quinta-feira, fevereiro 28, 2019

quarta-feira, fevereiro 27, 2019

Amanhã é o Dia das Doenças Raras – participe no movimento global pelas doenças raras!

Divulgação da EURORDIS

"Boletim Informativo para Associados: 27 de fevereiro de 2019

Caros Membros,

Temos o prazer de lhe apresentar as seguintes informações para esta edição do Boletim Informativo para Associados da EURORDIS:

Ação


Amanhã é o Dia das Doenças Raras – participe no movimento global pelas doenças raras!

O Dia das Doenças Raras de 2019 é amanhã! Centenas de acontecimentos irão acontecer por tudo o mundo em mais de 90 países. Não é demasiado tarde para participar:

Comentários


Novo inquérito Rare Barometer Voices sobre as experiências com os tratamentos é lançado para a semana

Este inquérito estará disponível em 23 idiomas e foi concebido para obter um panorama atualizado das necessidades por atender nos tratamentos das pessoas com doenças raras. Sempre que possível, os resultados do inquérito serão disponibilizados por país e grupo de doenças. Junte-se à Rare Barometer Voices para receber informações sobre o inquérito assim que estiver disponível e prepare-se para o partilhar pelas suas redes!

Informações


Dia histórico nas Nações Unidas, em Nova Iorque – o Evento sobre Políticas do Dia das Doenças Raras

Na passada quinta feira, mais de 100 participantes da comunidade internacional de ONG, agências da ONU, governos nacionais, instituições académicas, setor privado e comunidade das doenças raras concentraram-se nas Nações Unidas (ONU), em Nova Iorque, para o Evento sobre políticas do Dia das Doenças Raras (segundo evento de alto nível do Comité das ONG para as Doenças Raras).
Organizado pela EURORDIS, a Ågrenska, e a Rare Diseases International e acolhido pela Missão Permanente da Estónia nas Nações Unidas, com a participação de um número impressionante de 14 outras Missões Permanentes na ONU, o evento constituiu uma oportunidade de promover as doenças raras enquanto prioridade global de saúde.
No evento, Yann Le Cam, Diretor Executivo da EURORDIS, lançou um apelo à inclusão das doenças raras na cobertura universal dos cuidados de saúde (CUCS), tendo ainda pedido aos Estados-Membros da ONU que apoiem uma resolução da ONU sobre doenças raras (ler o comunicado de imprensa). Notou-se um ambiente impressionante de apoio por parte dos Estados-membros e da ONU e dos oradores da OMS presentes. A Comissão de ONG irá agora trabalhar nos próximos passos a dar para a inclusão das doenças raras na próxima declaração política da ONU sobre CUCS. Pode assistir a um vídeo do eventoe ver fotografias e o registo do evento através do Twitter handle @ngorarediseases.

Prémios Black Pearl da EURORDIS de 2019 – assista à cerimónia!

Já está disponível um registo da recente Cerimónia de entrega dos Prémios Black Pearl da EURORDIS, realizada para assinalar a ocasião do Dia das Doenças Raras! Assista para ver as estrelas da comunidade das doenças raras receberem os respetivos prémios.

3.º Simpósio Multiparticipado sobre a Melhoria do Acesso dos Doentes a Terapêuticas para as Doenças Raras – registo já disponível

Já está disponível um registo em vídeo da sessão de abertura do 3.º Simpósio Multiparticipado da EURORDIS sobre a Melhoria do Acesso dos Doentes a Terapêuticas para as Doenças Raras.
Este simpósio reuniu mais de 250 participantes (representantes dos doentes, decisores políticos, entidades financiadoras, organismos de HTA, médicos, executivos da indústria e investidores) para debater a forma de melhorar o acesso dos doentes a terapêuticas para as doenças raras. As suas perspetivas irão servir de base à elaboração de um roteiro de soluções práticas e aplicáveis para acelerar o desenvolvimento de terapias para as doenças raras e garantir o acesso atempado e universal a estas terapias. Este roteiro será divulgado amplamente entre as instituições europeias e nacionais antes das eleições para o Parlamento Europeu, em maio de 2019, e iremos partilhá-lo convosco assim que possível!

5.º Encontro anual da Rare Diseases International reúne mais de 35 associações de doentes de 20 países

Na semana passada, realizou-se o 5.º Encontro anual da Rare Diseases International, que decorreu na sede da Microsoft em Nova Iorque – assista a uma gravação da sessão da tarde do encontro. Mais de 35 associações de doentes (incluindo a EURORDIS!) de 20 países encontraram-se para debater o plano de ação da RDI para 2019 e partilhar as respetivas boas práticas. Os membros da RDI analisaram ainda um resumo executivo da próxima posição oficial sobre a forma de garantir que as doenças raras são integradas na agenda mundial para a cobertura universal dos cuidados de saúde. Veja fotografias do evento em Twitter handle RDI.

Novas recomendações da Comissão Global sobre a forma de reduzir o tempo até ao diagnóstico preciso

Em 2018, a EURORDIS, a Microsoft e a Takeda juntaram-se para lançar a Comissão Global para Acabar com a Odisseia do Diagnóstico das Crianças com Doenças Raras. A Comissão Global reúne um grupo multidisciplinar de peritos de todo o mundo, incluindo os doentes, representados pela EURORDIS, para trabalhar no sentido de reduzir o tempo que decorre até um diagnóstico preciso. Num evento realizado na sede da Microsoft em Nova Iorque, na Times Square, a Comissão Global lançou o seu Relatório do Primeiro Ano, com recomendações para tirar partido da tecnologia de maneira a reduzir o tempo até ao diagnóstico. Veja fotografias do evento de lançamento.

Relatório terapêutico da EURORDIS — edição de janeiro

Leia a edição de janeiro do Relatório Terapêutico da EURORDIS para ficar a conhecer as últimas notícias sobre medicamentos órfãos, segurança dos medicamentos e o envolvimento dos doentes nos comités da Agência Europeia de Medicamentos.

Queira contactar-me se tiver alguma dúvida ou necessitar de mais informações.
Com os melhores cumprimentos,
Anja Helm
Imagem removida pelo remetente. Anja HelmAnja Helm
Senior Manager of Relations with Patient Organisations.
+(33) 1 56 53 52 17
anja.helm@eurordis.org"

terça-feira, fevereiro 05, 2019

Atestado médico de incapacidade multiuso


O que é?
É um atestado médico que atesta o grau de incapacidade de um indivíduo.

Para que serve?
Serve para comprovar que o seu portador tem uma incapacidade e determinar o seu grau.
  
Como obter?
- Dirigir-se ao Centro de Saúde da sua área de residência e requerer ao Delegado de Saúde uma junta médica para avaliação de incapacidade (caso pertença às Forças Armadas, PSP ou GNR deve dirigir-se aos respetivos serviços médicos). 

A resposta ao requerimento deve ser dada no prazo máximo de 60 dias a partir da entrega do mesmo.

No dia da Junta Médica:
- deverá fazer-se acompanhar dos relatórios médicos e/ou exames auxiliares de diagnóstico que possua, relativos à sua condição. 

Quanto custa?
Emissão do primeiro atestado: 12,5 €

Renovação:
- incapacidade permanente, não reversível: gratuita 
- incapacidade não permanente ou irreversível: 5€ 

Caso não concorde com o grau de incapacidade atribuído pode contestar, no prazo de 30 dias, para o Diretor Geral de Saúde (custo de 25€)

Quais são os benefícios?
Quem possua um grau de incapacidade igual ou superior a 60% pode aceder aos seguintes benefícios:
·         benefícios na aquisição de viatura própria (Lei n.º 22-A/2007, de 29 de junho);
·         isenção do imposto único de circulação (Lei 22-A/2007, de 29 de junho);
·         cartão de estacionamento para pessoas com deficiência com mobilidade condicionada (decreto-lei 307/2003, de 10 de dezembro);
·         benefícios na aquisição ou construção de habitação (decreto-lei n.º 230/80, de 16 de julho);
·         ajudas técnicas (despacho n.º 2027/2010, de 29 de janeiro);
·         isenção do pagamento de taxas moderadoras (decreto-lei n.º 113/2011, de 29 de novembro);
·         prioridade no atendimento nos serviços públicos (decreto-lei n.º 135/99, de 22 de abril);
·         quota de emprego na Administração Pública (decreto-lei n.º 29/2001, de 3 de fevereiro);
·         contingente especial para o ensino superior (portaria n.º 478/2010, de 9 de julho);
·         incentivos do IEFP à contratação de pessoas com deficiência no setor privado (decreto-lei n.º 290/2009, de 12 de outubro);
·         benefícios fiscais em sede de IRS (de acordo com o Orçamento Geral de Estado);
·         disposições do Código do Trabalho para os trabalhadores com deficiência. 

No que refere à obtenção de benefícios fiscais na aquisição de cadeiras de rodas, triciclos e veículos automóveis por parte de deficientes motores (regulados pelo Decreto-Lei 103-A/90, de 22 de Março), está previsto que a declaração de incapacidade tem que referir expressamente que se destina a este fim

terça-feira, janeiro 29, 2019

Cartão da Pessoa com Doença Rara


Uma doença rara, de acordo com a definição europeia, corresponde às doenças com uma afetam 5 pessoas por cada 10.000 habitantes e que apresentam algumas características comuns. São doenças crónicas, muitas delas graves e degenerativas, que podem aparecer em pessoas de qualquer idade. Estas doenças são acompanhadas de uma grande diversidade de sinais e sintomas, que variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa. Podem ser muito incapacitantes, com impacto na qualidade e esperança média de vida e nem sempre têm tratamento específico, sendo os cuidados de saúde focados na melhoria da qualidade de vida e no aumento da esperança media de vida. Estas implicam elevado sofrimento para o doente e para a sua família e podem existir um défice de conhecimentos científicos, pela sua raridade.
Estas especificidades levantam algumas dificuldades na adequada abordagem, tratamento e acompanhamento destes doentes, especialmente em situações de urgência e emergência o que levou à criação deste “Cartão” para a pessoa com doença rara (CPDR).
De acordo com a DGS os objetivos da implementação do Cartão da Pessoa com Doença Rara são os seguintes:
  1. Assegurar que nas situações de urgência e/ou emergência, os profissionais de saúde tenham acesso à informação relevante da pessoa com doença rara e à especificidade da situação clínica, permitindo o melhor atendimento do utente;
  2. Melhorar a continuidade de cuidados, assegurando que a informação clínica relevante da pessoa com doença rara está na posse do utente, num formato acessível, e que o acompanha nos diferentes níveis de cuidados de saúde;
  3. Facilitar o encaminhamento apropriado e rápido para o centro de tratamento que assegure efetivamente, os cuidados de saúde adequados ao utente;
  4. Melhorar a gestão integrada de cuidados de saúde, evitando atraso e procedimentos com erro e dano.
Para ter acesso ao cartão deve solicita-lo ao seu médico assistente. Este deve efetuar essa requisição na Plataforma do Registo de Saúde Eletrónico que disponibiliza, na área profissional, uma lista de doenças raras, com o respetivo Orphacode (no caso da  Doença de Behçet é ORPHA:117) e cuidados de saúde específicos para o contexto urgência/emergência, sendo estes últimos editáveis pelo seu médico, que poderá, se necessário, personalizar e ajustar a informação ao seu caso particular, permitindo a individualização e adequação dos cuidados de urgência/emergência.
O CPDR é um cartão digital, no entanto, se necessário, a sua impressão pode ser efetuada pelo médico da instituição que requisitou o CPDR, com acesso à Plataforma do Registo de Saúde Eletrónico ou pelo próprio doente através da Área do Cidadão do Portal do Serviço Nacional de Saúde.
Quem possui o CPDR deve fazer uso dele no caso de ir ao hospital, momento da triagem, com o objetivo de assegurar que, nas situações de urgência e/ou emergência, os profissionais de saúde tenham acesso rápido à informação relevante, à especificidade da sua situação clínica e aos cuidados clínicos a ter devido à raridade da sua doença.
Pode encontrar informação adicional no site da Direção Geral de Saúde (https://www.dgs.pt/paginas-de-sistema/saude-de-a-a-z/cartao-da-pessoa-com-doenca-rara.aspx ) consultando os documentos:

Artigo baseado na Norma nº 001/2018 de 09/01/2018 e no relatório “ CARTÃO DA PESSOA COM DOENÇA RARA 2017” emitido pelo Departamento da Qualidade na Saúde da DGS.

sexta-feira, janeiro 04, 2019

Núcleo de Behçet - Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas

Boa noite

Para pertencer ao Núcleo de Behçet, basta fazer-se sócio da LPCDR e manifestar o interesse em pertencer ao Núcleo de Behçet.




Para isso, pode ir ao Link (https://www.lpcdr.org.pt/associados/faca-se-socio) e preencher a ficha de sócio (https://www.lpcdr.org.pt/docman/documentos/292-ficha-novo-socio-2018) e o questionário (https://www.lpcdr.org.pt/docman/documentos/291-questionario-socio) e enviar para o e-mail lpcdr@lpcdr.org.pt ou para a morada:

Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas
Rua Quinta do Loureiro 13 Loja-2
1350-410 Lisboa

Faça-se sócio e ajude-nos na luta para melhores direitos e informação para o doente com Behçet

Obrigada