quarta-feira, fevereiro 27, 2019

Amanhã é o Dia das Doenças Raras – participe no movimento global pelas doenças raras!

Divulgação da EURORDIS

"Boletim Informativo para Associados: 27 de fevereiro de 2019

Caros Membros,

Temos o prazer de lhe apresentar as seguintes informações para esta edição do Boletim Informativo para Associados da EURORDIS:

Ação

Amanhã é o Dia das Doenças Raras – participe no movimento global pelas doenças raras!

O Dia das Doenças Raras de 2019 é amanhã! Centenas de acontecimentos irão acontecer por tudo o mundo em mais de 90 países. Não é demasiado tarde para participar:

Comentários

Novo inquérito Rare Barometer Voices sobre as experiências com os tratamentos é lançado para a semana

Este inquérito estará disponível em 23 idiomas e foi concebido para obter um panorama atualizado das necessidades por atender nos tratamentos das pessoas com doenças raras. Sempre que possível, os resultados do inquérito serão disponibilizados por país e grupo de doenças. Junte-se à Rare Barometer Voices para receber informações sobre o inquérito assim que estiver disponível e prepare-se para o partilhar pelas suas redes!

Informações

Dia histórico nas Nações Unidas, em Nova Iorque – o Evento sobre Políticas do Dia das Doenças Raras

Na passada quinta feira, mais de 100 participantes da comunidade internacional de ONG, agências da ONU, governos nacionais, instituições académicas, setor privado e comunidade das doenças raras concentraram-se nas Nações Unidas (ONU), em Nova Iorque, para o Evento sobre políticas do Dia das Doenças Raras (segundo evento de alto nível do Comité das ONG para as Doenças Raras).
Organizado pela EURORDIS, a Ågrenska, e a Rare Diseases International e acolhido pela Missão Permanente da Estónia nas Nações Unidas, com a participação de um número impressionante de 14 outras Missões Permanentes na ONU, o evento constituiu uma oportunidade de promover as doenças raras enquanto prioridade global de saúde.
No evento, Yann Le Cam, Diretor Executivo da EURORDIS, lançou um apelo à inclusão das doenças raras na cobertura universal dos cuidados de saúde (CUCS), tendo ainda pedido aos Estados-Membros da ONU que apoiem uma resolução da ONU sobre doenças raras (ler o comunicado de imprensa). Notou-se um ambiente impressionante de apoio por parte dos Estados-membros e da ONU e dos oradores da OMS presentes. A Comissão de ONG irá agora trabalhar nos próximos passos a dar para a inclusão das doenças raras na próxima declaração política da ONU sobre CUCS. Pode assistir a um vídeo do eventoe ver fotografias e o registo do evento através do Twitter handle @ngorarediseases.

Prémios Black Pearl da EURORDIS de 2019 – assista à cerimónia!

Já está disponível um registo da recente Cerimónia de entrega dos Prémios Black Pearl da EURORDIS, realizada para assinalar a ocasião do Dia das Doenças Raras! Assista para ver as estrelas da comunidade das doenças raras receberem os respetivos prémios.

3.º Simpósio Multiparticipado sobre a Melhoria do Acesso dos Doentes a Terapêuticas para as Doenças Raras – registo já disponível

Já está disponível um registo em vídeo da sessão de abertura do 3.º Simpósio Multiparticipado da EURORDIS sobre a Melhoria do Acesso dos Doentes a Terapêuticas para as Doenças Raras.
Este simpósio reuniu mais de 250 participantes (representantes dos doentes, decisores políticos, entidades financiadoras, organismos de HTA, médicos, executivos da indústria e investidores) para debater a forma de melhorar o acesso dos doentes a terapêuticas para as doenças raras. As suas perspetivas irão servir de base à elaboração de um roteiro de soluções práticas e aplicáveis para acelerar o desenvolvimento de terapias para as doenças raras e garantir o acesso atempado e universal a estas terapias. Este roteiro será divulgado amplamente entre as instituições europeias e nacionais antes das eleições para o Parlamento Europeu, em maio de 2019, e iremos partilhá-lo convosco assim que possível!

5.º Encontro anual da Rare Diseases International reúne mais de 35 associações de doentes de 20 países

Na semana passada, realizou-se o 5.º Encontro anual da Rare Diseases International, que decorreu na sede da Microsoft em Nova Iorque – assista a uma gravação da sessão da tarde do encontro. Mais de 35 associações de doentes (incluindo a EURORDIS!) de 20 países encontraram-se para debater o plano de ação da RDI para 2019 e partilhar as respetivas boas práticas. Os membros da RDI analisaram ainda um resumo executivo da próxima posição oficial sobre a forma de garantir que as doenças raras são integradas na agenda mundial para a cobertura universal dos cuidados de saúde. Veja fotografias do evento em Twitter handle RDI.

Novas recomendações da Comissão Global sobre a forma de reduzir o tempo até ao diagnóstico preciso

Em 2018, a EURORDIS, a Microsoft e a Takeda juntaram-se para lançar a Comissão Global para Acabar com a Odisseia do Diagnóstico das Crianças com Doenças Raras. A Comissão Global reúne um grupo multidisciplinar de peritos de todo o mundo, incluindo os doentes, representados pela EURORDIS, para trabalhar no sentido de reduzir o tempo que decorre até um diagnóstico preciso. Num evento realizado na sede da Microsoft em Nova Iorque, na Times Square, a Comissão Global lançou o seu Relatório do Primeiro Ano, com recomendações para tirar partido da tecnologia de maneira a reduzir o tempo até ao diagnóstico. Veja fotografias do evento de lançamento.

Relatório terapêutico da EURORDIS — edição de janeiro

Leia a edição de janeiro do Relatório Terapêutico da EURORDIS para ficar a conhecer as últimas notícias sobre medicamentos órfãos, segurança dos medicamentos e o envolvimento dos doentes nos comités da Agência Europeia de Medicamentos.

Queira contactar-me se tiver alguma dúvida ou necessitar de mais informações.
Com os melhores cumprimentos,
Anja Helm
Imagem removida pelo remetente. Anja HelmAnja Helm
Senior Manager of Relations with Patient Organisations.
+(33) 1 56 53 52 17
anja.helm@eurordis.org"
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