Como devem saber, no próximo dia 20 de Maio comemora-se o dia mundial da Doença de Behçet (World Behçet's Day). Como é num Domingo não há desculpas para que este dia não seja assinalado e comemorado.
Um pequeno grupo de pessoas está a pensar em reunir-se à volta de uma mesa… um almoço ou jantar convívio é bem vindo… e discutir acerca do tema, trocar ideias e experiências tentando dar a conhecer melhor a doença e acima de tudo conviver e mostrar que não é um drama viver com ela. Um dos temas a debater será também a possibilidade de criar uma associação para apoiar os doentes com Behçet.
Era interessante reunir um número significativo de pessoas, doentes, familiares, médicos e todos os interessados.
Todos são bem vindos, agradecia que entrassem em contacto comigo o quanto antes caso estejam interessados em participar.
Quanto mais cedo se souber o número de pessoas interessadas melhor, para se poder organizar convenientemente o "programa" e marcar o restaurante.
No futuro darei mais pormenores, mas esta reunião deverá ser feita na área de Lisboa devido ao número de participantes já interessados (localização sujeita a alteração se se justificar).
Saudações a todos
Carla
Gostaria de participar do encontro, mas moro no Brasil, tenho a doença, mas ainda não acertaram o tratamento, ainda sofro muito com as dores fortes!
ResponderEliminarGostaria de ter mais informações de alimentação, medicação...etc....
Ola tati meu filho foi diagnosticado com essa doença e estou bem preocupada pois atingiu muito a visão dele , no olho esquerdo ele não tem mais visão, vc mora onde e qual medico vc se trata.
EliminarOlá Tati
ResponderEliminarEm relação à alimentação tem que ter cuidado com alguns alimentos mais agressivos, estes alimentos variam de pessoa para pessoa. Embora seja comum o aparecimento de aftas após comer alimentos como o ananás, nozes, chocolate, laranja etc...
No Brasil existe uma comunidade no orkut chamada Síndrome de Behçet. Se quiser, pode passar por lá e ver os depoimentos de algumas pessoas com esta doença, inclusive mencionando os médicos com quem se tratam.
Contudo recomendo-a a procurar um reumatologista e ele lhe dará toda a informação que procura sobre a doença.
Existe ainda um grupo de apoio no hi5 (http://www.hi5.com/friend/group/2519566--Doen%25C3%25A7a%2Bde%2BBeh%25C3%25A7et--front-html)
Espero ter ajudado
Um abraço
Olá,
ResponderEliminarMeu nome é Paulo Alfredo Perissin, portador da Behçet. Ave Santa!!!! Quanto sofri e, ainda, posso sofrer pelo consumo de corticóide.
Perdi totalmente minhas palmas, cavidade bucal, língua, totalmente tomadas pelos, como dizem os dermatologistas, com todo respeito, eritemas polimorfos, TOTALMENTE! FERIDAS EXPLÍCITAS!
Mas, nem tudo é sofrimento, há 6 anos compartilho a minha vida com essa incognita, do oriente - rota da seda (sofrimento dos homens pelas mulheres e famílias deixadas lá, para atravessarem o deserto em busca de...dinheiro!!!!), afinal, quanto rara é pelas Americas!
Porque nem tudo é sofrimento?
Diante das minhas pesquisas, consegui obter um conhecimento, praticado, literalmente, diante do tempo e adquirido através das pesquisas publicadas sobre e....
Me parece que alcancei algo, pela demonstração do controle e minimização da reação da sindrome e resultados.
O cortidóide é um tipo de hormonio ligado às glândulas supra-renais. Psicologicamente falando, a reação da pessoa sobre determinadas relações, inter relacionamento com outras pessoas, afeta os rins. Pra mim, o segredo está nas emoções causadas e que são intrínsecas em cada um (ou inconsciente ou subconsciente, pensando no teor real de cada pessoa, ou seja, quem realmente ela é (diferente do que acontece ao seu redor)), como cada um recebe a relação, o sentimento, a emoção e a interpretação de cada situação diante de uma relação. Seja com o Pai, com a Mãe, com o Irmão e, principalmente com o Amor (Marido ou mulher e ou companheiro(a), toda a energia do pensamento é voltada para os rins, que são designados a filtros, emoções essas que o hipotálamo lança substâncias para que os rins fiquem frágeis. (acontece de forma invisível, passageira, não obstante, qual o reumatologista pode te dizer a causa?)
Realmente é passageira. Se você se dispor a viver outras situações que são totalmente diferentes e com outras pessoas e principalmente de alegrias, fazendo o que gosta e se sentindo satisfeito e feliz, as feridas, no dia seguinte, estarão regredidas em cerca de 75 por cento. Friso esportes, atenção à natação.
Acho que o segredo está na autoconsciência do que um pensamento ou as ramificações de pensamentos, diante do tempo e diante da situação que se sustenta dentro de si por esse determinado período de tempo, pode tornar verdade de quem você é ou fazer verdade para você enxergar e interpretar que aquele relacionamento está diferente do que você queria interpretar, ou do que você almeja, no mais profundo da personalidade.
A resposta para se livrar de tal autoflagelação (autoimunidade), é se livrar dos pensamentos alimentados diante do tempo, que temos de sobre outras pessoas ou situações que nos consomem na maior parte do dia e que fazem com que pensamos que aquela situação se tornará melhor e ficará do jeito que pensamos que ela deve ser.
Na realidade, parece-me um auto conflito sustentado por mim mesmo (é claro), que devo ter a consciência da minha sustentação e devo livrar-me quando da atenção plena de reconhecê-lo.
Espero ter ajudado.
De mim, Paulo Perissin, que conseguiu, de alguma forma ou, desta forma, ter o controle, não sei por quanto tempo, dessa.
Melhoras para todos.
Grande abraço,
Paulo Perissin.
Brasília - DF - Brasil
Olá
ResponderEliminarMeu pai tinha a doença de behçet, os médicos diceram que não tinha cura, e que teria que tomar os remédios pelo resto da vida dele, mas os remédios serviam só para acalmar a dor e com o tempo poderia ter complicações, ou trazer a morte. Ele estava desisperado, foi ai que ele procurou por um indio que faz remédios para qué tudo de doenças, foi ai que ele parou de tomar os remédios receitado pelos médicos, e está melhor.