Reportagens

Entrevista à edição da manhã na SIC, dia 21 de Maio de 2012, com o Dr Jorge Crespo, no âmbito da divulgação do dia mundial da Doença de Behçet e dos seus principais sintomas.


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Entrevista ao programa Bom dia Portugal na RTP 1, dia 20 de Maio de 2009 com a Dra. Maria José Serra (Medicina interna do Hospital dos Capuchos) no âmbito da divulgação da doença de Behçet e dos seus principais sintomas.


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Reportagem na RTP 1, dia 29 de Março de 2008, com Paulo Martins aquando da nossa primeira tentativa para criarmos uma associação para apoiarmos e defendermos os interesses de todos os doentes com Behçet em Portugal.


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Reportagem Jornal de Noticias dia 23 de Maio de 2008 -  "Associação começa hoje"


Ana Maria Pinho esteve mais de uma década sem saber que doença tinha


Salomão Rodrigues


Cerca de uma dezena de pessoas reúnem-se, ao início da noite de hoje, em Lisboa, para tentarem lançar as bases para a criação da primeira associação de cidadãos que sofrem da Doença de Behçet, uma patologia rara que, embora não existam números concertos, atingirá cerca de mil portugueses. Consideram prioritário sensibilizar a comunidade médica para a existência desta doença, ainda desconhecida por muitos profissionais da saúde. 

"Andei cerca de 13 anos a correr de médico em médico e ninguém me sabia dizer o que tinha". O testemunho pertence a Ana Maria Pinho, uma doente de Behçet que passou uma autêntica via-sacra até que a sua "estranha" doença fosse devidamente diagnosticada e que estará presente na reunião de hoje. 

Agora com 43 anos, conta que teve os primeiros sintomas aos 20 anos, no mês de Maio, quando guardava feno. "Fiquei muito mal com aftas e fui às urgências". "Disseram-me que era alergia e mandaram-me para casa com antibióticos", contou.

Seguiu-se mais de uma década em deslocações constantes para diferentes médicos e a prescrição habitual de antibióticos que não resolviam o problema. "Corri tudo e os médicos não sabiam o que me fazer" recordou Ana Maria Pinho.

Tudo mudou quando, em 1999, um amiga lhe indica um médico dos Hospitais de Coimbra. É então diagnosticada a doença e começa a fazer um tratamento à base de cortizona que, embora não se apresente como uma cura, lhe melhorou a qualidade de vida. Ana Maria Pinho afirma que "muitos médicos ainda hoje me perguntam que doença é essa". Por isso, considera ser fundamental a criação de uma associação para que seja possível "promover conferências com a classe médica e os doentes poderem trocar experiências entre si". 

Esta doença, pouco divulgada no país, tem nas aftas uma das manifestações mais comuns. Mas quando se associam a outros sintomas, as aftas podem ser um sinal de que uma pessoa sofre da Doença de Behçet.



O diagnóstico médico aponta nesse sentido quando, para além do surgimento de aftas orais com uma recorrência superior a três episódios por ano, se manifestam aftas genitais, lesões oculares inflamatórias, lesões cutâneas (hiper-reactividade a picadas e borbulhas do tipo da acne, por exemplo), queixas articulares, ou flebites.

Esta patologia, também conhecida como a Doença da Rota da Seda, pode ser tratada, se convenientemente diagnosticada.




Press Release da SPMI - Doentes com Behçet criam associação para divulgar a doença


Número de Documento: 8349897
Crédito
LPM
Copyright
© 2008 LPM
Cidade
Lisboa
País
Portugal
Data de lançamento
20/05/2008 17:41

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INFORMAÇÃO DE AGENDA


Aftas são o sintoma mais frequente

Doentes com Behçet criam associação
para divulgar a doença


Um grupo de pessoas que sofrem de Doença de Behçet decidiu lançar as bases para a criação da primeira associação de doentes, em Portugal, durante um encontro que se realiza dia 23 de Maio, às 21h00, que servirá, também, para assinalar a passagem do Dia Mundial da Doença de Behçet (20 de Maio).

Esta doença, pouco divulgada no país, tem nas aftas uma das manifestações mais comuns. As aftas são um problema que afecta grande parte da população (cerca de 20 a 25%, em Portugal), tendo múltiplas origens. A maioria das pessoas, apesar da dor e do incómodo, habitua-se a viver com estas feridas, que surgem com maior ou menor frequência na cavidade oral.

No entanto, quando associadas a outros sintomas, as aftas podem ser um sinal revelador de que uma pessoa sofre da Doença de Behçet (leia-se béchét). O diagnóstico médico aponta nesse sentido quando, para além do surgimento de aftas orais com uma recorrência superior a três episódios por ano, se manifestam aftas genitais, lesões oculares inflamatórias, lesões cutâneas (hiper-reactividade a picadas e borbulhas do tipo da acne, por exemplo), queixas articulares, ou flebites.

Por essa razão, é fundamental a procura de aconselhamento médico, para que seja traçado um diagnóstico correcto.

Esta patologia, também conhecida como a Doença da Rota da Seda, pode ser tratada, se for convenientemente diagnosticada. Em Portugal, estima-se que afecte cerca de mil pessoas, o que a torna numa doença rara.

Por ser uma patologia que envolve vários sistemas, a Doença de Behçet assume um particular interesse para a Medicina Interna, por ser uma especialidade que se preocupa com o doente no seu todo. Assim, os Internistas estão entre os médicos mais habilitados a diagnosticar e a tratar esta doença.

è  2.º ENCONTRO DE AMIGOS E DOENTES COM BEHÇET
è  DIA 23 DE MAIO, 21 HORAS
è  RESTAURANTE LÁBIOS DE MOSTO, RUA DA OLIVEIRA AO CARMO, 47/51, LISBOA


Sobre a Doença de Behçet

A Doença de Behçet (DB) é uma vasculite sistémica (inflamação dos vasos sanguíneos de pequeno e grande calibre) de causa desconhecida, caracterizada pela forma tão particular como afecta o organismo, com especial relevo para as estruturas mucocutâneas e oculares. É uma afecção crónica causada por perturbações no sistema imunitário que, por norma, protege o organismo humano de agentes estranhos e de infecções, produzindo inflamações controladas. No entanto, na DB, ele torna-se hiperactivo e passa a produzir inflamações imprevisíveis, exageradas e descontroladas nos territórios envolvidos. Deve o nome ao dermatologista turco Hulusi Behçet, que descobriu a doença e a divulgou, pela primeira vez, em 1937.


Sobre a SPMI

A Sociedade Portuguesa de Medicina Interna é uma das maiores sociedades médicas portuguesas, com cerca de 1500 membros. Foi fundada em 1951 e desde então tem vindo a promover o desenvolvimento da Medicina Interna, nomeadamente através do estudo e da investigação de problemas científicos.

3 comentários:

  1. gostei de ler as informações sobre esta doença. Tenho uma filha com treze anos que, eventualmente, poderá vir a ser diagnosticada com esta doença. O dermatologista falou hoje, em consulta, nessa possibilidade, embora considere ainda esse diagnóstico prematuro.

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  2. gostaria muito de saber um tratamento que nao seja tao agressivo ao corpo pois sofro fotes dores estava se tratando com corticoides tem 8 anos que não tomo mais os remédios. problemas de presao alta e problemas de coluna tem dia que nem consigo me levantar, irritaçoes nos olhos,e muita azia e língua e boca com muita afitas se alguem souber tratamento menos agrassivos favor encaminhar informaçoes para .charleyalex@hotmail.com agradesso muito

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  3. Eu sou Brasileiro, e a minha esposa tem a síndrome de behcet. Aqui no Brasil ñ tem um centro especializado nessa doença,gostaria de manter contato com especialistas de Portugal sobre essa síndrome.

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