Bom dia a todos
A direcção-Geral de Saúde já disponibilizou o projecto de Programa Nacional para as Doenças Raras (PNDR), que integra as sugestões recebidas durante as reuniões de audição e período de audição pública.
Este é um documento de planeamento estratégico, a implementar entre 2008 e 1010, que visa entre outras medidas a criação de uma rede nacional de centros de referência de doenças raras, a melhoria do acesso de pessoas com doenças raras a cuidados adequados e a melhoria do conhecimento e produção nacional de investigação sobre doenças raras.
Fonte: Ligações nº13, Junho 2008
Como documento de extrema importância para todos nós aproveito para o divulgar, quem quiser consultar este documento pode enviar um e-mail para behcetemportugal@gmail.com e enviarei cópia do mesmo fornecida pela SPR.
Cumprimentos e votos de boas férias,
Carlixa
Tenho 19 anos e já tenho esta doença comigo há nove anos.
ResponderEliminarNunca tinha tido a coragem de fazer uma pesquisa na net sobre ela, talvez com medo de descobrir alguma coisa que não gostava!
Sem dúvida que este blog está muito bem conseguido e que é um apoio para quem procura informação sobre esta doença com quem eu tenho que aprender a viver todos os dias!
Voltarei cá mais vezes
Abraço
Olá,tenho 46 anos,sofro desta doença à 8 anos,mas só foi diagnosticada à 5 anos...No princípio foi muito dificil a todos os niveis
ResponderEliminar,principalmente a nível familiar e profissional..Embora seja acompanhada clínicamente,foi graças à internet,que consegui compreender melhor esta doença,e inscrevi-me na Associação,no meu caso,tenho mais dias em crise,do que sem sintomas,mas nao vou desestir de lutar..Faço todos os exames que os médicos recomendam..No meu caso debelitou-me a parte gastroentinal,procuro tbm ajuda na medecina alternativa..Mas gostava que me ajudasem a esclarecer o significado ,quando esta doença afecta o nervo central,e quais os sintomas?Agradeço desde já toda as informaçãos no v/blog,que muio me têm ajudado.