação sobre doenças raras.
Fonte: Ligações nº13, Junho 2008
Como documento de extrema importância para todos nós aproveito para o divulgar, quem quiser consultar este documento pode enviar um e-mail para behcetemportugal@gmail.com e enviarei cópia do mesmo fornecida pela SPR.
Cumprimentos e votos de boas férias,
Carlixa
A direcção-Geral de Saúde já disponibilizou o projecto de Programa Nacional para as Doenças Raras (PNDR), que integra as sugestões recebidas durante as reuniões de audição e período de audição pública.
Este é um documento de planeamento estratégico, a implementar entre 2008 e 1010, que visa entre outras medidas a criação de uma rede nacional de centros de referência de doenças raras, a melhoria do acesso de pessoas com doenças raras a cuidados adequados e a melhoria do conhecimento e produção nacional de investigação sobre doenças raras.
Fonte: Ligações nº13, Junho 2008
Como documento de extrema importância para todos nós aproveito para o divulgar, quem quiser consultar este documento pode enviar um e-mail para behcetemportugal@gmail.com e enviarei cópia do mesmo fornecida pela SPR.
Cumprimentos e votos de boas férias,
Carlixa
Subscrever:
Mensagens (Atom)