segunda-feira, dezembro 22, 2008

Conclusões do encontro de Aveiro

Caros colegas,

Como prometido, aqui ficam esquematizadas as principais decisões tomadas, pelas pessoas presentes no encontro de Aveiro, em relação à associação:

1. A futura associação terá o nome de BEHÇET EM PORTUGAL – ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DA DOENÇA DE BEHÇET.

2. O logótipo do blogue “Behçet em Portugal” será adoptado como o logótipo oficial da associação, tendo em consideração que este se encontra já ligado, no imaginário das pessoas, à futura associação;

3. No que se refere à personalidade jurídica a adoptar, optou-se pela constituição de uma Associação, salvaguardando-se, no entanto, a possibilidade de, no futuro, se poder proceder à sua alteração para Instituição Particular de Solidariedade Social, caso se verifiquem alterações no que se refere aos objectivos a alcançar e às actividades a desenvolver no âmbito deste organismo.

4. Foi constituída uma Comissão Instaladora da associação, composta por cinco pessoas, que se responsabilizará pelos procedimentos legais da constituição do organismo.

5. Para que se possa iniciar o processo de angariação de fundos, de forma a custear as despesas legais e administrativas inerentes à constituição da associação (as quais não deverão ser superiores a €500,00), os presentes determinaram a abertura de uma conta em nome individual (com dois ou três titulares, escolhidos de entre os membros da futura associação), para onde serão efectuadas as diversas contribuições e cujo saldo será posteriormente transferido para a conta oficial do organismo.

6. Para efeitos de apoio jurídico, a associação contará com os serviços, em regime de voluntariado, da Dra. Patrícia Mendes (responsável pela redacção dos estatutos da associação). Pontualmente, poderá ainda beneficiar do apoio de dois outros advogados, conhecidos de dois membros da futura associação.

7. Foi aprovado um panfleto com informações sobre a da Doença de Behçet que, a curto prazo, será distribuído por todos os membros da futura associação, os quais se responsabilizarão, por sua vez, de o fazer chegar (via e-mail e/ou presencialmente) aos seus contactos/amigos/conhecidos e aos hospitais/centros de saúde/clínicas da sua área de residência. Para os mesmos efeitos de divulgação, será também concebido e distribuído um cartaz com informação similar à que consta no panfleto.

8. Acordou-se ainda que, anualmente, ser deveria assinalar datas relevantes do ponto de vista da patologia, como, por exemplo, o Dia Internacional da DB e o dia da constituição da Associação. Para tal, consideram-se principais vias de divulgação a TV, as rádios (nacionais e regionais), os jornais regionais on-line e a Associação Raríssimas.

9. Dada a necessidade de se criar uma base de dados que sirva os propósitos da futura associação, irá proceder-se à realização de um inquérito por questionário (a preencher em papel ou em formato electrónico), que será divulgado, a curto prazo, por e-mail e no blogue “Behçet em Portugal”.

10. A premência da criação de um Site da Associação. Impõe-se, neste momento, a definição dos conteúdos e da estrutura do site, para que possa proceder a sua construção.

11. Levantou-se a possibilidade da realização, a médio prazo, de umas Jornadas sobre a Doença de Behçet, que teriam também como objectivo assinalar a criação da associação.

Um abraço,

Com votos de um Feliz Natal e de um próspero Ano Novo

A Organização Behçet em Portugal.

quinta-feira, dezembro 04, 2008

Ponto de encontro do Almoço de Natal - Aveiro 7 de Dezembro

Olá a todos

Por motivos alheios à nossa vontade fomos obrigados a mudar de restaurante. O almoço será realizado no restaurante “Zig Zag” em Aveiro pelas 13h.

O ponto de encontro será junto à árvore de Natal do Fórum Aveiro (fica perto da Zara, Mango...) pelas 12h45m. Podem deixar os carros no parque de estacionamento do Fórum e daí saímos juntos para o Zig Zag, que fica a 2 minutos (a pé).

Um abraço

sábado, novembro 15, 2008

Almoço de Natal - Aveiro 7 de Dezembro

Olá a todos!

Numa tentativa de dar resposta a alguns pedidos que nos têm feito chegar (no sentido de descentralizamos os encontros de doentes de Behçet), estamos a organizar um almoço de Natal para o dia 7 de Dezembro, em Aveiro.

Neste almoço, que se espera que seja essencialmente um momento de agradável convívio, serão também apresentadas algumas novidades em relação à futura associação da Doença de Behçet e discutidas algumas iniciativas que se pretendem levar a cabo a curto e médio prazo.


O almoço será realizado no Hotel Imperial que fica mesmo no centro da cidade e serve refeições (menu do dia com sopa, prato, bebida e sobremesa) por 9 euros (http://www.hotelimperial.pt/FrontOffice/index.php).

Se estiverem interessados, e se o tempo assim o permitir, poderemos também dar uma volta pela ria, dentro da cidade, a seguir ao almoço (2 ou 3 euros/pessoa)…

Agradecemos aos interessados que nos façam chegar a sua “inscrição” (na qual deverão indicar o nome dos participantes, um contacto telefónico e se querem ou não fazer o passeio de barco pela cidade), através do e-mail behcetemportugal@gmail.com, até ao dia 2 de Dezembro.

Ficamos à vossa espera!

Um abraço,
A Organização - Behçet em Portugal

sexta-feira, outubro 17, 2008

XI Fórum de Apoio ao Doente Reumático - 2008

Olá a todos

Amanhã, dia 18 de Outubro vamos estar no Hotel Tivoli Tejo (Parque das Nações) em Lisboa pelas 9h para assistir à segunda parte do Fórum anual de Apoio ao Doente Reumático organizado pela Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas O tema deste ano é “O Doente Reumático entre os Cuidados de Saúde Primários e os Cuidados Hospitalares” (http: //lpcdr.org.pt/noticias/xiforum).

Quem quiser aparecer considere-se desde já convidado.

Cumprimentos
Carla

domingo, outubro 12, 2008

Doença de Behçet nas Tardes da Júlia - TVI

Olá a todos

Celebra-se dia 12 de Outubro, o Dia Internacional das Doenças Reumáticas, através do qual se pretende sensibilizar a comunidade médica, os doentes reumáticos e o público em geral para este problema. No seguimento desta celebração decorre nos dias 17 e 18 de Outubro, no Hotel Tivoli Tejo (Parque das Nações) em Lisboa, o XI Fórum de Apoio ao Doente Reumático – 2008, organizado pela Liga Portuguesa contra as doenças reumáticas.

O tema deste ano é “O Doente Reumático entre os Cuidados de Saúde Primários e os Cuidados Hospitalares”.

Assim aproveitamos mais uma vez a oportunidade para a divulgação da doença de Behçet nos meios de comunicação social. Como tal na próxima quinta-feira, dia 16 de Outubro, vamos estar representados no programa “Tardes da Júlia” das 14 às 17 horas na TVI.



Será realizada uma reportagem sobre uma pessoa com este diagnóstico e também uma entrevista por forma a esclarecer duvidas acerca dos sintomas e manifestações da Doença de Behçet.

Os nossos agradecimentos à LPCDR e à TVI.

sexta-feira, agosto 01, 2008

Divulgação - PROGRAMA NACIONAL para DOENÇAS RARAS (PNDR)

Bom dia a todos

A direcção-Geral de Saúde já disponibilizou o projecto de Programa Nacional para as Doenças Raras (PNDR), que integra as sugestões recebidas durante as reuniões de audição e período de audição pública.

Este é um documento de planeamento estratégico, a implementar entre 2008 e 1010, que visa entre outras medidas a criação de uma rede nacional de centros de referência de doenças raras, a melhoria do acesso de pessoas com doenças raras a cuidados adequados e a melhoria do conhecimento e produção nacional de investigação sobre doenças raras.

Fonte: Ligações nº13, Junho 2008

Como documento de extrema importância para todos nós aproveito para o divulgar, quem quiser consultar este documento pode enviar um e-mail para behcetemportugal@gmail.com e enviarei cópia do mesmo fornecida pela SPR.

Cumprimentos e votos de boas férias,

Carlixa

sexta-feira, julho 04, 2008

Entrevista: Respostas a "Como viver com Behçet?" - Revista Ligações

Até agora continuamos a aguardar a votação para o nome da associação, contamos escolher o nome nos próximos meses, e por isso venho uma vez mais solicitar que enviem a vossa preferência para o e-mail do blogue (behcetemportugal@gmail.com).

As sugestões de nome votadas até ao momento são as seguintes:
1 - Associação Portuguesa de Amigos e Doentes com Behçet - II
2 - Associação Portuguesa dos Amigos e Doentes de Behçet
3 - Associação Portuguesa de Doentes de Behçet e Amigos
4 - Associação Portuguesa dos Doentes com Behçet -I I
5 - Associação Portuguesa da Doença de Behçet - I
6 - BEHÇET SOLIDÁRIO - Associação Portuguesa de Doentes com Behçet-II
7 - BEHÇET SOLIDÁRIO - Associação Portuguesa da Doença de Behçet - IV
8 - BEHÇET SOLIDÁRIO - Associação Portuguesa da Síndrome de Behçet - II
9 - BEHÇET SOLIDÁRIO - Associação Portuguesa de PESSOAS com doença de behçet – I
10 - Behçet em Portugal – I

Aproveito ainda para divulgar a entrevista Respostas a "Como viver com Behçet?", publicada nas páginas 5 e 6 da newsletter Ligações nº12 da Sociedade Portuguesa de Reumatologia (http://www.spreumatologia.pt/), e agradecer à Ana e à SPR pela divulgação de mais um caso no nosso país.

Quem quiser ler pode enviar um e-mail para behcetemportugal@gmail.com a solicitar o envio do documento em pdf.

As incitativas levadas a cabo até ao momento (como por exemplo, o Blogue "Behçet em Portugal" e os Grupo de Apoio do Yahoo e do hi5) têm tido uma adesão bastante positiva, sendo evidente a satisfação das pessoas que nelas se envolvem por, finalmente, encontrarem espaços (ainda que "virtuais") onde podem trocar ideias com quem partilha os mesmos problemas/ideais.

Conto, pois, com a ajuda de todos para dar continuidade a este projecto de apoio, divulgação e informação sobre a Doença de Behçet.

Desde já um muito obrigada a todos.
Até breve,
Carla

quinta-feira, junho 05, 2008

Video da Entrevista no programa Bom dia Portugal - RTP1

Bom dia a todos...

Aqui fica o vídeo da entrevista dada ao programa Bom dia Portugal no dia 29 de Maio de 2008.

Um obrigada ao Paulo, que esteve muito bem, e a todos os que tornaram esta exposição mediática possível.

terça-feira, maio 27, 2008

Entrevista no programa Bom dia Portugal - RTP1

Na próxima quinta-feira (29 de Maio), um dos nossos colegas vai estar em directo no programa Bom Dia Portugal da RTP1, para falar sobre a Doença de Behçet.



Esta entrevista, que surge na sequência do 2º Encontro de Amigos e Doentes com Behçet realizado no passado dia 23, bem como das recentes notícias publicitadas no Jornal de Notícias ("Associação começa hoje" e "Uma doença descoberta na Turquia"), na TVnet ("Doentes com Behçet criam associação") e na Agência Lusa sobre a criação da Associação de Behçet em Portugal, terá lugar entre as 7h30 e as 8h30.

domingo, maio 11, 2008

Dia mundial da Doença de Behçet - 2º Encontro de Amigos e Doentes com Behçet

Boa noite

Para ir de encontro à disponibilidade da maioria das pessoas o jantar irá realizar-se dia 23 de Maio, pelas 21h no restaurante Lábios de Mosto

Rua da Oliveira ao Carmo n.º47/51 , 1200 Lisboa
Tel.:21 099 15 21
(depois vou tentar arranjar um mapa ou um ponto de encontro para quem não conhece o local)

O Menu irá incluir:

Couvert- Pão , Manteiga , Azeitonas , Queijo
Entrada - Cogumelos Gratinados com bacon
Prato-Bacalhau gratinado com espinafres ou lombinhos de porco preto com compota do bosque
Sangria, água,imperial ou coca-cola à descrição
Café
Preço por pessoa - 12.80€

Caso aja alguém com restrições alimentares agradeço que me avise para combinar com o restaurante a melhor forma de adaptar o menu.

Cumprimentos,
Carla

domingo, abril 27, 2008

Dia mundial da Doença de Behçet - 2º Encontro de Amigos e Doentes com Behçet

Bom dia a todos.

No próximo dia 20 de Maio comemora-se o dia mundial da Doença de Behçet (World Behçet's Day). Conto com a vossa ajuda para assinalar este dia através do uso na lapela de um laço azul claro (P. obrigado pela sugestão), símbolo da consciencialização acerca da doença de Behçet.
Como o tempo passa rápido, e já está quase a fazer um ano sobre o nosso primeiro jantar já é hora de começar a planear o 2º Encontro de Amigos e Doentes com Behçet.

O dia 20 de Maio fica a uma terça-feira o que torna mais complicado realizar qualquer tipo de evento, como tal estava a pensar em fazer o jantar na sexta-feira (23 de Maio) ou no sábado (24 de Maio).

Fico à espera para saber quem está interessado em participar, para poder reservar um restaurante (aceitam-se sugestões e voluntários para a organização).

Este jantar tem como objectivo assinalar este dia assim como promover o convívio e a troca de experiências entre pessoas com Behçet.

Era interessante reunir um número significativo de pessoas, doentes, familiares, médicos e todos os interessados. Todos são bem vindos, agradecia que entrassem em contacto comigo o quanto antes caso estejam interessados em participar.

Quanto mais cedo se souber o número de pessoas interessadas melhor, para se poder organizar convenientemente o "programa" e marcar o restaurante.

No futuro darei mais pormenores, mas esta reunião deverá ser feita na área de Lisboa devido ao número de participantes já interessados (quem não é de Lisboa nem tem a oportunidade de se deslocar à capital pode ir pensando em organizar um evento semelhante na vossa região ;) ).

Saudações a todos
Carla

quinta-feira, março 27, 2008

Grupo no hi5 - Doença de Behçet

Vim só deixar um olá para todos os que seguem este blog…

Sei que tenho estado um pouco ausente, mas o tempo (ou a falta dele) também não ajuda.

Deixo ainda uma nova informação, para quem conhece o hi5 (http://www.hi5.com/), existe um grupo onde mais uma vez o objectivo é partilhar as experiências ou trocar informações acerca desta doença.

Fica já o convite a aderirem ao grupo Doença de Behçet.

Beijos e abraços