Entrevista à edição da manhã na SIC, dia 21 de Maio de 2012, com o Dr Jorge Crespo, no âmbito da divulgação do dia mundial da Doença de Behçet e dos seus principais sintomas.
Entrevista ao programa Bom dia Portugal na RTP 1, dia 20 de Maio de 2009 com a Dra. Maria José Serra (Medicina interna do Hospital dos Capuchos) no âmbito da divulgação da doença de Behçet e dos seus principais sintomas.
Reportagem na RTP 1, dia 29 de Março de 2008, com Paulo Martins aquando da nossa primeira tentativa para criarmos uma associação para apoiarmos e defendermos os interesses de todos os doentes com Behçet em Portugal.
Reportagem Jornal de Noticias dia 23 de Maio de 2008 - "Associação começa hoje"
Ana Maria Pinho esteve mais de uma década sem saber que doença tinha
Salomão Rodrigues
Cerca de uma dezena de pessoas reúnem-se, ao início da noite de hoje, em
Lisboa, para tentarem lançar as bases para a criação da primeira associação de
cidadãos que sofrem da Doença de Behçet, uma patologia rara que, embora não
existam números concertos, atingirá cerca de mil portugueses. Consideram
prioritário sensibilizar a comunidade médica para a existência desta doença,
ainda desconhecida por muitos profissionais da saúde.
"Andei cerca de 13 anos a correr de médico em médico e ninguém me
sabia dizer o que tinha". O testemunho pertence a Ana Maria Pinho, uma
doente de Behçet que passou uma autêntica via-sacra até que a sua
"estranha" doença fosse devidamente diagnosticada e que estará
presente na reunião de hoje.
Agora com 43 anos, conta que teve os primeiros sintomas aos 20 anos, no mês
de Maio, quando guardava feno. "Fiquei muito mal com aftas e fui às
urgências". "Disseram-me que era alergia e mandaram-me para casa com
antibióticos", contou.
Seguiu-se mais de uma década em deslocações constantes para diferentes
médicos e a prescrição habitual de antibióticos que não resolviam o problema.
"Corri tudo e os médicos não sabiam o que me fazer" recordou Ana
Maria Pinho.
Tudo mudou quando, em 1999, um amiga lhe indica um médico dos Hospitais de
Coimbra. É então diagnosticada a doença e começa a fazer um tratamento à base
de cortizona que, embora não se apresente como uma cura, lhe melhorou a
qualidade de vida. Ana Maria Pinho afirma que "muitos médicos ainda hoje
me perguntam que doença é essa". Por isso, considera ser fundamental a
criação de uma associação para que seja possível "promover conferências
com a classe médica e os doentes poderem trocar experiências entre si".
Esta doença, pouco divulgada no país, tem nas aftas uma das manifestações
mais comuns. Mas quando se associam a outros sintomas, as aftas podem ser um
sinal de que uma pessoa sofre da Doença de Behçet.
O diagnóstico médico aponta nesse sentido quando, para além do surgimento
de aftas orais com uma recorrência superior a três episódios por ano, se
manifestam aftas genitais, lesões oculares inflamatórias, lesões cutâneas
(hiper-reactividade a picadas e borbulhas do tipo da acne, por exemplo),
queixas articulares, ou flebites.
Esta patologia, também conhecida como a Doença da Rota da Seda, pode ser
tratada, se convenientemente diagnosticada.
Press Release da SPMI - Doentes com Behçet criam associação para divulgar a doença
Número de Documento: 8349897
Crédito
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LPM
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Copyright
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© 2008 LPM
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Cidade
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Lisboa
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País
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Portugal
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Data de lançamento
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20/05/2008 17:41
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INFORMAÇÃO DE AGENDA
Aftas são o sintoma mais
frequente
Doentes
com Behçet criam associação
para
divulgar a doença
Um grupo de pessoas que sofrem de Doença de
Behçet decidiu lançar as bases para a criação da primeira associação de
doentes, em Portugal, durante um encontro que se realiza dia 23 de Maio, às
21h00, que servirá, também, para assinalar a passagem do Dia Mundial da Doença
de Behçet (20 de Maio).
Esta doença, pouco divulgada no país, tem nas
aftas uma das manifestações mais comuns. As aftas são um problema que afecta
grande parte da população (cerca de 20 a 25%, em Portugal), tendo múltiplas
origens. A maioria das pessoas, apesar da dor e do incómodo, habitua-se a viver
com estas feridas, que surgem com maior ou menor frequência na cavidade oral.
No entanto, quando associadas a outros
sintomas, as aftas podem ser um sinal revelador de que uma pessoa sofre da
Doença de Behçet (leia-se béchét). O
diagnóstico médico aponta nesse sentido quando, para além do surgimento de
aftas orais com uma recorrência superior a três episódios por ano, se
manifestam aftas genitais, lesões oculares inflamatórias, lesões cutâneas
(hiper-reactividade a picadas e borbulhas do tipo da acne, por exemplo), queixas
articulares, ou flebites.
Por essa razão, é fundamental a procura de
aconselhamento médico, para que seja traçado um diagnóstico correcto.
Esta patologia, também conhecida como a
Doença da Rota da Seda, pode ser tratada, se for convenientemente
diagnosticada. Em Portugal, estima-se que afecte cerca de mil pessoas, o que a
torna numa doença rara.
Por ser uma patologia que envolve vários
sistemas, a Doença de Behçet assume um particular interesse para a Medicina
Interna, por ser uma especialidade que se preocupa com o doente no seu todo.
Assim, os Internistas estão entre os médicos mais habilitados a diagnosticar e
a tratar esta doença.
è 2.º ENCONTRO DE AMIGOS E DOENTES COM
BEHÇET
è DIA 23 DE MAIO, 21 HORAS
è RESTAURANTE LÁBIOS DE MOSTO, RUA DA
OLIVEIRA AO CARMO, 47/51, LISBOA
Sobre a
Doença de Behçet
A Doença de Behçet (DB) é uma vasculite
sistémica (inflamação dos vasos sanguíneos de pequeno e grande calibre) de
causa desconhecida, caracterizada pela forma tão particular como afecta o
organismo, com especial relevo para as estruturas mucocutâneas e oculares. É uma
afecção crónica causada por perturbações no sistema imunitário que, por norma,
protege o organismo humano de agentes estranhos e de infecções, produzindo
inflamações controladas. No entanto, na DB, ele torna-se hiperactivo e passa a
produzir inflamações imprevisíveis, exageradas e descontroladas nos territórios
envolvidos. Deve o nome ao dermatologista turco Hulusi Behçet, que descobriu a
doença e a divulgou, pela primeira vez, em 1937.
Sobre a
SPMI
A Sociedade Portuguesa de Medicina Interna é
uma das maiores sociedades médicas portuguesas, com cerca de 1500 membros. Foi
fundada em 1951 e desde então tem vindo a promover o desenvolvimento da
Medicina Interna, nomeadamente através do estudo e da investigação de problemas
científicos.
gostei de ler as informações sobre esta doença. Tenho uma filha com treze anos que, eventualmente, poderá vir a ser diagnosticada com esta doença. O dermatologista falou hoje, em consulta, nessa possibilidade, embora considere ainda esse diagnóstico prematuro.
ResponderEliminargostaria muito de saber um tratamento que nao seja tao agressivo ao corpo pois sofro fotes dores estava se tratando com corticoides tem 8 anos que não tomo mais os remédios. problemas de presao alta e problemas de coluna tem dia que nem consigo me levantar, irritaçoes nos olhos,e muita azia e língua e boca com muita afitas se alguem souber tratamento menos agrassivos favor encaminhar informaçoes para .charleyalex@hotmail.com agradesso muito
ResponderEliminarEu sou Brasileiro, e a minha esposa tem a síndrome de behcet. Aqui no Brasil ñ tem um centro especializado nessa doença,gostaria de manter contato com especialistas de Portugal sobre essa síndrome.
ResponderEliminarOlá eu sou a Elsa e desde 2005 que tenho a doença de beçht. Estive muitas problemas de saúde e várias tromboses e neste momento estou a tomar medicamentos que são muito agressivos que são o imuran e colchichina mal consigo trabalhar
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