segunda-feira, agosto 13, 2007

Qual vai ser o nome da nossa associação?

Depois de algum tempo a maturar as ideias para o nome da nossa associação e agradecendo desde já o contributo e opinião de todos aqui vão as várias hipóteses apresentadas a concurso:

1 - Associação Portuguesa de Amigos e Doentes com Behçet
2 - Associação Portuguesa dos Amigos e Doentes de Behçet
3 - Associação Portuguesa de Doentes de Behçet e Amigos
4 - Associação Portuguesa dos Doentes com Behçet
5 - Associação Portuguesa da Doença de Behçet
6 - BEHÇET SOLIDÁRIO – Associação Portuguesa de Doentes com Behçet
7 - BEHÇET SOLIDÁRIO – Associação Portuguesa da Doença de Behçet
8 - BEHÇET SOLIDÁRIO – Associação Portuguesa da Síndrome de Behçet

Agradeço que votem na vossa preferida, através de um comentário no Blog, e que incentivem os vossos amigos, conhecidos, familiares, etc… a votar e a comentar qual o nome que preferem.

Obrigado a todos, e espero encontrar-vos em breve para mais um jantar. Desta vez já para discutirmos assuntos mais sérios… os estatutos e objectivos desta associação em potencial.

Até breve,
Carla

sábado, junho 30, 2007

Epidemiologia da Doença de Behçet em Portugal

Tradução livre do artigo:


Epidemiologia da Doença de Behçet em Portugal


In: BD NEWS vol.4 n.º1 March 2003
Editor:Hasan Yazici, MD
Co-editor:Yalçin Tüzün, MD

Jorge CRESPO*, José VAZ PATTO**, Rui PROENÇA***
Grupo Português para o Estudo da Doença de Behçet (Portugal)


Desde Janeiro de 1993 que o Grupo Nacional para o Estudo da Doença de Behçet reúne médicos de diversas especialidades, partilhando entre si um interesse comum por este síndrome clínico. Como resultado do trabalho desenvolvido, foi possível obter uma população de 241 doentes de todo o país (121 homens e 120 mulheres, com idade média = 38,6 ± 11,8 anos), cujo diagnóstico foi confirmado de acordo com os critérios definidos pelo International Study Group for Behçet’s Disease (ISGBD). Numa população de cerca de 10 milhões de pessoas, isto representa uma prevalência de 2,5 / 100.000.
Pode dizer-se o seguinte acerca da DB em Portugal: a DB é uma doença de início precoce, habitualmente entre a 2ª e a 4ª décadas de vida (idade média de início = 25,8 ± 11,1 anos). A aftose oral recorrente, presente em todos os nossos pacientes, é a primeira manifestação da doença em 78% dos casos. O compromisso ocular é o mais invalidante, sendo observado em 74% dos casos. Destes, 80% apresentaram manifestações bilaterais e 52% algum tipo de lesão visual. Uveítes anteriores foram encontradas em 61% dos casos, uveítes posteriores em 40%, panuveítes em 36% e vasculites retinianas em 31%. As manifestações cutâneas foram encontradas em 82% dos pacientes, dos quais 62% correspondem a pseudo-foliculites e 46% a eritemas nodosos. A aftose genital foi observada em 80% dos casos. O teste da patergia mostrou-se positivo em 40% das situações em que foi pesquisado. As manifestações articulares, não constituindo um critério de diagnóstico, foram o primeiro sintoma a surgir em 7% das situações. No total, 85% dos doentes revelaram algum tipo de envolvimento articular. A dor articular reparte-se entre a mecânica em 46% dos casos, inflamatória em 42% e mista em 12%. Foi periférica em 83% e axial em 12%; poliarticular em 97% e monoarticular em apenas 2% dos casos. Outras manifestações como problemas vasculares encontram-se presentes em 26% dos casos (tromboflebite superficial em 18%, trombose venosa profunda em 7% e aneurismas arteriais em apenas 1% dos doentes). O sistema nervoso central foi afectado em 22%, constituindo a cefaleia o principal sintoma em 12% dos casos. As manifestações gastrointestinais foram observadas em apenas 3%. Normalmente, o diagnóstico da DB é bastante demorado (7,0 ± 7,5 anos) em relação ao aparecimento do primeiro sintoma, verificando-se, inicialmente, um atraso inevitável de 4,0 ± 4,7 anos (limites de 0 a 21 anos), correspondente ao tempo que tem que decorrer até ao aparecimento das manifestações indispensáveis à diagnose da doença. Esta situação pôde ser observada em 95 dos nossos doentes, em relação aos quais foi possível certificar a data do início de cada um dos sintomas (Fig. 1).
A aftose oral recorrente é muito frequente nas famílias de doentes com DB, sendo observada em 42% dos familiares directos de 1º e 2º grau. O HLA B5 está presente em 60% dos casos, o que define um risco relativo de 8,5 no nosso país.

Figura 1. Período de tempo passado entre o aparecimento do primeiro sintoma e a realização do diagnóstico em 95 dos doentes portugueses com a síndrome de Behçet.

Departamento de Medicina Interna* e Oftalmologia*** dos Hospitais da Universidade de Coimbra
Instituto Português de Reumatologia, Lisboa**

sábado, junho 09, 2007

Grupo de apoio no Yahoo Grupos

Depois do jantar e dos convites enviados já temos um grupo de apoio no Yahoo…agora é só entrar e colocar as suas duvidas ou esclarecer a duvida de outra pessoa para que a nossa comunidade de apoio resulte.

Clique aqui para entrar no grupo behcet-portugal
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segunda-feira, maio 21, 2007

1º Encontro de Amigos e Doentes com Behçet – Conclusões


Como já era de esperar, o jantar de comemoração do dia mundial da Doença de Behçet correu muito bem, tendo comparecido 11 comensais.

Durante o jantar foram discutidos os mais variados temas tendo os participantes chegado a um consenso no que diz respeito à linha de acção a seguir no objectivo de apoiar os doentes e divulgar informação acerca da doença de Behçet.

Pontos discutidos e a desenvolver a médio/longo prazo:

- Criação da associação de Amigos e Doentes com Behçet (Burocracia legal, patrocínios, membros da associação, etc.);
- Objectivos da associação: apoio a doentes e familiares, informação acerca da doença e dos direitos dos pacientes, grupo de pressão para que os doentes tenham um melhor apoio no que respeita a medicamentos e cuidados de saúde, divulgação nos meios de comunicação, etc.;
- Possibilidade de criar grupos informais de doentes em vários pontos do país, descentralizando o apoio e facilitando assim as relações de proximidade (promovendo encontros como o que decorreu hoje e no futuro talvez um encontro desses pequenos grupos a nível nacional);
- Comunicar com outras associações e grupos de apoio para conhecer as suas experiências e qual a melhor forma de desenvolver este processo de criação da associação de amigos e doentes com Behçet;
- Criação e distribuição de folhetos informativos a médicos, doentes e familiares com o objectivo de dar a conhecer a Doença de Behçet, os seus sintomas, tratamentos e a quem/onde se dirigir para obter tratamento;
- Envolver a comunidade social no tratamento e inclusão social dos doentes;
- Criação de um grupo de debate on-line, ou seja, um grupo de apoio em Portugal que não dependa de uma única pessoa para estar sempre aberto e actualizado (foi sugerida uma possível solução fácil e grátis: Yahoogroups.com, como já fizerem na Espanha e nos EUA);
- Promover encontros de debate e convívio;
- Numa primeira fase utilizar o blog http://behcetemportugal.bolgspot.com para centralizar e divulgar informação pois é uma forma rápida, fácil e económica de publicar na Internet;
- Publicar uma espécie de Newsletter regular dando a conhecer os desenvolvimentos deste processo e as novidades no que diz respeito à doença de Behçet (quem quiser receber esta Newsletter envie um e-mail para behcetemportugal@gmail.com e coloque no campo do assunto a frase “Quero receber a Newsletter de Behçet em Portugal” );
- Contactar a associação Raríssimas por forma a fornecer informação relevante acerca da doença de Behçet (uma vez que o Behçet consta na sua lista de doenças raras mas sem nenhuma informação adicional);
- Continuar a recolher contactos de doentes e aceitar novas ideias e contributos.

Desde já um muito obrigada a todos os participantes e que este projecto siga para a frente e atinja os resultados almejados neste primeiro encontro em Portugal.

Com os meus agradecimentos,
Carla

sábado, maio 19, 2007

Jantar do dia mundial da Doença de Behçet


No próximo Domingo, dia 20 de Maio comemora-se o dia mundial da Doença de Behçet (World Behçet's Day).

Um pequeno grupo de pessoas vai reunir-se à volta de uma mesa e discutir acerca do tema, trocar ideias e experiências tentando dar a conhecer melhor a doença e acima de tudo conviver e mostrar que não é um drama viver com ela.

Um dos temas a debater será também a possibilidade de criar uma associação e um grupo de debate on-line para apoiar os doentes com Behçet. Vão estar presentes pessoas com Behçet, amigos, médicos e investigadores.

Todos juntos contamos poder dar um contributo e, se possível, transformar este pequeno encontro no primeiro de muitos dando inicio a um projecto de apoio, divulgação e informação junto dos doentes e familiares.

Desde já um muito obrigada a todos os participantes.

domingo, março 11, 2007

Doença de Behçet - experiência de um Serviço de Medicina Interna

Artigo retirado da revista: Medicina Interna - Vol. 8, N. 3, 2001

Se quiser consultar o artigo completo pode clicar no link http://www.spmi.pt/revista/vol08_n3_2001/ch1_V8N3J2001.pdf
ou solicitar que eu o envie por e-mail.

Susana P. Oliveira*, Alexandra B. Horta**, Maria J. Serra***, António S. Castro***
* Interna do Internato Complementar de Medicina Interna
** Assistente Hospitalar de Medicina Interna
*** Chefe de Serviço de Medicina Interna
Serviço de Medicina 2 do Hospital de Santo António dos Capuchos,
Lisboa
Recebido para publicação a 25/06/2001

Resumo


Os autores apresentam um estudo retrospectivo dos doentes com Doença de Behçet observados num Serviço de Medicina Interna entre 1982 e 2000. Foram analisados 33 doentes, sendo 20 do sexo masculino e 13 do sexo feminino. A primeira manifestação surgiu, em média, aos 24 anos e a média de idades, na altura do diagnóstico, foi de 32 anos. Todos os doentes apresentaram na sua evolução aftose oral recorrente, surgindo aftose genital em 84,8%, patologia ocular em 81,8%, articular em 75,7%, cutânea em 69,6%, alterações do sistema nervoso central em 27,3%, gerais em 24,2%, vasculares em 21,2%, gastrintestinais em 18,1%, neuropatia periférica em 12,1% e vasculite em 3% dos doentes observados.

Doença de Behçet Aspectos Etiopatogénicos

Artigo retirado da revista: Rev Bras Reumatol – Vol. 41 – Nº 3 – Mai/Jun, 2001

Se quiser consultar o artigo completo pode clicar no link
ou solicitar que eu o envie por e-mail.


Autores:
Carla Perozini Rossi e Emilia Inoue Sato

RESUMO

A doença de Behçet (DB) é uma vasculite sistêmica, recorrente e crônica com manifestações que incluem úlceras orogenitais, uveíte, sinovite, tromboflebite e sintomas envolvendo o SNC, trato gastrintestinal e pulmão. Embora a patogênese da DB não seja totalmente esclarecida, existem estudos apontando para possível participação de agentes infecciosos (virais e bacterianos), fatores genéticos e desregulação imunológica. Dentre os agentes infecciosos, alguns trabalhos sugerem o possível papel do Streptococcus sanguis (SS). Os pacientes com DB mostram aumento da freqüência de SS na flora oral, comparada com controles, bem como de anticorpos séricos contra certos sorotipos de SS. No soro de alguns pacientes foi possível observar aumento de anticorpos específicos contra HSP-65 (Heat Shock Protein) de Mycobacterium tuberculosis, que são capazes de produzir reação cruzada com certos sorotipos de SS. Estudos recentes demonstraram que o HLA-B, até então estabelecido como associado à DB, poderia não ser o lócus primário responsável pela predisposição à doença, sendo sugerida a participação de outros genes localizados próximos ao lócus HLA-B, incluindo os genes MICA, PERB, e NOB. Em conclusão, uma proposta etiopatogênica é de que um antígeno particular, provavelmente de origem bacteriana, seja apresentado por macrófagos e reconhecido por células T CD4+ no contexto do MHC classe II. Linfócitos T ativados produziriam citocinas como IL-2, IFN-ã, TNF-â e induziriam a proliferação e diferenciação de células B específicas. Macrófagos ativados por IFN-ã são capazes de liberar citocinas inflamatórias como TNF-á, IL-1,e IL-8. Fator de necrose tumoral (TNF) e IL-1 poderiam induzir a expressão de moléculas de adesão em células endoteliais, enquanto a IL-8 estaria envolvida na quimiotaxia e ativação de neutrófilos no sítio da reação inflamatória. Esses eventos seriam responsáveis pela passagem de polimorfonucleares neutrófilos e linfócitos T ativados através do endotélio na área inflamada.

segunda-feira, fevereiro 26, 2007

Dia mundial da Doença de Behçet

Como devem saber, no próximo dia 20 de Maio comemora-se o dia mundial da Doença de Behçet (World Behçet's Day). Como é num Domingo não há desculpas para que este dia não seja assinalado e comemorado.

Um pequeno grupo de pessoas está a pensar em reunir-se à volta de uma mesa… um almoço ou jantar convívio é bem vindo… e discutir acerca do tema, trocar ideias e experiências tentando dar a conhecer melhor a doença e acima de tudo conviver e mostrar que não é um drama viver com ela. Um dos temas a debater será também a possibilidade de criar uma associação para apoiar os doentes com Behçet.

Era interessante reunir um número significativo de pessoas, doentes, familiares, médicos e todos os interessados.
Todos são bem vindos, agradecia que entrassem em contacto comigo o quanto antes caso estejam interessados em participar.
Quanto mais cedo se souber o número de pessoas interessadas melhor, para se poder organizar convenientemente o "programa" e marcar o restaurante.

No futuro darei mais pormenores, mas esta reunião deverá ser feita na área de Lisboa devido ao número de participantes já interessados (localização sujeita a alteração se se justificar).

Saudações a todos
Carla

sábado, fevereiro 17, 2007

Doença de Behçet - Recolha de ADN

Mais novidades…

Vai-se realizar uma colheita no IPR em Março, era bom se pudessem participar na mesma altura, quando souber pormenores aviso.
Se estiverem interessados em participar neste estudo entrem em contacto comigo através do e-mail behcetemportugal@gmail.com que eu transmito a mensagem aos responsáveis pelo estudo ou directamente a Joana Xavier e-mail: jxavier@igc.gulbenkian.pt , que integra o Grupo de Genética Humana do Instituto Gulbenkian de Ciência (IGC).

Cumprimentos a todos
Carla

quarta-feira, janeiro 17, 2007

Estudo da genética do Behçet

Espero que estejam todos bem,
há alguns dias entrei em contacto com a Joana Xavier uma investigadora que faz parte do Grupo de Genética Humana do Instituto Gulbenkian de Ciência (IGC) que estuda a base genética de várias doenças entre elas a doença de Behçet, este grupo tem uma parceria com o Dr. Vaz Patto do IPR.

Sabemos que esta doença é influenciada por factores ambientais mas que também possui uma forte componente genética e é esta que pretendem investigar! Quem quiser participar no estudo é bem vindo.
Se conhecerem alguém interessado, contactem a Joana Xavier através do e-mail jxavier@igc.gulbenkian.pt para que ela possa explicar o estudo e combinar depois a colheita.
Pedia-lhes que transmitissem esta informação a quem conhecerem, uma vez que é sempre complicado encontrar pessoas suficientes para participar em estudos deste tipo. Escusado será dizer que é sempre bom saber que existem profissionais interessados em desenvolver conhecimento que poderá um dia trazer benefícios para todos nós.
Com os melhores cumprimentos,

Carla