Doença de Behçet nas Tardes da Júlia - TVI

Olá a todos

Celebra-se dia 12 de Outubro, o Dia Internacional das Doenças Reumáticas, através do qual se pretende sensibilizar a comunidade médica, os doentes reumáticos e o público em geral para este problema. No seguimento desta celebração decorre nos dias 17 e 18 de Outubro, no Hotel Tivoli Tejo (Parque das Nações) em Lisboa, o XI Fórum de Apoio ao Doente Reumático – 2008, organizado pela Liga Portuguesa contra as doenças reumáticas.

O tema deste ano é “O Doente Reumático entre os Cuidados de Saúde Primários e os Cuidados Hospitalares”.

Assim aproveitamos mais uma vez a oportunidade para a divulgação da doença de Behçet nos meios de comunicação social. Como tal na próxima quinta-feira, dia 16 de Outubro, vamos estar representados no programa “Tardes da Júlia” das 14 às 17 horas na TVI.



Será realizada uma reportagem sobre uma pessoa com este diagnóstico e também uma entrevista por forma a esclarecer duvidas acerca dos sintomas e manifestações da Doença de Behçet.

Os nossos agradecimentos à LPCDR e à TVI.

Divulgação - PROGRAMA NACIONAL para DOENÇAS RARAS (PNDR)

Bom dia a todos

A direcção-Geral de Saúde já disponibilizou o projecto de Programa Nacional para as Doenças Raras (PNDR), que integra as sugestões recebidas durante as reuniões de audição e período de audição pública.

Este é um documento de planeamento estratégico, a implementar entre 2008 e 1010, que visa entre outras medidas a criação de uma rede nacional de centros de referência de doenças raras, a melhoria do acesso de pessoas com doenças raras a cuidados adequados e a melhoria do conhecimento e produção nacional de investigação sobre doenças raras.

Fonte: Ligações nº13, Junho 2008

Como documento de extrema importância para todos nós aproveito para o divulgar, quem quiser consultar este documento pode enviar um e-mail para behcetemportugal@gmail.com e enviarei cópia do mesmo fornecida pela SPR.

Cumprimentos e votos de boas férias,

Carlixa

Entrevista: Respostas a "Como viver com Behçet?" - Revista Ligações

Até agora continuamos a aguardar a votação para o nome da associação, contamos escolher o nome nos próximos meses, e por isso venho uma vez mais solicitar que enviem a vossa preferência para o e-mail do blogue (behcetemportugal@gmail.com).

As sugestões de nome votadas até ao momento são as seguintes:
1 - Associação Portuguesa de Amigos e Doentes com Behçet - II
2 - Associação Portuguesa dos Amigos e Doentes de Behçet
3 - Associação Portuguesa de Doentes de Behçet e Amigos
4 - Associação Portuguesa dos Doentes com Behçet -I I
5 - Associação Portuguesa da Doença de Behçet - I
6 - BEHÇET SOLIDÁRIO - Associação Portuguesa de Doentes com Behçet-II
7 - BEHÇET SOLIDÁRIO - Associação Portuguesa da Doença de Behçet - IV
8 - BEHÇET SOLIDÁRIO - Associação Portuguesa da Síndrome de Behçet - II
9 - BEHÇET SOLIDÁRIO - Associação Portuguesa de PESSOAS com doença de behçet – I
10 - Behçet em Portugal – I

Aproveito ainda para divulgar a entrevista Respostas a "Como viver com Behçet?", publicada nas páginas 5 e 6 da newsletter Ligações nº12 da Sociedade Portuguesa de Reumatologia (http://www.spreumatologia.pt/), e agradecer à Ana e à SPR pela divulgação de mais um caso no nosso país.

Quem quiser ler pode enviar um e-mail para behcetemportugal@gmail.com a solicitar o envio do documento em pdf.

As incitativas levadas a cabo até ao momento (como por exemplo, o Blogue "Behçet em Portugal" e os Grupo de Apoio do Yahoo e do hi5) têm tido uma adesão bastante positiva, sendo evidente a satisfação das pessoas que nelas se envolvem por, finalmente, encontrarem espaços (ainda que "virtuais") onde podem trocar ideias com quem partilha os mesmos problemas/ideais.

Conto, pois, com a ajuda de todos para dar continuidade a este projecto de apoio, divulgação e informação sobre a Doença de Behçet.

Desde já um muito obrigada a todos.
Até breve,
Carla

Video da Entrevista no programa Bom dia Portugal - RTP1

Bom dia a todos...

Aqui fica o vídeo da entrevista dada ao programa Bom dia Portugal no dia 29 de Maio de 2008.

Um obrigada ao Paulo, que esteve muito bem, e a todos os que tornaram esta exposição mediática possível.

Entrevista no programa Bom dia Portugal - RTP1

Na próxima quinta-feira (29 de Maio), um dos nossos colegas vai estar em directo no programa Bom Dia Portugal da RTP1, para falar sobre a Doença de Behçet.



Esta entrevista, que surge na sequência do 2º Encontro de Amigos e Doentes com Behçet realizado no passado dia 23, bem como das recentes notícias publicitadas no Jornal de Notícias ("Associação começa hoje" e "Uma doença descoberta na Turquia"), na TVnet ("Doentes com Behçet criam associação") e na Agência Lusa sobre a criação da Associação de Behçet em Portugal, terá lugar entre as 7h30 e as 8h30.