Uma
doença rara, de acordo com a definição europeia, corresponde às doenças com uma
afetam 5 pessoas por cada 10.000 habitantes e que apresentam algumas características
comuns. São doenças crónicas, muitas delas graves e degenerativas, que podem aparecer
em pessoas de qualquer idade. Estas doenças são acompanhadas de uma grande
diversidade de sinais e sintomas, que variam não só de doença para doença, mas
também de pessoa para pessoa. Podem ser muito incapacitantes, com impacto na
qualidade e esperança média de vida e nem sempre têm tratamento específico, sendo
os cuidados de saúde focados na melhoria da qualidade de vida e no aumento da
esperança media de vida. Estas implicam elevado sofrimento para o doente e para
a sua família e podem existir um défice de conhecimentos científicos, pela sua
raridade.
Estas
especificidades levantam algumas dificuldades na adequada abordagem, tratamento
e acompanhamento destes doentes, especialmente em situações de urgência e
emergência o que levou à criação deste “Cartão” para a pessoa com doença rara (CPDR).
De acordo com a DGS os objetivos
da implementação do Cartão da Pessoa com Doença Rara são os seguintes:
- Assegurar que nas
situações de urgência e/ou emergência, os profissionais de saúde tenham
acesso à informação relevante da pessoa com doença rara e à especificidade
da situação clínica, permitindo o melhor atendimento do utente;
- Melhorar a
continuidade de cuidados, assegurando que a informação clínica relevante
da pessoa com doença rara está na posse do utente, num formato acessível,
e que o acompanha nos diferentes níveis de cuidados de saúde;
- Facilitar o
encaminhamento apropriado e rápido para o centro de tratamento que
assegure efetivamente, os cuidados de saúde adequados ao utente;
- Melhorar a gestão
integrada de cuidados de saúde, evitando atraso e procedimentos com erro e
dano.
Para
ter acesso ao cartão deve solicita-lo ao seu médico assistente. Este deve
efetuar essa requisição na Plataforma do Registo de Saúde Eletrónico que
disponibiliza, na área profissional, uma lista de doenças raras, com o
respetivo Orphacode (no caso da Doença
de Behçet é ORPHA:117) e cuidados de saúde específicos para o contexto
urgência/emergência, sendo estes últimos editáveis pelo seu médico, que poderá,
se necessário, personalizar e ajustar a informação ao seu caso particular,
permitindo a individualização e adequação dos cuidados de urgência/emergência.
O
CPDR é um cartão digital, no entanto, se necessário, a sua impressão pode ser
efetuada pelo médico da instituição que requisitou o CPDR, com acesso à
Plataforma do Registo de Saúde Eletrónico ou pelo próprio doente através da
Área do Cidadão do Portal do Serviço Nacional de Saúde.
Quem
possui o CPDR deve fazer uso dele no caso de ir ao hospital, momento da
triagem, com o objetivo de assegurar que, nas situações de urgência e/ou
emergência, os profissionais de saúde tenham acesso rápido à informação
relevante, à especificidade da sua situação clínica e aos cuidados clínicos a
ter devido à raridade da sua doença.
Pode
encontrar informação adicional no site da Direção Geral de Saúde (https://www.dgs.pt/paginas-de-sistema/saude-de-a-a-z/cartao-da-pessoa-com-doenca-rara.aspx
) consultando os documentos:
Artigo
baseado na Norma nº 001/2018 de 09/01/2018 e no relatório “ CARTÃO DA
PESSOA COM DOENÇA RARA 2017” emitido pelo Departamento da Qualidade na Saúde da
DGS.
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