terça-feira, janeiro 29, 2019

Cartão da Pessoa com Doença Rara


Uma doença rara, de acordo com a definição europeia, corresponde às doenças com uma afetam 5 pessoas por cada 10.000 habitantes e que apresentam algumas características comuns. São doenças crónicas, muitas delas graves e degenerativas, que podem aparecer em pessoas de qualquer idade. Estas doenças são acompanhadas de uma grande diversidade de sinais e sintomas, que variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa. Podem ser muito incapacitantes, com impacto na qualidade e esperança média de vida e nem sempre têm tratamento específico, sendo os cuidados de saúde focados na melhoria da qualidade de vida e no aumento da esperança media de vida. Estas implicam elevado sofrimento para o doente e para a sua família e podem existir um défice de conhecimentos científicos, pela sua raridade.
Estas especificidades levantam algumas dificuldades na adequada abordagem, tratamento e acompanhamento destes doentes, especialmente em situações de urgência e emergência o que levou à criação deste “Cartão” para a pessoa com doença rara (CPDR).
De acordo com a DGS os objetivos da implementação do Cartão da Pessoa com Doença Rara são os seguintes:
  1. Assegurar que nas situações de urgência e/ou emergência, os profissionais de saúde tenham acesso à informação relevante da pessoa com doença rara e à especificidade da situação clínica, permitindo o melhor atendimento do utente;
  2. Melhorar a continuidade de cuidados, assegurando que a informação clínica relevante da pessoa com doença rara está na posse do utente, num formato acessível, e que o acompanha nos diferentes níveis de cuidados de saúde;
  3. Facilitar o encaminhamento apropriado e rápido para o centro de tratamento que assegure efetivamente, os cuidados de saúde adequados ao utente;
  4. Melhorar a gestão integrada de cuidados de saúde, evitando atraso e procedimentos com erro e dano.
Para ter acesso ao cartão deve solicita-lo ao seu médico assistente. Este deve efetuar essa requisição na Plataforma do Registo de Saúde Eletrónico que disponibiliza, na área profissional, uma lista de doenças raras, com o respetivo Orphacode (no caso da  Doença de Behçet é ORPHA:117) e cuidados de saúde específicos para o contexto urgência/emergência, sendo estes últimos editáveis pelo seu médico, que poderá, se necessário, personalizar e ajustar a informação ao seu caso particular, permitindo a individualização e adequação dos cuidados de urgência/emergência.
O CPDR é um cartão digital, no entanto, se necessário, a sua impressão pode ser efetuada pelo médico da instituição que requisitou o CPDR, com acesso à Plataforma do Registo de Saúde Eletrónico ou pelo próprio doente através da Área do Cidadão do Portal do Serviço Nacional de Saúde.
Quem possui o CPDR deve fazer uso dele no caso de ir ao hospital, momento da triagem, com o objetivo de assegurar que, nas situações de urgência e/ou emergência, os profissionais de saúde tenham acesso rápido à informação relevante, à especificidade da sua situação clínica e aos cuidados clínicos a ter devido à raridade da sua doença.
Pode encontrar informação adicional no site da Direção Geral de Saúde (https://www.dgs.pt/paginas-de-sistema/saude-de-a-a-z/cartao-da-pessoa-com-doenca-rara.aspx ) consultando os documentos:

Artigo baseado na Norma nº 001/2018 de 09/01/2018 e no relatório “ CARTÃO DA PESSOA COM DOENÇA RARA 2017” emitido pelo Departamento da Qualidade na Saúde da DGS.

sexta-feira, janeiro 04, 2019

Núcleo de Behçet - Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas

Boa noite

Para pertencer ao Núcleo de Behçet, basta fazer-se sócio da LPCDR e manifestar o interesse em pertencer ao Núcleo de Behçet.




Para isso, pode ir ao Link (https://www.lpcdr.org.pt/associados/faca-se-socio) e preencher a ficha de sócio (https://www.lpcdr.org.pt/docman/documentos/292-ficha-novo-socio-2018) e o questionário (https://www.lpcdr.org.pt/docman/documentos/291-questionario-socio) e enviar para o e-mail lpcdr@lpcdr.org.pt ou para a morada:

Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas
Rua Quinta do Loureiro 13 Loja-2
1350-410 Lisboa

Faça-se sócio e ajude-nos na luta para melhores direitos e informação para o doente com Behçet

Obrigada

Núcleo de Behçet - Plano de Trabalhos para o ano de 2019

Boa noite

No seguimento da constituição do Núcleo de Behçet na Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas, propomos um plano de trabalhos a desenvolver durante o ano de 2019.

Este plano de actividades engloba uma série de acções, para as quais contamos com a vossa colaboração.

Plano proposto:

1 - Assinalar o dia internacional da Doença de Behçet (20 de maio)

a)Promover o encontro de doentes, familiares e amigos com o intuito de aumentar a conscientização acerca da doença e suas implicações na vida profissional e pessoal; 

b) Promover a divulgação da doença de Behçet junto da comunicação social (necessitamos de contactos de pessoas que estejam disponíveis para contar a sua experiência pessoal, e estar presente em estúdio, caso sejamos contactados para dar entrevistas, por ex.)

2 - Promover a divulgação de informação sobre a doença junto das redes sociais, centros de saúde e unidades hospitalares (com o contributo de membros do grupo, distribuir folhetos e informação nesses locais a nível nacional);

3 - Promover a publicação do livro "Vidas com história", que retrata a vida de uma doente com Behçet

4 - Reunir informação actualizada acerca das consultas da especialidade de Behçet / especialistas com experiência na doença a nível nacional para posterior divulgação;

5 - Reunir e divulgar informação resumida acerca do Atestado Multiusos (para que serve, quais os benefícios e como o obter).

No momento existem muito poucos associados da liga com doença de Behçet, como vêm a nossa expressão é muito reduzida. 

Seria uma mais valia para todos nós que o grupo do núcleo aumentasse de forma a conseguirmos ter mais peso nas decisões e mais capacidade de trabalho.

Contamos com a vossa ajuda, estes objectivos só serão alcançados com o apoio de todos vós. 

Também estamos abertos às vossas sugestões e ajuda para as actividades a desenvolver.

Cumprimentos

Constituição do Núcleo do Behçet na Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas

É oficial, a 1 de Dezembro de 2018, na Assembleia Geral Eleitoralo o núcleo do Behçet foi aprovado por unanimidade, pelos sócios presentes na assembleia da LPCDR.

Na fotografia de grupo,os membros dos órgãos sociais empossados para o quadriénio 2019-2022, Joana Vicente (Secretária-Geral), Catarina Marques (Vice-Presidente), Irene Domingues (Presidente do Conselho Fiscal), Elsa Mateus (Presidente da Direção), Dr.ª Susana Capela (Vice-Presidente), Margarida Fonseca Santos (Vice-Presidente da Mesa da Assembleia Geral) e Dr. Augusto Faustino (Presidente da Mesa da Assembleia Geral) e Vanda Pessanha e Carla Carreira, sócias proponentes do Núcleo de Behçet cuja criação foi aprovada na Assembleia Geral Ordinária.

A imagem pode conter: 9 pessoas, pessoas a sorrir

Aproveito para apelar aos sócios da liga que pretendam ser parte activa do núcleo recém formado, que manifestem essa vontade.

Para que possamos dar início aos trabalhos e cumprir o que nos propusemos no plano para 2019, precisamos da colaboração de todos.

Obrigada