segunda-feira, maio 21, 2007

1º Encontro de Amigos e Doentes com Behçet – Conclusões


Como já era de esperar, o jantar de comemoração do dia mundial da Doença de Behçet correu muito bem, tendo comparecido 11 comensais.

Durante o jantar foram discutidos os mais variados temas tendo os participantes chegado a um consenso no que diz respeito à linha de acção a seguir no objectivo de apoiar os doentes e divulgar informação acerca da doença de Behçet.

Pontos discutidos e a desenvolver a médio/longo prazo:

- Criação da associação de Amigos e Doentes com Behçet (Burocracia legal, patrocínios, membros da associação, etc.);
- Objectivos da associação: apoio a doentes e familiares, informação acerca da doença e dos direitos dos pacientes, grupo de pressão para que os doentes tenham um melhor apoio no que respeita a medicamentos e cuidados de saúde, divulgação nos meios de comunicação, etc.;
- Possibilidade de criar grupos informais de doentes em vários pontos do país, descentralizando o apoio e facilitando assim as relações de proximidade (promovendo encontros como o que decorreu hoje e no futuro talvez um encontro desses pequenos grupos a nível nacional);
- Comunicar com outras associações e grupos de apoio para conhecer as suas experiências e qual a melhor forma de desenvolver este processo de criação da associação de amigos e doentes com Behçet;
- Criação e distribuição de folhetos informativos a médicos, doentes e familiares com o objectivo de dar a conhecer a Doença de Behçet, os seus sintomas, tratamentos e a quem/onde se dirigir para obter tratamento;
- Envolver a comunidade social no tratamento e inclusão social dos doentes;
- Criação de um grupo de debate on-line, ou seja, um grupo de apoio em Portugal que não dependa de uma única pessoa para estar sempre aberto e actualizado (foi sugerida uma possível solução fácil e grátis: Yahoogroups.com, como já fizerem na Espanha e nos EUA);
- Promover encontros de debate e convívio;
- Numa primeira fase utilizar o blog http://behcetemportugal.bolgspot.com para centralizar e divulgar informação pois é uma forma rápida, fácil e económica de publicar na Internet;
- Publicar uma espécie de Newsletter regular dando a conhecer os desenvolvimentos deste processo e as novidades no que diz respeito à doença de Behçet (quem quiser receber esta Newsletter envie um e-mail para behcetemportugal@gmail.com e coloque no campo do assunto a frase “Quero receber a Newsletter de Behçet em Portugal” );
- Contactar a associação Raríssimas por forma a fornecer informação relevante acerca da doença de Behçet (uma vez que o Behçet consta na sua lista de doenças raras mas sem nenhuma informação adicional);
- Continuar a recolher contactos de doentes e aceitar novas ideias e contributos.

Desde já um muito obrigada a todos os participantes e que este projecto siga para a frente e atinja os resultados almejados neste primeiro encontro em Portugal.

Com os meus agradecimentos,
Carla

sábado, maio 19, 2007

Jantar do dia mundial da Doença de Behçet


No próximo Domingo, dia 20 de Maio comemora-se o dia mundial da Doença de Behçet (World Behçet's Day).

Um pequeno grupo de pessoas vai reunir-se à volta de uma mesa e discutir acerca do tema, trocar ideias e experiências tentando dar a conhecer melhor a doença e acima de tudo conviver e mostrar que não é um drama viver com ela.

Um dos temas a debater será também a possibilidade de criar uma associação e um grupo de debate on-line para apoiar os doentes com Behçet. Vão estar presentes pessoas com Behçet, amigos, médicos e investigadores.

Todos juntos contamos poder dar um contributo e, se possível, transformar este pequeno encontro no primeiro de muitos dando inicio a um projecto de apoio, divulgação e informação junto dos doentes e familiares.

Desde já um muito obrigada a todos os participantes.