sábado, dezembro 22, 2007
segunda-feira, agosto 13, 2007
Qual vai ser o nome da nossa associação?
Depois de algum tempo a maturar as ideias para o nome da nossa associação e agradecendo desde já o contributo e opinião de todos aqui vão as várias hipóteses apresentadas a concurso:
1 - Associação Portuguesa de Amigos e Doentes com Behçet
2 - Associação Portuguesa dos Amigos e Doentes de Behçet
3 - Associação Portuguesa de Doentes de Behçet e Amigos
4 - Associação Portuguesa dos Doentes com Behçet
5 - Associação Portuguesa da Doença de Behçet
6 - BEHÇET SOLIDÁRIO – Associação Portuguesa de Doentes com Behçet
7 - BEHÇET SOLIDÁRIO – Associação Portuguesa da Doença de Behçet
8 - BEHÇET SOLIDÁRIO – Associação Portuguesa da Síndrome de Behçet
Agradeço que votem na vossa preferida, através de um comentário no Blog, e que incentivem os vossos amigos, conhecidos, familiares, etc… a votar e a comentar qual o nome que preferem.
Obrigado a todos, e espero encontrar-vos em breve para mais um jantar. Desta vez já para discutirmos assuntos mais sérios… os estatutos e objectivos desta associação em potencial.
Até breve,
Carla
1 - Associação Portuguesa de Amigos e Doentes com Behçet
2 - Associação Portuguesa dos Amigos e Doentes de Behçet
3 - Associação Portuguesa de Doentes de Behçet e Amigos
4 - Associação Portuguesa dos Doentes com Behçet
5 - Associação Portuguesa da Doença de Behçet
6 - BEHÇET SOLIDÁRIO – Associação Portuguesa de Doentes com Behçet
7 - BEHÇET SOLIDÁRIO – Associação Portuguesa da Doença de Behçet
8 - BEHÇET SOLIDÁRIO – Associação Portuguesa da Síndrome de Behçet
Agradeço que votem na vossa preferida, através de um comentário no Blog, e que incentivem os vossos amigos, conhecidos, familiares, etc… a votar e a comentar qual o nome que preferem.
Obrigado a todos, e espero encontrar-vos em breve para mais um jantar. Desta vez já para discutirmos assuntos mais sérios… os estatutos e objectivos desta associação em potencial.
Até breve,
Carla
sábado, junho 30, 2007
Epidemiologia da Doença de Behçet em Portugal
Epidemiologia da Doença de Behçet em Portugal
Jorge CRESPO*, José VAZ PATTO**, Rui PROENÇA***
Grupo Português para o Estudo da Doença de Behçet (Portugal)
Grupo Português para o Estudo da Doença de Behçet (Portugal)
Desde Janeiro de 1993 que o Grupo Nacional para o Estudo da Doença de Behçet reúne médicos de diversas especialidades, partilhando entre si um interesse comum por este síndrome clínico. Como resultado do trabalho desenvolvido, foi possível obter uma população de 241 doentes de todo o país (121 homens e 120 mulheres, com idade média = 38,6 ± 11,8 anos), cujo diagnóstico foi confirmado de acordo com os critérios definidos pelo International Study Group for Behçet’s Disease (ISGBD). Numa população de cerca de 10 milhões de pessoas, isto representa uma prevalência de 2,5 / 100.000.
Pode dizer-se o seguinte acerca da DB em Portugal: a DB é uma doença de início precoce, habitualmente entre a 2ª e a 4ª décadas de vida (idade média de início = 25,8 ± 11,1 anos). A aftose oral recorrente, presente em todos os nossos pacientes, é a primeira manifestação da doença em 78% dos casos. O compromisso ocular é o mais invalidante, sendo observado em 74% dos casos. Destes, 80% apresentaram manifestações bilaterais e 52% algum tipo de lesão visual. Uveítes anteriores foram encontradas em 61% dos casos, uveítes posteriores em 40%, panuveítes em 36% e vasculites retinianas em 31%. As manifestações cutâneas foram encontradas em 82% dos pacientes, dos quais 62% correspondem a pseudo-foliculites e 46% a eritemas nodosos. A aftose genital foi observada em 80% dos casos. O teste da patergia mostrou-se positivo em 40% das situações em que foi pesquisado. As manifestações articulares, não constituindo um critério de diagnóstico, foram o primeiro sintoma a surgir em 7% das situações. No total, 85% dos doentes revelaram algum tipo de envolvimento articular. A dor articular reparte-se entre a mecânica em 46% dos casos, inflamatória em 42% e mista em 12%. Foi periférica em 83% e axial em 12%; poliarticular em 97% e monoarticular em apenas 2% dos casos. Outras manifestações como problemas vasculares encontram-se presentes em 26% dos casos (tromboflebite superficial em 18%, trombose venosa profunda em 7% e aneurismas arteriais em apenas 1% dos doentes). O sistema nervoso central foi afectado em 22%, constituindo a cefaleia o principal sintoma em 12% dos casos. As manifestações gastrointestinais foram observadas em apenas 3%. Normalmente, o diagnóstico da DB é bastante demorado (7,0 ± 7,5 anos) em relação ao aparecimento do primeiro sintoma, verificando-se, inicialmente, um atraso inevitável de 4,0 ± 4,7 anos (limites de 0 a 21 anos), correspondente ao tempo que tem que decorrer até ao aparecimento das manifestações indispensáveis à diagnose da doença. Esta situação pôde ser observada em 95 dos nossos doentes, em relação aos quais foi possível certificar a data do início de cada um dos sintomas (Fig. 1).
A aftose oral recorrente é muito frequente nas famílias de doentes com DB, sendo observada em 42% dos familiares directos de 1º e 2º grau. O HLA B5 está presente em 60% dos casos, o que define um risco relativo de 8,5 no nosso país.
Pode dizer-se o seguinte acerca da DB em Portugal: a DB é uma doença de início precoce, habitualmente entre a 2ª e a 4ª décadas de vida (idade média de início = 25,8 ± 11,1 anos). A aftose oral recorrente, presente em todos os nossos pacientes, é a primeira manifestação da doença em 78% dos casos. O compromisso ocular é o mais invalidante, sendo observado em 74% dos casos. Destes, 80% apresentaram manifestações bilaterais e 52% algum tipo de lesão visual. Uveítes anteriores foram encontradas em 61% dos casos, uveítes posteriores em 40%, panuveítes em 36% e vasculites retinianas em 31%. As manifestações cutâneas foram encontradas em 82% dos pacientes, dos quais 62% correspondem a pseudo-foliculites e 46% a eritemas nodosos. A aftose genital foi observada em 80% dos casos. O teste da patergia mostrou-se positivo em 40% das situações em que foi pesquisado. As manifestações articulares, não constituindo um critério de diagnóstico, foram o primeiro sintoma a surgir em 7% das situações. No total, 85% dos doentes revelaram algum tipo de envolvimento articular. A dor articular reparte-se entre a mecânica em 46% dos casos, inflamatória em 42% e mista em 12%. Foi periférica em 83% e axial em 12%; poliarticular em 97% e monoarticular em apenas 2% dos casos. Outras manifestações como problemas vasculares encontram-se presentes em 26% dos casos (tromboflebite superficial em 18%, trombose venosa profunda em 7% e aneurismas arteriais em apenas 1% dos doentes). O sistema nervoso central foi afectado em 22%, constituindo a cefaleia o principal sintoma em 12% dos casos. As manifestações gastrointestinais foram observadas em apenas 3%. Normalmente, o diagnóstico da DB é bastante demorado (7,0 ± 7,5 anos) em relação ao aparecimento do primeiro sintoma, verificando-se, inicialmente, um atraso inevitável de 4,0 ± 4,7 anos (limites de 0 a 21 anos), correspondente ao tempo que tem que decorrer até ao aparecimento das manifestações indispensáveis à diagnose da doença. Esta situação pôde ser observada em 95 dos nossos doentes, em relação aos quais foi possível certificar a data do início de cada um dos sintomas (Fig. 1).
A aftose oral recorrente é muito frequente nas famílias de doentes com DB, sendo observada em 42% dos familiares directos de 1º e 2º grau. O HLA B5 está presente em 60% dos casos, o que define um risco relativo de 8,5 no nosso país.
Figura 1. Período de tempo passado entre o aparecimento do primeiro sintoma e a realização do diagnóstico em 95 dos doentes portugueses com a síndrome de Behçet.Departamento de Medicina Interna* e Oftalmologia*** dos Hospitais da Universidade de Coimbra
Instituto Português de Reumatologia, Lisboa**
sábado, junho 09, 2007
Grupo de apoio no Yahoo Grupos
Depois do jantar e dos convites enviados já temos um grupo de apoio no Yahoo…agora é só entrar e colocar as suas duvidas ou esclarecer a duvida de outra pessoa para que a nossa comunidade de apoio resulte.
Clique para entrar no grupo behcet-portugal
Clique para entrar no grupo behcet-portugal
segunda-feira, maio 21, 2007
1º Encontro de Amigos e Doentes com Behçet – Conclusões
Como já era de esperar, o jantar de comemoração do dia mundial da Doença de Behçet correu muito bem, tendo comparecido 11 comensais.
Durante o jantar foram discutidos os mais variados temas tendo os participantes chegado a um consenso no que diz respeito à linha de acção a seguir no objectivo de apoiar os doentes e divulgar informação acerca da doença de Behçet.
Pontos discutidos e a desenvolver a médio/longo prazo:
- Criação da associação de Amigos e Doentes com Behçet (Burocracia legal, patrocínios, membros da associação, etc.);
- Objectivos da associação: apoio a doentes e familiares, informação acerca da doença e dos direitos dos pacientes, grupo de pressão para que os doentes tenham um melhor apoio no que respeita a medicamentos e cuidados de saúde, divulgação nos meios de comunicação, etc.;
- Possibilidade de criar grupos informais de doentes em vários pontos do país, descentralizando o apoio e facilitando assim as relações de proximidade (promovendo encontros como o que decorreu hoje e no futuro talvez um encontro desses pequenos grupos a nível nacional);
- Comunicar com outras associações e grupos de apoio para conhecer as suas experiências e qual a melhor forma de desenvolver este processo de criação da associação de amigos e doentes com Behçet;
- Criação e distribuição de folhetos informativos a médicos, doentes e familiares com o objectivo de dar a conhecer a Doença de Behçet, os seus sintomas, tratamentos e a quem/onde se dirigir para obter tratamento;
- Envolver a comunidade social no tratamento e inclusão social dos doentes;
- Criação de um grupo de debate on-line, ou seja, um grupo de apoio em Portugal que não dependa de uma única pessoa para estar sempre aberto e actualizado (foi sugerida uma possível solução fácil e grátis: Yahoogroups.com, como já fizerem na Espanha e nos EUA);
- Promover encontros de debate e convívio;
- Numa primeira fase utilizar o blog http://behcetemportugal.bolgspot.com para centralizar e divulgar informação pois é uma forma rápida, fácil e económica de publicar na Internet;
- Publicar uma espécie de Newsletter regular dando a conhecer os desenvolvimentos deste processo e as novidades no que diz respeito à doença de Behçet (quem quiser receber esta Newsletter envie um e-mail para behcetemportugal@gmail.com e coloque no campo do assunto a frase “Quero receber a Newsletter de Behçet em Portugal” );
- Contactar a associação Raríssimas por forma a fornecer informação relevante acerca da doença de Behçet (uma vez que o Behçet consta na sua lista de doenças raras mas sem nenhuma informação adicional);
- Continuar a recolher contactos de doentes e aceitar novas ideias e contributos.
Desde já um muito obrigada a todos os participantes e que este projecto siga para a frente e atinja os resultados almejados neste primeiro encontro em Portugal.
Com os meus agradecimentos,
Carla
Durante o jantar foram discutidos os mais variados temas tendo os participantes chegado a um consenso no que diz respeito à linha de acção a seguir no objectivo de apoiar os doentes e divulgar informação acerca da doença de Behçet.
Pontos discutidos e a desenvolver a médio/longo prazo:
- Criação da associação de Amigos e Doentes com Behçet (Burocracia legal, patrocínios, membros da associação, etc.);
- Objectivos da associação: apoio a doentes e familiares, informação acerca da doença e dos direitos dos pacientes, grupo de pressão para que os doentes tenham um melhor apoio no que respeita a medicamentos e cuidados de saúde, divulgação nos meios de comunicação, etc.;
- Possibilidade de criar grupos informais de doentes em vários pontos do país, descentralizando o apoio e facilitando assim as relações de proximidade (promovendo encontros como o que decorreu hoje e no futuro talvez um encontro desses pequenos grupos a nível nacional);
- Comunicar com outras associações e grupos de apoio para conhecer as suas experiências e qual a melhor forma de desenvolver este processo de criação da associação de amigos e doentes com Behçet;
- Criação e distribuição de folhetos informativos a médicos, doentes e familiares com o objectivo de dar a conhecer a Doença de Behçet, os seus sintomas, tratamentos e a quem/onde se dirigir para obter tratamento;
- Envolver a comunidade social no tratamento e inclusão social dos doentes;
- Criação de um grupo de debate on-line, ou seja, um grupo de apoio em Portugal que não dependa de uma única pessoa para estar sempre aberto e actualizado (foi sugerida uma possível solução fácil e grátis: Yahoogroups.com, como já fizerem na Espanha e nos EUA);
- Promover encontros de debate e convívio;
- Numa primeira fase utilizar o blog http://behcetemportugal.bolgspot.com para centralizar e divulgar informação pois é uma forma rápida, fácil e económica de publicar na Internet;
- Publicar uma espécie de Newsletter regular dando a conhecer os desenvolvimentos deste processo e as novidades no que diz respeito à doença de Behçet (quem quiser receber esta Newsletter envie um e-mail para behcetemportugal@gmail.com e coloque no campo do assunto a frase “Quero receber a Newsletter de Behçet em Portugal” );
- Contactar a associação Raríssimas por forma a fornecer informação relevante acerca da doença de Behçet (uma vez que o Behçet consta na sua lista de doenças raras mas sem nenhuma informação adicional);
- Continuar a recolher contactos de doentes e aceitar novas ideias e contributos.
Desde já um muito obrigada a todos os participantes e que este projecto siga para a frente e atinja os resultados almejados neste primeiro encontro em Portugal.
Com os meus agradecimentos,
Carla
Subscrever:
Comentários (Atom)