Bom dia a todos
A direcção-Geral de Saúde já disponibilizou o projecto de Programa Nacional para as Doenças Raras (PNDR), que integra as sugestões recebidas durante as reuniões de audição e período de audição pública.
Este é um documento de planeamento estratégico, a implementar entre 2008 e 1010, que visa entre outras medidas a criação de uma rede nacional de centros de referência de doenças raras, a melhoria do acesso de pessoas com doenças raras a cuidados adequados e a melhoria do conhecimento e produção nacional de investigação sobre doenças raras.
Fonte: Ligações nº13, Junho 2008
Como documento de extrema importância para todos nós aproveito para o divulgar, quem quiser consultar este documento pode enviar um e-mail para behcetemportugal@gmail.com e enviarei cópia do mesmo fornecida pela SPR.
Cumprimentos e votos de boas férias,
Carlixa