sexta-feira, julho 04, 2008

Entrevista: Respostas a "Como viver com Behçet?" - Revista Ligações

Até agora continuamos a aguardar a votação para o nome da associação, contamos escolher o nome nos próximos meses, e por isso venho uma vez mais solicitar que enviem a vossa preferência para o e-mail do blogue (behcetemportugal@gmail.com).

As sugestões de nome votadas até ao momento são as seguintes:
1 - Associação Portuguesa de Amigos e Doentes com Behçet - II
2 - Associação Portuguesa dos Amigos e Doentes de Behçet
3 - Associação Portuguesa de Doentes de Behçet e Amigos
4 - Associação Portuguesa dos Doentes com Behçet -I I
5 - Associação Portuguesa da Doença de Behçet - I
6 - BEHÇET SOLIDÁRIO - Associação Portuguesa de Doentes com Behçet-II
7 - BEHÇET SOLIDÁRIO - Associação Portuguesa da Doença de Behçet - IV
8 - BEHÇET SOLIDÁRIO - Associação Portuguesa da Síndrome de Behçet - II
9 - BEHÇET SOLIDÁRIO - Associação Portuguesa de PESSOAS com doença de behçet – I
10 - Behçet em Portugal – I

Aproveito ainda para divulgar a entrevista Respostas a "Como viver com Behçet?", publicada nas páginas 5 e 6 da newsletter Ligações nº12 da Sociedade Portuguesa de Reumatologia (http://www.spreumatologia.pt/), e agradecer à Ana e à SPR pela divulgação de mais um caso no nosso país.

Quem quiser ler pode enviar um e-mail para behcetemportugal@gmail.com a solicitar o envio do documento em pdf.

As incitativas levadas a cabo até ao momento (como por exemplo, o Blogue "Behçet em Portugal" e os Grupo de Apoio do Yahoo e do hi5) têm tido uma adesão bastante positiva, sendo evidente a satisfação das pessoas que nelas se envolvem por, finalmente, encontrarem espaços (ainda que "virtuais") onde podem trocar ideias com quem partilha os mesmos problemas/ideais.

Conto, pois, com a ajuda de todos para dar continuidade a este projecto de apoio, divulgação e informação sobre a Doença de Behçet.

Desde já um muito obrigada a todos.
Até breve,
Carla

5 comentários:

  1. gostava que me contactassem porque tenho esta doença de begçet a 4 anos e e a mais avançada dito pela a minha medica de reumotologia gostava de participar numa associaçao
    o meu numero de telemovel e 917331570

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  2. Olá Cátia

    Tentei entrar em contacto consigo, mas não deixou o seu e-mail. Espero que volte a entrar em contacto brevemente.

    Obrigada

    Cumprimentos

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  3. já mandei um mail há um ano e não obtive resposta, muito agradecida pela disponibilidade...

    Tenho 18 anos e tenho behçet...

    o meu mail é danielasousa5@hotmail.com

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  4. boa tarde meu nome é naildes sou portadora de behçet.moro em armaçao dos buzios um lugar onde nao se tem muita informaçao sobre a doença.faço tratamento com colchicina e predinizona,o q nao me livra das aftas e nem das lesoes no corpo e partes intimas.nesse momento estou passando por uma crise.as aftas estao bem profundas e as lesoes do corpo estao amentando,nao sei c essa doença ataca o estomago.porem estou sentindo muita dor no estomago.hoje eu nao estou com dor de cabeça,e nem sentindo dor nas vista.mas ate ontem minha cabeça doia na regiao de tras acima da nuca.as minhas vista estava dolorida como se estivesse machucada e dava varias fisgadas.eu por conta propria almentei a dosagem dos remedios.acho q deu serto.mas continua aparecendo mais lesoes no corpo e aftas na boca.eu espero conceguir ajuda porem c nao conceguir,pelo ao menos nesse momento q estou escrevendo ja me sinto melhor psicologicamente.pois tenho a esperança d q vou abrir meu email e encontrar alguem q se enteressa no meu caso.email:marianaildes@hotmail.com eu ja enviei mais de cem comentarios para varios lugares e nao vou desitir

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  5. CARLA MORO EM MINAS GERAIS,PARABÉNS POR ESSE BLOG.

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