segunda-feira, maio 13, 2019

“Jogar Conversa Fora” - Lanche de amigos e doentes de Behçet



Traga um amigo, qualquer coisa para o lanche e venha
“Jogar Conversa Fora”


com o Núcleo da doença de Behçet de forma a comemorar a sua criação na LPCDR e mais um Dia mundial da Doença de Behçet, que se assinala na segunda feira.


Data: 19 de maio 2019
Hora: 15h00m
Local: Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas (LPCDR)
  Rua Quinta do Loureiro, 13 - Loja 2, 1350-410 Lisboa19 de Maio 2019
  GPS:Latitude: N 38º 42′ 52.13” (38.714480º) Longitude: W 9º 10′ 32.28” (-9.175633º)


domingo, maio 12, 2019

Dia Internacional da Luta contra a Doença de Behçet, 20 de Maio 2019




Viver com doença de Behçet: Conheça os testemunhos reais de quem sofre desta doença



Já parou para pensar como é lutar todos os dias contra uma doença crónica, rara e incompreendida que pode afetar qualquer sistema do seu corpo?

Na doença de Behçet (DB), o sistema imunológico do paciente, ao contrário do que se costuma julgar, não traduz uma falta de defesas do organismo mas antes um excesso da sua actividade. O sistema imunitário, que normalmente protege o corpo contra infecções, produzindo inflamações controladas, torna-se hiperactivo e passa a produzir inflamações imprevisíveis, exageradas e não controladas.

No caso da DB estas inflamações podem afectar qualquer estrutura, as células imunitárias que se encontram por todo o nosso corpo e em particular as que se localizam debaixo da pele e das mucosas, reagem excessivamente aos mais diversos estímulos provocando estas inflamações. É uma vasculite sistémica, inflamação dos vasos sanguíneos de pequeno e grande calibre, de causa desconhecida e que possui maior incidência nos países que pertenciam à Rota da Seda. Não é contagiosa e caracteriza-se principalmente pelo aparecimento de úlceras orais e/ou genitais recorrentes, inflamação dos olhos (uveíte) e lesões cutâneas. Também pode afetar as articulações, todo o tipo de vasos sanguíneos, pulmões, sistema nervoso central e trato digestivo.

É importante consciencializar o publico em geral, educando-o e dando a conhecer a história das pessoas reais e as suas lutas diárias para vencer os obstáculos que vão cruzando os seus caminhos.

No âmbito do  dia mundial da doença de Behçet, o qual se celebra no dia 20 de maio, o Núcleo da doença de Behçet da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas (LPCDR) deixa alguns testemunhos de doentes.


Mara, tem 51 anos e foi diagnosticada em 2009. Nunca tinha tido sinais da doença até então.  

“O meu diagnóstico foi a pior prenda de natal que recebi.

Um risco num olho, foi assim que começou. Como tinha um cão, imaginei que fosse um pêlo. Sem irritação, sem comichão ou vermelhidão. Apenas um risco. Como incomodava, depois de um dia de trabalho, lá fui para as urgências. Para ficar assustada, bastou uma carta lacrada e um encaminhar para o hospital a um determinado médico, oftalmologista que, pasme - me eu achei que era louco. Com o aparelho nos olhos perguntou por aftas, por nódoas negras, por dores em sítios que nem imaginava pudessem doer.

Passados dez anos, aprendi o que é uma vasculite, o que são tratamentos imuno-supressores. Aprendi um linguajar técnico por procurar saber o que é essa doença e porquê de me ter escolhido a mim. Deixei de ter uma doença e passei a ter um síndroma. O síndroma resume o que nós, pacientes e não doentes somos: uma constelação de incidências.

Porque tomar banho custa. Usar peças de roupa, como meias ou cuecas, custa. Sapatos, dias há que choramos só de pensar. Dormir? Luxo. Luxo porque a pele, o maior órgão do corpo humano está recheado de veias e, pasmem, uma vasculite é o inflamar de todo o sistema circulatório. Conseguem imaginar?

Imaginem chorar com um beijo dos vossos filhos. Imaginem agarrar um garfo a ranger os dentes. Agora, imaginem o algodão que não engana.... e até esse nos faz doer.Tudo deve ser controlado. Imaginem só. 

Um risco num olho.  Um conjunto de incidências. Porque não somos doentes. Nem pacientes. 

Porque dias há que não queremos ser raros apenas ter paciência para chegar ao fim do dia e pedir para que amanhã seja um outro dia. Melhor. Menos mau.”




Inês

“Eu costumo dizer que ter esta doença é ter a sensação de o corpo ser um grande hematoma.

É isso que sinto, que tenho o corpo todo pisado, que uma coisa básica como: tomar banho, espalhar o creme de corpo, deitar o corpo no colchão, é estar a carregar numa pisadura "hematoma" e que é mais fácil dizer o que não me dói do que aquilo que me está causar desconforto...

Mas nós DB já estamos habituados, as pessoas quando ouvem isso pensam que estamos a exagerar... 

Mas não... 

É verdade! 

É acordar de manhã mais dorida do que quando fui dormir... 

É saber que vai melhorar ao longo do dia (por causa da medicação) mas que depois volta tudo ao mesmo.”


Isabel, teve sintomas toda a sua vida. Foi diagnosticada em 2018.

“Aos 6 anos fui diagnosticada com reumatismo agudo e fiz um tratamento longo com injeções diárias. Aos 11 anos estive de cama 6 meses, com diagnóstico de hepatite B. Entretanto, sempre fiquei muito cansada, por tudo e por nada, e, quando me deitava, as dores nas pernas eram intensas.

Andei toda a vida em médicos e ninguém sabia o que eu tinha.

Em 2014, comecei a ter infeções, febres, dores articulares fortíssimas e os calores da PCR (proteína C reativa) altíssimos. Fiz exames para despiste de reumatismo e da hepatite B (já tinha 42 anos) e o resultado foi negativo: nunca tive nada disso.

Entretanto, a minha condição física e de saúde decaiu e ninguém sabia do que se tratava. Pensei, em desespero: ou sou hipocondríaca ou é mau olhado!
Não acreditando nisso, cheguei , em desespero, a pensar ir a uma bruxa...
Entretanto, os problemas articulares e as cirurgias ortopédicas começaram. Surgem úlceras genitais sem diagnóstico ginecológico e as aftas na boca aumentam terrivelmente.

Já em 2018, julho, começo a ter crises de aftas non stop (30 aftas na boca - lingua, céu da boca, gengivas, garganta) e derrames articulares nas mãos.

Dias depois, acordo, num domingo, a ver mal, a ver manchas negras volantes.

Fiquei entrevada todo esse mês de agosto.

Nas urgências de oftalmologia do S. João fui referenciada para as autoimunes, com consulta ainda para agosto (30).

Foi-me diagnosticada a doença de Behçet. Tomo as doses máximas de colchicina e imuran. Vejo mal e as dores articulares e o cansaço excessivo mantém-se. A visão continua a ser afetada.

Sou obrigada a desenvolver atividade profissional como se fosse uma pessoa normal, a ser produtiva e competitiva.

Behçet é uma doença silenciosa. E quando diagnosticada, muitas vezes é invisível. Mas as dores são permanentes, a dificuldade em mexer as articulações de manhã obriga-me a acordar às 6.30 da manhã para dar aulas às 9.30 (e vivo a 5 minutos de carro do local de trabalho).

É claro que, para além de acordar já cansada, às 14. 30h já não aguento e a sensação que tenho é de ja ser meia-noite.


Mariana, 39 anos.

Lida com a doença de Behçet há 24 anos, deixou quase de ver do olho esquerdo numa aula de matemática, foi às urgências. Pasmem-se, o médico disse que era grave mas que não sabia o que era.

Foi o principio de um turbilhão que entrou na sua vida de adolescente. A partir desse dia a vida nunc amais foi a mesma. Vieram as aftas que mal a deixavam comer, as ulceras genitais, as lesões na pele e as dores nas articulações que a impediam de fazer desporto. Fez incontáveis exames e análises, tomou cortisona, imunossupressores e outros medicamentos agressivos para controlar as crises… foram muitos sintomas ao mesmo tempo e o diagnóstico foi rápido para a a altura, no espaço de alguns meses, depois de correr muitos médicos e de gastar rios de dinheiro, veio o diagnóstico de DB.

Com tudo isto as faltas à escola, o afastamento da vida social, o ganho de peso, os problemas com a medicação, os internamentos e as crises constates. A dor, a dificuldade em ver e a incerteza do futuro passou a fazer parte da sua vida e da vida da sua família.

O tempo foi passando, os sintomas também, uns mais ligeiros outros mais graves até ao surgimento de uma complicação neurológica que pode estar ou não ligada à doença… só incertezas e desconhecido. Mais um internamento. Mais medicamento novos a juntar aos que já toma desde os quinze anos. Mais um susto, mais uma luta, mais um ano perdido na faculdade… agora é no sistema nervoso central, o liquido que envolve o cérebro está a acumular a pressionar o nervo óptico e o cérebro, hipertensão intra-craniana.

As dores de cabeça duram meses, tonturas, vómitos, falta de visão… é necessário realizar exames invasivos, punções lombares, tomar medicação que tem muitos efeitos secundários. Mais uma vez nada que não se ultrapasse.

As sequelas vão ficando, principalmente ao nível da visão, mas com o tempo as coisas vão melhorando, com algumas crises agudas pelo meio. Este problema até já estava esquecido até que numa consulta de oftalmologia se identifica um edema na papila. Mais um internamento. O aumento da pressão intra-craniana desta vez não melhora com medicação, só com uma cirurgia para colocar um shunt que drenasse o liquido através de um cateter para a cavidade abdominal. A primeira cirurgia falha, a segunda também… à terceira é de vez… não foi. Na quarta cirurgia fizeram uma abordagem diferente, desta vez colocaram uma válvula programável que drena o liquido diretamente do cérebro para o abdómen através de um catéter… resultou finalmente.  Acordou, as dores diminuíram… a visão melhorou o possível com o passar do tempo… o susto passou… até ao próximo…

“Sinto que o Behçet faz parte de mim, sei que sem ele eu seria uma pessoa diferente, teria percorrido outros caminhos. Não me lembro o que é viver sem dor e receio do que virá no dia seguinte. Com isto não deixo de viver, de trabalhar, de viajar… nem que para isso tenha que desencantar forças sabe-se lá de onde. Quando todos os outros estão em baixo, muitas vezes sou eu a levantá-los e a empurrar o carro.“



Ana, 45 anos. O Behçet entrou na sua vida aos 34 anos.

“Madrugada de 13 de Dezembro 2008, acordei com a mesma enxaqueca, só que com uma grande diferença: queria ver as horas e não conseguia, pois ela tinha me cegado.
Foi assustador!
Não sabia o que fazer, a enxaqueca era terrível mas o não conseguir ver nem sei descrever...

Fui internada, mas não chegaram logo ao diagnóstico.
Tive meningite, problemas graves de pele muitas aftas na bocais.
Perdi o andar e o equilíbrio.
Só nós é que conseguimos perceber o quanto é difícil certos dias.

Hoje consigo fazer uma vida normal porque recuperei 15% de visão e escrevo com o auxílio de uma lupa. Faço tudo sozinha, inclusive vou à rua sozinha. As pessoas só notam quando utilizo a lupa para ler ou escrever.


Quando apareceu a Behçet tinha 34 anos, hoje tenho 45 e tudo mudou, mas uma coisa é certa quando a Behçet chegou eu já cá estava, por isso passamos a ser as duas raras mas vou tentar vencer te Behçet.”


Joana, 34 anos. Toda a vida teve sintomas, mas só foi diagnosticada com 21 anos.

“Imagine aquele abacaxi docinho e sumarento a olhar para si, mesmo a pedir-lhe uma dentada que o vai saciar de prazer. Você trinca, saboreia e consola-se. E, no fim, aquela afta na ponta da língua vai aborrecer por cinco longos dias. Mas compensou pela frescura do abacaxi não faltam produtos no mercado que acelerem o processo de cicatrização.
Agora imagine que você não come o abacaxi. E que na verdade, até se abstém dos frutos secos, do açúcar, do pão, da manteiga, do vinho... e mesmo assim, tem aftas. Só que não é uma na ponta da língua. São vinte, são enormes e espalham-se pela boca toda. E pela garganta. E por todo o sistema digestivo. E, não raras vezes, nos genitais. Olhe... e até no olho!

Agora imagine que esta não é a pior parte. Imagine que o corpo dói e não sabe porquê. Portanto, não consegue evitar as dores com prevenção.

Decide ir ao médico e diz que o corpo lhe dói. O médico responde-lhe que descanse. Você descansa e as dores persistem. Vai ao médico que prescreve análises. Os resultados são vagos. “Pode ser tanta coisa...” E durante todo este processo, a vida continua. Você tem que sair todos os dias da cama para ir trabalhar, para tratar dos filhos, para lidar com os mesmíssimos problemas do dia a dia que a pessoa da afta do abacaxi. E quando deita a cabeça em cima do braço e se queixa de dores, ninguém acredita. Porque, por vergonha ou por pudor, você não vai mostrar as crateras que tem na parte interior da bochecha. Ou da vagina. E ninguém sabe que as suas articulações estão inflamadas nem que você não dorme há dias por nem arranjar uma posição confortável que o deixe descansar.

Quando finalmente o médico acerta no diagnóstico, chega a hora de tentar acertar na medicação. Somos todos diferentes. Temos todos sintomas diferentes. É que as síndromes são tão peculiares que não afectam todos da mesma forma. E, no entanto, nascemos todos com ela. Não adquirimos. Não prevemos. Não prevenimos. Somos assim. E a medicação provoca insónias, diarreias, mau estar, excesso de peso, anorexia e já nem sabe se está melhor com a medicação ou sem ela.

Ter Doença de Behçet é desejar ter uma pequenina afta na ponta da língua por termos comido uma fatia de abacaxi fresquinha naquele dia de calor.

E assim que se sente quem sofre com a Doença de Behçet: raríssimo. E quem é raro, normalmente está só.”

Apesar de todas as batalhas e dificuldades, estas pessoas de nomes fictícios, mas com histórias reais, uniram-se devido a uma doença reumática auto-imune, pouco conhecida e ainda menos compreendida: a doença de Behçet, constituindo assim o Núcleo da LPCDR, o qual visa dar voz a quem sofre desta patologia.

Informar é importante... Procure sempre esclarecimentos junto do seu Médico assistente.

Saiba mais aqui (https://www.lpcdr.org.pt/nucleos/nucleo-de-behcet) ou nas publicações do blog.

#ShowYourRare

#BehcetDeseaseDay
#DoencaDeBehcet

Ps: obrigada a todas pelo vosso contributo.

quinta-feira, fevereiro 28, 2019

quarta-feira, fevereiro 27, 2019

Amanhã é o Dia das Doenças Raras – participe no movimento global pelas doenças raras!

Divulgação da EURORDIS

"Boletim Informativo para Associados: 27 de fevereiro de 2019

Caros Membros,

Temos o prazer de lhe apresentar as seguintes informações para esta edição do Boletim Informativo para Associados da EURORDIS:

Ação


Amanhã é o Dia das Doenças Raras – participe no movimento global pelas doenças raras!

O Dia das Doenças Raras de 2019 é amanhã! Centenas de acontecimentos irão acontecer por tudo o mundo em mais de 90 países. Não é demasiado tarde para participar:

Comentários


Novo inquérito Rare Barometer Voices sobre as experiências com os tratamentos é lançado para a semana

Este inquérito estará disponível em 23 idiomas e foi concebido para obter um panorama atualizado das necessidades por atender nos tratamentos das pessoas com doenças raras. Sempre que possível, os resultados do inquérito serão disponibilizados por país e grupo de doenças. Junte-se à Rare Barometer Voices para receber informações sobre o inquérito assim que estiver disponível e prepare-se para o partilhar pelas suas redes!

Informações


Dia histórico nas Nações Unidas, em Nova Iorque – o Evento sobre Políticas do Dia das Doenças Raras

Na passada quinta feira, mais de 100 participantes da comunidade internacional de ONG, agências da ONU, governos nacionais, instituições académicas, setor privado e comunidade das doenças raras concentraram-se nas Nações Unidas (ONU), em Nova Iorque, para o Evento sobre políticas do Dia das Doenças Raras (segundo evento de alto nível do Comité das ONG para as Doenças Raras).
Organizado pela EURORDIS, a Ågrenska, e a Rare Diseases International e acolhido pela Missão Permanente da Estónia nas Nações Unidas, com a participação de um número impressionante de 14 outras Missões Permanentes na ONU, o evento constituiu uma oportunidade de promover as doenças raras enquanto prioridade global de saúde.
No evento, Yann Le Cam, Diretor Executivo da EURORDIS, lançou um apelo à inclusão das doenças raras na cobertura universal dos cuidados de saúde (CUCS), tendo ainda pedido aos Estados-Membros da ONU que apoiem uma resolução da ONU sobre doenças raras (ler o comunicado de imprensa). Notou-se um ambiente impressionante de apoio por parte dos Estados-membros e da ONU e dos oradores da OMS presentes. A Comissão de ONG irá agora trabalhar nos próximos passos a dar para a inclusão das doenças raras na próxima declaração política da ONU sobre CUCS. Pode assistir a um vídeo do eventoe ver fotografias e o registo do evento através do Twitter handle @ngorarediseases.

Prémios Black Pearl da EURORDIS de 2019 – assista à cerimónia!

Já está disponível um registo da recente Cerimónia de entrega dos Prémios Black Pearl da EURORDIS, realizada para assinalar a ocasião do Dia das Doenças Raras! Assista para ver as estrelas da comunidade das doenças raras receberem os respetivos prémios.

3.º Simpósio Multiparticipado sobre a Melhoria do Acesso dos Doentes a Terapêuticas para as Doenças Raras – registo já disponível

Já está disponível um registo em vídeo da sessão de abertura do 3.º Simpósio Multiparticipado da EURORDIS sobre a Melhoria do Acesso dos Doentes a Terapêuticas para as Doenças Raras.
Este simpósio reuniu mais de 250 participantes (representantes dos doentes, decisores políticos, entidades financiadoras, organismos de HTA, médicos, executivos da indústria e investidores) para debater a forma de melhorar o acesso dos doentes a terapêuticas para as doenças raras. As suas perspetivas irão servir de base à elaboração de um roteiro de soluções práticas e aplicáveis para acelerar o desenvolvimento de terapias para as doenças raras e garantir o acesso atempado e universal a estas terapias. Este roteiro será divulgado amplamente entre as instituições europeias e nacionais antes das eleições para o Parlamento Europeu, em maio de 2019, e iremos partilhá-lo convosco assim que possível!

5.º Encontro anual da Rare Diseases International reúne mais de 35 associações de doentes de 20 países

Na semana passada, realizou-se o 5.º Encontro anual da Rare Diseases International, que decorreu na sede da Microsoft em Nova Iorque – assista a uma gravação da sessão da tarde do encontro. Mais de 35 associações de doentes (incluindo a EURORDIS!) de 20 países encontraram-se para debater o plano de ação da RDI para 2019 e partilhar as respetivas boas práticas. Os membros da RDI analisaram ainda um resumo executivo da próxima posição oficial sobre a forma de garantir que as doenças raras são integradas na agenda mundial para a cobertura universal dos cuidados de saúde. Veja fotografias do evento em Twitter handle RDI.

Novas recomendações da Comissão Global sobre a forma de reduzir o tempo até ao diagnóstico preciso

Em 2018, a EURORDIS, a Microsoft e a Takeda juntaram-se para lançar a Comissão Global para Acabar com a Odisseia do Diagnóstico das Crianças com Doenças Raras. A Comissão Global reúne um grupo multidisciplinar de peritos de todo o mundo, incluindo os doentes, representados pela EURORDIS, para trabalhar no sentido de reduzir o tempo que decorre até um diagnóstico preciso. Num evento realizado na sede da Microsoft em Nova Iorque, na Times Square, a Comissão Global lançou o seu Relatório do Primeiro Ano, com recomendações para tirar partido da tecnologia de maneira a reduzir o tempo até ao diagnóstico. Veja fotografias do evento de lançamento.

Relatório terapêutico da EURORDIS — edição de janeiro

Leia a edição de janeiro do Relatório Terapêutico da EURORDIS para ficar a conhecer as últimas notícias sobre medicamentos órfãos, segurança dos medicamentos e o envolvimento dos doentes nos comités da Agência Europeia de Medicamentos.

Queira contactar-me se tiver alguma dúvida ou necessitar de mais informações.
Com os melhores cumprimentos,
Anja Helm
Imagem removida pelo remetente. Anja HelmAnja Helm
Senior Manager of Relations with Patient Organisations.
+(33) 1 56 53 52 17
anja.helm@eurordis.org"

terça-feira, fevereiro 05, 2019

Atestado médico de incapacidade multiuso


O que é?
É um atestado médico que atesta o grau de incapacidade de um indivíduo.

Para que serve?
Serve para comprovar que o seu portador tem uma incapacidade e determinar o seu grau.
  
Como obter?
- Dirigir-se ao Centro de Saúde da sua área de residência e requerer ao Delegado de Saúde uma junta médica para avaliação de incapacidade (caso pertença às Forças Armadas, PSP ou GNR deve dirigir-se aos respetivos serviços médicos). 

A resposta ao requerimento deve ser dada no prazo máximo de 60 dias a partir da entrega do mesmo.

No dia da Junta Médica:
- deverá fazer-se acompanhar dos relatórios médicos e/ou exames auxiliares de diagnóstico que possua, relativos à sua condição. 

Quanto custa?
Emissão do primeiro atestado: 12,5 €

Renovação:
- incapacidade permanente, não reversível: gratuita 
- incapacidade não permanente ou irreversível: 5€ 

Caso não concorde com o grau de incapacidade atribuído pode contestar, no prazo de 30 dias, para o Diretor Geral de Saúde (custo de 25€)

Quais são os benefícios?
Quem possua um grau de incapacidade igual ou superior a 60% pode aceder aos seguintes benefícios:
·         benefícios na aquisição de viatura própria (Lei n.º 22-A/2007, de 29 de junho);
·         isenção do imposto único de circulação (Lei 22-A/2007, de 29 de junho);
·         cartão de estacionamento para pessoas com deficiência com mobilidade condicionada (decreto-lei 307/2003, de 10 de dezembro);
·         benefícios na aquisição ou construção de habitação (decreto-lei n.º 230/80, de 16 de julho);
·         ajudas técnicas (despacho n.º 2027/2010, de 29 de janeiro);
·         isenção do pagamento de taxas moderadoras (decreto-lei n.º 113/2011, de 29 de novembro);
·         prioridade no atendimento nos serviços públicos (decreto-lei n.º 135/99, de 22 de abril);
·         quota de emprego na Administração Pública (decreto-lei n.º 29/2001, de 3 de fevereiro);
·         contingente especial para o ensino superior (portaria n.º 478/2010, de 9 de julho);
·         incentivos do IEFP à contratação de pessoas com deficiência no setor privado (decreto-lei n.º 290/2009, de 12 de outubro);
·         benefícios fiscais em sede de IRS (de acordo com o Orçamento Geral de Estado);
·         disposições do Código do Trabalho para os trabalhadores com deficiência. 

No que refere à obtenção de benefícios fiscais na aquisição de cadeiras de rodas, triciclos e veículos automóveis por parte de deficientes motores (regulados pelo Decreto-Lei 103-A/90, de 22 de Março), está previsto que a declaração de incapacidade tem que referir expressamente que se destina a este fim